Brief uit Ylva's hart

ERNIE

Al maanden offline door een laptop die niet goed gerepareerd word en nu dus voor de 3e keer bij de pc-arts is en dus helaas ook geen of weinig nieuws via dit blog. Ben nu even online en plaats dan ook maar gelijk een blogje met de titel ERNIE want het gaat goed...... de verbouwing van Quints kamer is eindelijk na 4 jaar bloed, zweet  en tranen begonnen, hij krijgt het bad wat ik in 2008 al voor hem zag en wilde. Het gaat ook goed met de autoaanpassing, nog een kleine week en ons nieuwe vervoermiddel voor Quint komt vanuit Frankrijk naar Nederland en mag dan worden aangepast. Och mensen kan niet uitleggen wat dit allemaal betekend, heel veel dus, veel gemak en ontlasting. Maar de koek om te strijden is wel opgeraakt, tjonge wat een verschil had het gemaakt als Quint ook naar groep 3 of misschien wel 4 was gegaan als hij gezond was geweest. Nu zo net na de zomervakantie gingen de meiden naar groep 8 en 7 en Quint wederom naar het ekj groep rood voor het 4e jaar. Dan kan je zeggen wees blij, dat ben ik ook maar wel met een trillend lipje. Maar nu dit blog met een oproep en dan hopelijk heel snel met een gerepareerde of nieuwe laptop weer updates over Quint, ons en de afgelopen maanden.
Voor Quints nieuwe bad/slaap kamer zoek ik Ernie spullen, we hebben al 4 Ernie poppen, een klok, nachtlampje maar wil zo graag nog wat anders er bij. Heb je iets of weet je waar iets leuks te koop is met Quints grote vriend Ernie erop laat het me weten. Via twitter,facebook, whatsapp,sms of dit blog....heel graag!!! Dank alvast.

ERNIE

Voorheen kamer van Ylva laatste jaar rommelhok

2 september

3 september het begin

4 september dat gaat goed

5 september gladde vloer

6 september de muren

magazine doe mee

vanaf blz 16 kun je lezen hoe we op vakantie gaan met Quint en leuke foto's.

http://doemee.online-magazine.nl/nl/app

Verder kan ik jullie vertellen dat het met Quint en ons heel goed gaat maar door een gecrashte laptop ik al weken niet kan bloggen, nu lijkt het even goed te gaan gelukkig.

dat komt door Quint

http://www.youtube.com/watch?v=xt7H4DodbQE&feature=channel&list=UL

Samen met de meiden dit nummer heel hard zingen en er bijna bij huilen, een intens gevoel van liefde voor Quint.

Koninginnedag 2012

Een drukke dag voor Quint. Eerst mee naar de aubade en een ballon oplaten. Even thuis lekker in de box en toen mee naar de optocht en later naar mee naar de Markt waar veel mensen waren die dansten en dronken en een echte koninginnedag vierden zoals we het kennen in Ommen.

 Het deerde ons prinsje allemaak niks en viel uitgeteld in slaap.

Nog mee naar het feestterrein, vol met springkussens en andere festiviteiten hobbel de bobbel over het gras met de rolstoel en toen bleek hij het toch nog langer te kunnen volhouden dus een patatje midden in het centrum, feestvierende mensen aan de kant gebonjourd want er moest een rolstoel door de menigte. Na 5 uur zitten in zijn stoel kon meneer eindelijk in de box thuis, kreeg zijn pijama aan en wilde gelijk naar bed.

Slapen ho maar, volgens oma die 's avonds nog op hem pastte sliep hij pas om 21.30uur en was al die tijd aan het keten in bed. 

We hebben een heerlijke bijna ouderwetse koninginnedag gehad, zo gezellig en leuk, met een fitte Quint blijkt dat toch te doen!

2e prijs met ???????????

Vanavond hebben de 2e meiden met ? de 2e prijs gewonnen, de 1e zou ook niet kloppen met de tekst dus dit is super. Na 5 keer een 1e, 1 keer een 3e nu een 2e, leuk toch en vooral heel erg gezellig en daar gaat het ons nog meer om, fijn met leuke mensen bij elkaar zijn.

Quint genoot van de muziek en de mensen, oma bracht hem lekker naar bed zodat wij bij de meiden konden zijn, confronterend om de kids te zien van zijn geboortejaar die wel fietsen, lopen en blij zijn samen met vriendjes..............het zijn de slikmomenten op deze hoogtijdagen, raken er aan gewend maar heel diep kruipt daar een  gevoel van.........ons mooie ventje is anders!

Eer hoog houden

4-2006 bloemenmeisjes

4-2007 verpleegzussen

4-2008 hartediefjes

4-2009 schoonmaakdiva's

4-2010 ijsprinsjes

4-2011 zonnige zussen


En dit jaar tijdens de versierde fietsen optocht??? We hebben geen inspiratie, wat zal het worden?
Na telkens een eerste prijs en vorig jaar een derde, is het toch wel leuk voor ze om weer een prijsje te winnen maar de fietsen worden steeds groter en bedenk maar weer wat origineels, we hebben nog een paar uurtjes de tijd gelukkig.

Time flies 19 april 2012

We zijn al weer 2 weken verder na de buikoperatie van Quint, de tijd gaat snel en zeker als je dan zo druk bent met Quint. Drukker als anders, meer aandacht nodig, (nog) vaker verzorgen, temperatuur in de gaten houden en ondertussen namen we natuurlijk definitief afscheid in ons hart van ruim 13 goede arbeidzame jaren bij ..... ! Dit laatste kwam vooral bij mij goed hard aan, na 7 maanden narigheid, onzekerheid, advocaattoestanden en een rechtszaak was het definitief over en kunnen we er met ons verstand nog steeds niet bij waarom dit is gebeurt en waaraan verdiend, gelukkig dacht de rechter ook zo maar daar kopen we niks voor. Het al moeilijke gezinsleven wat je hebt met een kind zoals Quint krijgt weer een extra deuk en ook de meiden hebben er zo onder geleden al die maanden. Nu is het afgesloten en moeten we verder, wat? hoe? Tja, de tijd zal het leren. al die maanden sterk zijn en het gezin bij elkaar houden, de sfeer (?) thuis gezellig te laten zijn, kop omhoog en gewoon blijven lachen dat kost veel energie. En juist die energie en daar zal elke moeder van een zorgintensief kind zich in herkennen, die staat al op een laag pitje. Zo raar was het dus niet dat ik op 2 april ineens de boosheid voelde die ik had weggestopt. Vervelende was wel dat het zich dus gelijk goed uitte in een griep en nu bijna 3 weken later me nog steeds niet fit voel. Ondertussen gebeurde er met Quint wel heel veel en hadden we de zorgen om Ylva en haar welzijn. Zij heeft intussen een longfunctietest gehad en met een pufje hopen we dat ze iets meer lucht heeft, haar hartruisje is niks ernstigs en psychisch heeft ze het momenteel gewoon zwaar, kijkend naar de omstandigheden is dat niet gek maar willen haar graag weer fit, zelfverzekerd en vrolijk zien!

Quint kreeg ondanks dat de operatie aan zijn "hernia spiegeli" heel vlot en goed is verlopen toch met de Pasen koorts, maar ja zijn oren liepen ook en dan is het even van waar komt de temp weg. Dinsdag de 10e was het duidelijk dat het zijn buik was. Een warme rode harde bult onder de wond. Duidelijk een ontsteking of die kant opgaand. Dus ik de telefoon gepakt en het UMCG gebeld omdat dat de afspraak was met de kinderchirurg. Ik mocht contact opnemen en overleggen wanneer ik me zorgen maakte. Dat deed ik, maar de poli-dame aan de telefoon was daar niet van gediend en vond dat ik maandag de 16e wel een belafspraak mocht hebben en als ik het echt niet vertrouwde maar naar de SEH moest komen, ja zeg ga niet helemaal naar Groningen om een bultje te laten zien zonder dat ik eerst heb uitgelegd wat er aan de hand is. Ze vond het ook belachelijk toen ik vroeg of ik geen foto mocht mailen. Heb boos de telefoon er op gegooid, was het helemaal zat en mijn lontje is gewoon wat korter de laatste tijd. Even rustig worden en de huisarts gebeld, die gelijk aan de telefoon kwam en met hem goed overlegt, hij wilde ook wel komen maar dat vond ik iets te ver gaan, zo radeloos was ik nu ook weer niet maar wilde gewoon de vraag even ergens neer leggen wat te doen.
Woensdag kwam er heel veel viezigheid uit Quints buik en meneer had er ook echt last van. Gelukkig stond er donderdag toch al een afspraak met de kinderarts en waar ik het over wilde hebben (reanimatie en beademingsbeleid) hebben we het geeneens over gehad. Eerst maar eens die naar die buik kijken en er zat behoorlijk veel pus/bloed in die dikke bult en met nat verbinden moet dat er uit gaan, temperatuur goed in de gaten houden maar dat deden we al  vanaf zijn ok. Verder natuurlijk die vieze stinkende oren en het buisje wat nog geen maand geleden gezet was lag er links al uit, rechts zat hij er nog wel in. En dan nog Quints kale plekken op het hoofd daar voor toch maar weer naar de dermatoloog. Al met al had ik de tijd die was gereserveerd al weer volop benut en de rest moet ik later dit jaar maar eens weer aankaarten, Quint doet het ondanks de 2 ok's in een maand tijd super goed en dat is het belangrijkste.
Vrijdag dus toch maar weer  eens met de bus naar het KDC, Quint had er niet zo'n goede dag en dat bleef ook het hele weekend zo. Wat mopperig, veel willen liggen, wit en sip uitkijken, mm die buik zal toch wel zeer doen dus af en toe een paracetamolletje was wel nodig.
's Avonds ging hij even mee naar de scholierenloop en daar was hij zo wit dat een vriendinnetje al nare gedachten had en voorbereid was op een telefoontje 's avonds, gelukkig was dat niet zo en had Quint een rustige avond maar 's nachts tussen 1 en 2 spookte hij flink en dat gaat tot aan de dag van vandaag zo door. Veel huilen, klaarwakker en rechtop zitten en ook uit het niets onverklaarbaar huilen bijna niet te troosten, t mannetje heeft wel ergens last van maar toch merk je dat het meest 's avonds en in de nacht. Gelukkig ging het de dagen er na wat beter, steeds minder harde bult en het wondvocht werd steeds minder. Woensdag de 18e een afspraak bij de KNO arts om de uitslag van het gehooronderzoek onder narcose te vernemen. We waren op alles voorbereid en hadden voor ons zelf al wel besloten dat wanneer Quint hoortoestellen nodig zou hebben we dat niet in Groningen gingen vervolgen maar bij Pento in Zwolle. Na eerst bij de audioloog binnen zijn te geroepen werd al snel duidelijk dat een test nu niet kon met zijn vieze lekkende oor. Heel snel weer buiten dus en toen wachten. De afspraak was om 11.15uur en om 12.00uur was het jongetje voor Quint nog niet aan de beurt. Ik was nijdig, hoe kan het toch dat je in de ochtend al ruim een uur uitloopt. Was er helemaal klaar mee ( dit was niet de eerste keer dat je bij deze poli zo ontzettend lang moet wachten) , was met Quint al een paar keer naar de hal gelopen en uiteindelijk maar naar de AH om broodjes voor de terugreis te halen. 12.25uur waren we aan de beurt en Quint had de knollen op, al vanaf 10uur rechtop zitten, eerst een uur in de auto, toen in de rolstoel. En dan nog naar de dokter. Kort en bondig wilde ik zijn en dat was ook geen probleem want de uitslag bleek goed. Quint hoort met buisjes onder narcose 20/30db, dat is dus prima, geen toestellen nodig. Waarom hij niet alles hoort wil ik nog eens bij de neuroloog vragen, ik had nu geen zin een lang gesprek daar.Op mijn verzoek nog wel even de neus/keelamandelen bekeken en die zagen er goed uit, verder lag inderdaad in Quints linkeroor het buisje al in de gehoorgang maar rechts zat hij gelukkig nog wel goed.
Recept voor druppels voor zijn oren meegekregen en ze wilde weten of we nog terug wilden komen, nou ik zag de bui al hangen om weer daar zo lang te zitten dus heb aangegeven dat wanneer we vermoeden dat Quint problemen heeft/krijgt op kno gebied we de weg weten en dat via de kinderarts dan vast snel geregeld kan worden.Was ze het gelukkig mee eens, ben een beetje klaar met de kno afdeling daar door al het gedoe in het verleden en de gesprekken die we hadden. Nu staat er een belafspraak in de meivakantie om te horen of de druppels hun werk hebben gedaan, prima, zo sluiten we het kno dossier voor dit moment.
Uiteindelijk dus tegen 2 uur thuis, 35euro aan benzinekosten,broodjes en parkeerkaartje armer voor dit bezoekje, gelukkig staat nu de eerstvolgende umcg afspraak pas over 3 weken, kunnen we weer even sparen en uit voorzorg dan maar wat bolletjes meenemen voor de terugweg. De volgende poliafspraak as vrijdag is in Ommen en omdat Ard de auto nodig heeft ga ik er lopend met Quint heen, spaart kosten en goed voor de conditie, 2 vliegen in 1 klap.

KOPzorgen over het PGB

Lees en huiver.....dit blog van een mede moeder met een zorgintensief kind . http://geboortenummervijf.blogspot.com/2012/04/1704-onrust-ouders-met-zorgintensieve.html.. .het is diep triest wat er allemaal staat te gebeuren met kinderen zoals Quint met veel zorg, het geeft ons als ouders zo'n machteloos gevoel. Overgeleverd aan de macht van mensen die geen idee hebben hoe het 24uur per dag in zijn werk gaat met een kind met veel zorg, vaak ziek zijn en volkomen afhankelijk van derden maar meestal van ouders die zich zelf volkomen wegcijferen om hun kind met zorg en de andere kinderen in het gezin zo comfortabel mogelijk maken.Verdrietig worden we van de berichten, het gaat als dit alles doorgaat om domweg verplicht je kind uit huis te plaatsen in een ziekenhuis of instelling te laten liggen waar men te weinig mankracht,tijd en geld hebben om het goed te verzorgen en er al helemaal geen knuffelmomenten zijn of echt alles zelf thuis doen, geen pgbers in kunnen huren en er uiteindelijk als gezin aan onderdoor te gaan met wie weet wel een opname op de PAAZ afdeling, andere kinderen met een psychische hulpvraag en een ongelukkig leven door alle ellende thuis. Niet te begrijpen dat men echt zover gaat alleen om te bezuinigen en de gevolgen daarom voor lief neemt. Met mijn boerenverstand zijn er toch echt nog heel veel andere punten waarop bezuinigd kan worden!!!!

Quint zoekt...

We zijn voor Quint op zoek naar een lieve verzorgster cq oppas, iemand die op afroep kan komen voor een uurtje of iets langer op een avond en in de buurt woont (Ommen) . Misschien een leuke meid die graag de zorg in wil of al een opleiding doet in de zorg of verpleging. Het leuk vind met kinderen om te gaan maar ook met 2 benen al op aarde staat en ziet wie Quint is met zijn bijzonderheden.

Denk je dat jij misschien iets voor Quint en ons kan betekenen en lijkt het je leuk om te zorgen en te knuffelen maar durf je het ook aan om hem, wanneer hij slaapt te bewaken. Ben je niet bang voor een paar schoppende benen die het moeilijk maken om een schone luier om te doen en af en toe een flinke dot slijm op je mooie shirt te krijgen?

Dan hopen we van jou een reactie te krijgen !!!

Mail naar quintveurink@hotmail.com

Pasen 2012

Wat een verschil met Pasen 2011 toen we heerlijk genoten van de zon, een super opgewekte Quint en een niet zieke mama en ook nog in het geweldige Villa Pardoes.

Helaas is dit jaar alles anders, oef wilde wel graag een jaar terug in de tijd maar dat zit er niet in dus kop op en wees positief zoals sommige mensen zo graag zeggen grrr.
Dat is er uit, dus nu een foto uit Villa Pardoes, want van deze Pasen zijn er geen foto's beschikbaar omdat ik meer in bed lag met een soort van griepje, Ard vergat te fotograferen tijdens het Ommer eiertikken en zoeken ( maar wel zijn Chary en Ylva te zien tijdens dit filmpje van Ommen Leeft http://www.youtube.com/watch?v=as_WH8NToZE&feature=player_embedded ).

Om een lang verhaal kort te maken, ik ben al een week niet fit en aangezien echt uitzieken er niet in zit/zat staat het verhaal van Quints operatie nog niet online.
Kan jullie vertellen dat het allemaal boven verwachting goed is gegaan en vanaf de IC donderdagavond rechtstreeks naar huis is gegaan. De hele Pasen wel flink aan de pijnbestrijding is geweest ook omdat er een loopoor flink actief is. Quint is een vechtertje en liet ons enorm verbaasd doen staan door heel stoer te doen dat hij geen pijn had, hij laat dat alleen bij papa en mama zien (hoe lief maar niet altijd handig).

18e opname / 7e operatie

wel/niet

Moet even terug in dagen en gevoelens om een blog te schrijven. Was zelf totaal niet fit en lag dinsdag en woensdag vaker in bed dan dat ik in de benen was. Quint was daarentegen woensdag ons inziens weer het mannetje met af en toe een snotterig neusje. Wel een beetje pips maar ja, zonnebank bruin is hij nog nooit geweest. Maar helaas was ik zelf weer zo'n rondlopende, nou ja meer in bed liggende cliniclown herkenbaar aan de rode neus, die de zaakjes niet op orde had. Volle wasmanden, een stoffig huis, bah kan er totaal niet tegen, het zit ook niet in mijn aard maar ziek zijn eist zijn tol dus de pgb verzorgster van Quint was er voor Quint, Quints papa deed de boodschappen, Quints oma verschoonde bedden en probeerde wasmanden te legen door ze onder een strijkbout te laten gaan en ik ben om 10uur maar naar de douche vertrokken om toch enigszins monter te worden. Tegen 11en alle spullen voor ons en Quint maar bij elkaar rapen, uiteindelijk weer de hele kofferbak van de C5 vol en de achterbank naast Quints stoeltje ook. Allemaal weer gelukt en konden we eten en op weg. Ondertussen belde de Ic regie verpleegkundige of het klopte dat Quint zou komen. Wij wisten niet beter dan dat hij op high care zou komen maar dat lag vol en hij zou komen te liggen op IC blauw, prima ! Maar de vraag was of hij kwam, nou had ik niet gebeld om te vragen naar een bed etc. want ik vond mijn eigen bed belangrijker de laatste dagen ( oei egoïstische mama) en of ze dan een tentbed zouden bestellen. JA heel graag, super wat goed en fijn meegedacht, waren we erg blij mee dat er al gedacht word waar ons mannetje het best in kan liggen tijdens opname, Chapeau Kinderic!

 Ard had ook nog gevraagd of we evt later mochten komen (slimmerd) en dat was geen probleem dus kwamen we tegen 3en op de 3e etage van de Beatrix kinderkliniek aan en werden welkom geheten. Het tentbed was nog onderweg vanuit Tilburg naar Groningen (?) en we hebben Quint lekker vertroeteld op schoot en zijn nog even weer met hem naar beneden gelopen. Gesprek met de zaalarts en de anesthesioloog kwam nog langs. Er was door Quints ziekzijn van afgelopen zondag/maandag nog de vraag of de operatie wel door moest gaan.
Stom ook van mezelf ,had het ook NIET kunnen zeggen maar ja, stel dat het fout gaat of dat ze deze site lezen ( Als dat zo is dan vind ik dat uiteraard geen probleem!!) Heb heel duidelijk aangegeven dat als ik (wij) Quint niet durven te laten gaan voor een narcose en operatie we echt hadden gebeld, dat is ook zo, Quint was woensdagochtend fit genoeg en zeker niet ziek, geen koorts, niet huilerig etc.. Dat kon ik gelukkig duidelijk maken. Wel wilden ze weten i.v.m. het bloeden van de laatste keer met zijn tand en de snottebellen of zijn ontstekingswaarden verhoogd waren. Er is bloed geprikt en ik moet zeggen, hield mijn hart vast want was bang dat de waardes te hoog waren ook omdat ik weer een loopoor zag. Gelukkig waren de ontstekingswaardes maar 8 maar de trombos 119. Men wilde met de chirurg overleggen.
 Uiteindelijk bleken de lage trombos (wat nog best wel meevalt) geen probleem en werd Quint om 9.00uur voor OK verwacht. Helaas was het RmD huis weer vol en moesten we kosten maken bij het NH hotel om te overnachten. Jammergenoeg zit het zo vaak vol, nu al zo vaak meegemaakt, dat het toch te gek is dat er zoveel zieke kinderen daar liggen, och mensen....... met een niet ziek kind, het is niet voor te stellen in wat voor wereld je komt als je op de 3e verdieping uitstapt en de ic oploopt.

Het bed uit Tilburg kwam tegen 6en en Quint vond het goed, gaf zich over en wij gingen eten in het personeelsrestaurant. Daarna bleek toen we terugkwamen op de IC dat Quints ok vervroegd was naar 8.00uur, neeeeeeeeeeee weer zo vroeg uit bed. Ingecheckt bij het hotel, Quint verzorgd en uiteindelijk in de lobby een drankje genuttigd, de ah allerhande doorgespit met lekkere paas recepten en proberen te slapen. Helaas was mijn nacht slecht. Heb allerlei nare scenario's beleefd en met 2 uurtjes slaap, een rode neus, dikke wallen en geen ontbijt stond ik om iets over 7 samen met Quints papa op kamertje 15 kinderic,donderdagochtend 5-4-2012.

Zal het doorgaan?

Op dit moment durf ik niet goed te zeggen of Quint donderdag wel geopereerd gaat worden. Hij is namelijk toch best wel snotterig met een flinke so2 dip tot 74 als gevolg vanavond. Hij heeft geen koorts dus dat mag geen beletsel zijn maar toch hij kijkt niet zo florissant uit zijn oogjes. Niet zo vreemd dat hij weer wat voller is want ik snuif en snif me ook te pletter, ik heb denk ik ook wel een beetje koorts maar ga het niet checken, op tijd naar bed en hopelijk morgen fitter. Heb de helft van de dag al in bed gelegen dus hoop wel te kunnen slapen straks, we zullen het zien. Verder hebben we geen idee of de high care vol ligt en er überhaupt wel een bed beschikbaar is, misschien moet ik voor de zekerheid toch even bellen morgenvroeg. Niet dat we daar met onze volgepakte citroen aankomen en we weer rechtsomkeert kunnen maken, laat het maar even afhangen van Quints conditie woensdagochtend of ik er een telefoontje aan waag.
Houd dit stukje dus even kort en waag me als ik me wat beter voel wel aan het hele verhaal van vandaag want heb al proestend niet stil gezeten.
Hoop z.s.m. een stukje te schrijven over de opname en ok dag, ligt een beetje aan het feit hoe alles verloopt. Op twitter en facebook laat ik het sowieso wel even weten.

1 april van vrolijk naar ziek

Het is vol hier in huis, overal staan wasmanden en lijstjes circuleren her en der. Zo vlak voor een opname ben ik druk met van alles, huis poetsen, wassen, strijken, medicijnen bestellen, beademing en voedingsspullen regelen en de rest van een normaal huishouden natuurlijk. Maar op slag veranderde dat vanmiddag. Was ons Quint vanochtend nog het vrolijke prinsje, na het badderen kakte hij helemaal in. Trok wit weg, werd snotterig en even dacht ik wat epilepsie te zien maar weet het niet zeker. Had nog wel even zijn doorkomende tanden gefotografeerd in bad, ontspannen lag hij en genoot van het warme water. Ziet er niet veelbelovend uit maar wie weet trekt het nog recht. En anders misschien een orthodontist op ons lijstje van disciplines erbij. In de loop van de middag kreeg hij steeds minder praatjes en wilde niet veel behalve een beetje hangen op de vloer voor de tv tegen je aan. Ylva was een gewillig slachtoffer. Ik moest nog even bij mijn ouders wat regelen en bleef een uurtje weg. Thuisgekomen bleek Quint behoorlijk gespuugd te hebben en daarna op de vloer tegen Ylva aan een dutje te doen. Hij lag in schone kleren en begon al vrij vlot weer onrustig te worden.

 Even in de box gelegd, verschoond, getempt 38.0 dus prima voor hem. bleef lekker liggen en zo ineens weer spugen, hele golven, hij werd er naar van en wij ook. Lekker op schoot dan maar en meneer tufte zo weer weg, 3 kwartier later heb ik hem maar in de box gelegd met een dekentje over, bleef heel stil liggen en liet alles maar gewoon gebeuren.

Later vanavond heeft hij niet meer gespuugd, de inloopsnelheid van de voeding wel naar beneden gedaan en zo voor de nacht maar een paracetamolletje lijkt me. Temp steeg iets naar 38.3 maar daar word ik niet naar van. Wel dat hij het niet fijn vind als je aan zijn buik komt, lijkt ook wat ontstoken bij zijn PEG-insteek en dat zit natuurlijk dicht bij zijn breuk/bult.
Echt verkouden wil ik Quint niet noemen maar toch alarmeerde hij vanavond een aantal keren onder de 85 so2 en zag hem blijven hangen op 92 terwijl hij voorover lag in zijn bed als een lief klein muisje. Nu maar hopen dat hij morgen fit en vrolijk uit bed komt en naar de Elzenhoek heen kan. Wij hebben namelijk de moeilijke taak om morgen officieel zaken in te leveren die manlief na 14 jaar hard werken met hart en ziel bij het bedrijf PIEP, gebruikte. Waarom? Wij weten het nog steeds niet maar we weten wel dat de rechter er door heen prikte en de papa van Quint met opgeheven hoofd op straat staat.

Toch voor de Pasen...

Vrijdagavond, samen met de meiden Ommen in, een voorjaarsoutfit scoren, leuk om voor de Pasen wat nieuws te hebben. Beetje ouderwets waarschijnlijk maar ja je moet je afkomst niet verloochenen en vroeger kregen we met Pasen nieuwe kleren en daar zit ik nog steeds een beetje in. Jammer genoeg is het in het centrum moeilijk slagen maar gelukkig had ik online al het een en ander gescoord dus dat moet het maar gaan worden maar we mistten de schoenen. De dames komen op een leeftijd dat ze heel goed weten wat ze wel en niet leuk vinden,het zal er op neer komen dat ze de winterschoenen volgend weekend aan moeten hebben want we konden niks vinden. De tijd dringt en de afgelopen week was ook zo vol met allerlei afspraken dat er ook niet geshopt kon worden. Het was weer een ouderwetse drukke week begon maandag al met een afspraak met de WMO en iemand van een bedrijf dat bussen levert en de aanpassing. Nu volgende week de auto v.d. zaak de deur uit moet kunnen we Quint lastig vervoeren en zeker de rolstoel, er moet dus wat anders komen.  We zijn al lang op zoek naar een bus maar de nood was nog steeds niet hoog, nu het tij tegen Ard zo gekeerd werd word het een ander verhaal. In januari zijn we al wezen kijken bij de bus van vriendje Lennard* uiteindelijk durfden we dat niet aan i.v.m. de lopende zaak met Ards werkgever. Nu de rechter heeft bepaald, proberen we weer een beetje vooruit te kijken en moeten een oplossing zoeken. Vandaar deze afspraak, alles goed doorgesproken over wat we graag willen voor Quint, maar ook voor de meiden en ons in een bus, en we wachten op de offerte.........brrr, zal vast niet meevallen. Dan is het de vraag wat de WMO gaat vergoeden daar in en dan kunnen we pas de knoop doorhakken om wel of niet er voor te kiezen. Tja kiezen, te kiezen hebben we niet, willen we met Quint nog een dagje weg of op visite dan zal er een bus moeten komen, hoe dan ook !

De eerste dagen van de week vlogen om en zeker ook omdat we ons toch zorgen maakten om Ylva, donderdag zouden we meer weten maar woensdag moest ze eerst nog type examen doen, wat een drama,dagelijks oefenen, het ging haar niet makkelijk af en ach ja Ylva houd gewoon meer van gezelligheid dan iets moeten om dat het moet maar gelukkig mocht ze na een extra poging toch haar diploma samen met een heleboel andere kinderen in ontvangst nemen. Supertrots zijn wij en zij zelf ook natuurlijk, nu mag ze op zangles en dat was een hele grote wens, voor ons iets minder want je kunt beter gaan gymmen dat scheelt in de kosten.
Donderdag mocht dezelfde madam naar de kinderarts, erg zenuwachtig was ze niet en eigenlijk wij ook niet, we kennen de goede man al een aantal jaren en dat scheelt, ook waren we er niet van overtuigt dat Ylva echt iets aan haar hart zou hebben, maar het knaagde wel en dat maakt het dubbel. Zien we meer dan dat er is, zien we niks terwijl er wel iets is en het gevoel dat we meer bezig zijn met Quint dan met de meiden, mm het eeuwige schuldgevoel. Het ijs was gebroken, Ylva ontspannen en wij ook. Haar bloeddruk was goed terwijl dat in Almelo veel te hoog was. Het ruisje aan haar hart hoorde hij alleen in ligstand en ook bij blazen op de hand vertoonde dat geen verontrusting. Pfieuw    niet nog een kind met een duimendik dossier maar vooral een kind wat we het grote geluk met een goede gezondheid wensen. Ze gaat as dinsdag nog wel voor een longfunctietest naar het ziekenhuis maar ook daar verwachten we geen nare dingen uit.  Heerlijk, een zorg minder op dit moment.
De rolstoel passing die Quint op hetzelfde moment zou hebben in Zwolle hebben we een maand uitgesteld, ook al waren er zeker 5 mensen die hun agenda zo hebben geschoven dat Quint kon komen daar, het was voor ons onbelangrijk, eerst Ylva´s welzijn, Quint eist al genoeg.
Heel duidelijk was dat tegen 13.00uur donderdagmiddag. We zaten nog aan tafel ons broodje te eten toen ik Quint die voor de tv lag te genieten klaaglijk ineens uit het niets hoorde huilen. Niet hard gewoon zielig maar in mijn oren gelijk alarmbellen van dit is niet goed. In een paar stappen was ik bij hem en tilde zijn bovenlijf en hoofd omhoog, hij lag met zijn gezicht op de houten vloer. Met dat ik dat deed zag ik bloed op de vloer maar nog veel meer bloed in zijn oog, neus en mond. Schrik en schreeuwen dat er een doek moest komen. Eerst weet je niet waar het wegkomt maar al snel was het duidelijk, uit zijn mond. Tjee wat kan dat jochie bloeden, de mond vol en niks kunnen wegslikken geeft natuurlijk een naar gezicht.Dikke tranen rolden over zijn wangen en met de mond schoon maken gilde men dat de voorste snijtand eruit rolde, Ard haalde hem uit zijn mond maar dat bleek niet alleen het bloeden te bepalen. Zijn bovenlip werd dik en daar zat een sneetje wat flink doorbloedde. Hoe meneertje zich bezeert heeft zal een raadsel blijven maar we hadden de schrik er even goed in. Zo zie je maar weer, Quint bepaalt. Na een half uur stopte het bloeden gelukkig en bleef hij de rest van de middag een dikke lip houden met een plakkaat opgedroogd bloed bij zijn bovenste tanden. De tanden die er doorkomen lijken er diagonaal te zitten, dat word nog wat, geen kijk dus. Nou ja een fotomodel zal Quint nooit worden maar moeders mooiste is hij zeker, dus wat heeft hij te verliezen.
Een dag met ups en downs dus want er kwam ook nog post uit het UMCG, met de datum. En toch dus voor de Pasen............ja woensdag 4 april word Quint ´s middags verwacht op de highcare, donderdag 5 april om 9.00uur operatie en  Goede Vrijdag weer thuis volgens de boekjes??? Uitgerekend zo'n Paas weekend met vrije dagen voor de meiden, maar ook het feest van de opstanding en vooruitzien. We weten even nog niet wat we er van moeten denken, regelen maar opvang, maken lijstjes voor to do dingen en boodschappen, stel dat we wel thuis zijn of toch niet. Een onzeker gevoel, een boel gedoe. Fijn dat het zo snel kan maar lieve mensen begrijp wel, het gebeurt zo snel omdat het niet maanden kan wachten het is niet even een gaatje dicht maken. Het kan zo anders gaan en dat gevoel overheerst op dit moment bij ons beiden maar ook bij de meiden ook al benoemen we dat expres niet. Eerst Ylva dinsdagmiddag maar en dan op naar de buikoperatie. Onze onvoorspelbare Quint, dapper prinsje !

Familiekorting

Het is zaterdagmiddag, verruil mijn poetsdoek maar even voor de laptop. Eigenlijk zou ik moeten genieten van het mooie weer samen met Quint. Maar het is lekker rustig in huis, de meiden zijn aan het zwemmen met de club, Ard vertrok voor zijn wekelijkse voetbalmiddag, Quint giert voor de tv en daarom doet deze mama bij hoge uitzondering eens in de middag de laptop aan. Had eigenlijk beter vanmiddag een pgb-er voor Quint kunnen regelen maar momenteel zit Janine in de ziektewet en dus zijn we iets beperkter, uiteindelijk was het natuurlijk een uitgelezen moment om eens lekker te gaan shoppen met zuslief of zo nu de meiden ook onder de pannen waren, volgende keer toch eerder aan denken i.p.v. nu om 5 uur.

Vorige week zaterdag was er wel hulp voor Quint en ben ik samen met Chary en Ylva naar het ziekenhuis in Almelo geweest, op de open dag voor zorg en welzijn. Hele leuke en leerzame middag, ook voor de meiden. Chary heeft zelfs nog gereanimeerd en weet het nu zeker, ze wil IC-verpleegkundige worden. Wat was het daar goed verzorgt en je kon er een boel bekijken en testen doen. Je suiker kon je laten meten, net zoals je saturatie en je bloeddruk. Chary en ik scoorden nog het beste, alhoewel bij mijn bloeddruk wat aan de hoge kant was, ik houd het er maar op dat ik het snikheet had en dat het daardoor kwam, heb nog nooit eerder last gehad dus stap er maar snel over heen. Chary haar suiker leek niet helemaal top maar madam lijkt nergens last van te hebben dus ook dat vergeten we voor dit moment. Ylva bleek een ander verhaal en bij verschillende testen die door vp-ers gedaan werden keken ze op en deden het nog een keer. Voor mij reden om maandagochtend de huisarts te bellen.

Het plan lag er al even en zeker ook omdat Chary zo'n uitslag in het gezicht had maar door Quints opname en later het buikverhaal kwam het even op de achtergrond. Maandag dus gebeld om voor beide meiden even langs te komen. Uiteraard zat het erg vol en konden ze pas vrijdag samen terecht. Tussen de middag vertelde ik Chary dat en haar tranen zaten hoog want ze wilde niet nog 5 dagen met die pijnlijke plekken lopen. Gelijk weer de assistente gebeld en zo kon onze oudste dame dinsdagmiddag terecht. Met een goede crème en een zalf voor haar droge huid konden we weer gaan. Qua huid lijken Chary en Quint veel op elkaar, heel gevoelig en snel droog, echte broer en zus!
Ylva daarentegen heeft een heel andere huid, wel gevoelig maar niet droog, sowieso is het een heel ander meisje. Sinds kort heeft ze haar tennisoutfit ingeruild voor een voetbal outfit en ze vind het geweldig. Helaas is haar conditie al lange tijd niet je van het, de laatste maanden ging het in haar hoofd qua angsten weer wat beter nu ze regelmatig therapie heeft maar lichamelijk hapert er nogal eens iets. We dachten dat het zou liggen aan haar aanleg en voorkeur voor lekker eten en de gevolgen daarvan. Dus al een tijd letten we op de calorieën en vetten/suikers. Dat ging heel goed en is zeker ook voor mij niet verkeerd want ik ben al net zo'n lekkere eter. Erg gemotiveerd was ze en dat deed haar goed. Toch wilde ik met haar naar de huisarts en in januari was ik ook al met haar geweest bij een arts in opleiding, toen was ze ook wat verkouden en dat moest eerst maar eens over zijn om te kijken of ze misschien iets van astma zou hebben of zo. Gisteren dus met haar heen geweest, 2 keer in de week bij de huisarts wordt ik niet zo blij van, ken de wachtkamer al te goed helaas.
Ylva deed haar verhaal met mijn aanvulling en ze werd grondig onderzocht, duurde best lang maar dat geeft ook het gevoel dat er naar je geluisterd word en dat is fijn. Onze huisarts kent de situatie met Quint en de andere problemen dus dat voelt altijd weer vertrouwd. Ook Ylva voelt zich op haar gemak bij hem. Toch wilde hij dat ze door een kinderarts gezien zou worden, hij had toch het idee dat ze misschien wel iets onder de leden heeft en zo mochten we kiezen welk ziekenhuis onze voorkeur ging. Aangezien we ook in Hardenberg graag geziene gasten zijn koos ik daar maar voor, ook al heeft Zwolle de specialisatie meer in huis in waar hij aan dacht. Ik dacht vooral praktisch, 2 kinderen onder behandeling van dezelfde arts leek me goed voor het hele gezin dus nu kunnen we volgende week al met Ylva naar Quints favo-dokter. Spannend en een extra zorg, toch moeten we maar niet op de zaak vooruit lopen, Ylva zelf wil het er niet over hebben, ze was eerst erg van streek maar zegt nu dat ze zich niet ziek voelt en niet anders dan eergisteren, gelukkig.

Onderhand ben ik nu 5 kwartier aan het typen, niet dat het verhaal nu zo veel tijd koste maar piepte de pomp van Quint 2 keer en moest er ook nieuwe voeding in, meneer had zichzelf er nogal onder gesmeerd met een vieze luier zodat hij nu de pyjama al aan heeft en schoon ondergoed en gierde hij tegen 5en nog voor de tv nu huilt hij steeds, dikke tranen, even op schoot geknuffeld maar het word zo'n grote jongen dat mijn benen dat ook niet altijd leuk vinden, hoop niet dat hij zo huilt om zijn buik, de bult word zeker niet kleiner, eerder groter en harder en ook best dicht bij zijn mickey-button, heb zelfs het idee wanneer ik medicijnen wil terug trekken dat dat niet gaat door de bult. Mmm dat beloofd nog wat, hoop dat we kunnen wachten tot de oproep voor operatie en dat het niet acuut gaat worden. Dat is nu toch net een beetje teveel van het goede.

8 mm is klein

Vanmiddag naar Groningen vertrokken met een uitermate vrolijke Quint achter in de auto, schaterlachend om zijn baby-tv dvd. Vlak voor Groningen en zeker de toegangsweg tot het umcg was het weer knetterdruk, ook nog lang moeten wachten op de lift vanuit de parkeergarage met als gevolg een kwartier te laat op de poli bij de Beatrix kinder kliniek. En nog moesten we nog een lange adem hebben want na bijna een uur ( en een kwartier) waren we aan de beurt. Eerst de arts-assistent die heel serieus in gesprek ging, goed naar Quint keek en naar de bestaande beperkingen en zorgen, ook omtrent een operatie. Kreeg de indruk dat hij Quint liever met de bult zonder operatie zou laten vertrekken. De kinderchirurg zelf werd er bij gehaald. Aardige, kundige man. Raakte ons gelijk met de woorden dat zo'n klein breukje/gaatje risicovoller is dan een grotere breuk. Oke, we weten waar we staan!
Bleek duidelijk een operatiegeval omdat bij een klein breukje de darm er evt door heen kan gaan en beklemd kan raken, pfieuw dat willen we niet. Bij een grotere breuk stulpt het in en uit bv het vet etc maar nu gaat het eruit en kan niet terug, het is net een kurk op een wijnfles bv. De breuk is 8 mm en dat lijkt in onze ogen bijna niks maar geeft toch een boel ongemak en een flinke harde bult. De dokter probeerde nog terug te duwen wat Quint niet leuk vond te zien aan zijn grimas op zijn gezicht, wat zal dat ook pijnlijk zijn zeker zo vlak in de buurt van de voedingsopening. Toch geeft het mannetje geen krijs of gil, hoge pijngrens zeker en laat het over zich heen komen. De complicaties ten opzichte van het dichtmaken van deze breuk werden me net iets te veel benoemd, dat geeft weer zo'n onbestemd gevoel wat ik al sinds vorige week zondagavond (telefoon van de vp-er van high care) heb. Uiteraard liggen er huidinfecties op de loer maar goed we kennen de grote snee van zijn heupoperatie en ook dat verliep i.p.v. 5 dagen opname naar een langere periode maar dit gaatje word dichtgemaakt door er ook een matje onder te plaatsen en ook dat geeft kans op ontsteking ( komt bijna nooit voor....mm tja maar toch) en wanneer dat gebeurt is de weg tot herstel aanzienlijk langer. Wanneer alles goed verloopt dan blijft de kans op het opnieuw scheuren van de buikwand, de operatie is geen garantie dat het niet weer gebeurd.  Op de plek waar Quint het heeft zitten komt het ook niet zo vaak voor. Hoe het komt dat het scheurt en waarom dat ook opnieuw zou kunnen gebeuren heeft ook te maken met wie Quint is en doet. Wij weten niet hoeveel kracht en spanning hij kan opbouwen in zijn buik, wij als "gezonde" mensen weten wat we doen, hoe het voelt en wat normaal is. Bij een kind zoals Quint is dat zo anders.
Om een lang verhaal kort te maken, Quints apk voor de narcose is nog een tijdje geldig dus daar hoeft hij gelukkig nu niet meer heen, de operatiedatum kan geprikt worden. Tussen de 2 en 4 weken horen we wanneer dat zal zijn. Wat ik zo snel begreep is het normaal een opname van 3 dagen en duurt de hele ingreep 60 tot 90 minuten exclusief anesthesie-handelingen. Als ik snel reken zal dat in ieder geval na de Pasen zijn en dat geeft een fijn gevoel. Verder moeten we er ons maar weer bij neerleggen dat het leven met Quint vol verrassingen en zorgen blijft.

15 jaar

Een van onze lieve PGB-ers was er vandaag voor Quint en samen gingen ze een eindje wandelen in de heerlijke zon. Kwamen terug met een prachtige roos met een superlief kaartje eraan. Geweldig!

21 maart, we waren 15 jaar getrouwd, en zoals de zon vandaag scheen hopen we het ook de komende jaren te hebben, na al die nare donkere wolken, de regen en de windstoten is het verlangen naar de zon, zwoele wind en rustige tijden.

Spannend !

Vrijdag belde de kinderarts vanuit Hardenberg al voor de middag, heel fijn, wachten is niet mijn sterkste punt en zeker wanneer het spannend is over wat er gezegd gaat worden is dat wel heel prettig.
In het altijd goede contact werd ook nu in het gesprek al heel snel duidelijk dat we op 1 lijn zitten en dat je kunt gaan wachten tot Quint veel pijn krijgt en er dus snel iets moet gebeuren dat willen we niet. Quint geeft moeilijk pijn aan en daarbij vind ik ook dat een jongetje met zoveel beperkingen geholpen moet worden. Ook meldde hij dat het niet vanzelf dichtgroeit (wat ik nog even had gehoopt) en dat de bult niet zo snel Quints mickey-button naar buiten zal duwen ( het zit er zo dicht bij dat we ons voor kunnen stellen dat het elkaar in de weg kan gaan zitten zeker bij het groter worden van de bult) dat zal niet snel gebeuren, gelukkig! Hij stelde voor en ik was het met hem eens om niet te wachten maar toch de kinderchirurg uit het UMCG mee te laten kijken en dan evt opereren. Hebben helemaal geen zin in weer een opname met operatie maar alles voor Quints welzijn dus gewoon er voor gaan! Al binnen het uur belde hij weer en had contact gehad met kinderchirurgie. Quint zou op de korte oproeplijst komen voor een polibezoek. Een grapje over en weer over het feit dat Quint al uitgebreid bekend is binnen het UMCG en verschillende disciplines behalve bij de chirurg. Ach we zijn er aan gewend geraakt dat ons prinsje er steeds iets bij krijgt en daar hebben we ons bij zijn allereerste IC-opname ook op ingesteld, doordat een toenmalige intensivist mij dat duidelijk maakte door dat te zeggen wat ik diep van binnen wel wist maar toen werd het uitgesproken. Ben de goede man nog altijd dankbaar daarvoor, jammer dat hij niet meer op deze kinderic rondloopt.

Vandaag belden ze dus vanuit Groningen, donderdagmiddag is Quint ingepland, fijn dat het zo snel kan. Zijn erg benieuwd wat er gezegd gaat worden en of Quint weer onder het mes moet en of dat een simpele ingreep zal zijn of toch niet, spannend. Jammer dat ik de meiden weer moet teleurstellen op hun vrije middag van school ( leerkrachten hebben studiemiddag) en dat hun broertje voorgaat, tenminste zo lijkt het. Wat hebben ze toch een boel te verduren, toch klagen ze nooit, ze zijn zo gek met hem dat ze het Quint en ons niet kwalijk nemen, toch doet het zeer dat hun leven zo anders is ( zeker met de spanningen van het laatste half jaar) en beperkt door hun broer die zoveel zorg nodig heeft en aandacht vraagt.
Qua mobiliteit zijn we wel vooruit gegaan en kan er nu met Quint gefietst worden, een heel gedoe het in de rolstoel zetten, oprijden en vast maken maar het is gelukt. Afgelopen zaterdag is Quint voor het eerst meegeweest in de rolstoelbakfiets naar het hockeyveld, een boel bekijks maar hij vond het geweldig. Quint genoot, wij vonden het een beetje eng want Ard fietste nogal hard maar t ging allemaal goed en zo zijn we allen weer een ervaring rijker die smaakt naar meer en we hopen op veel mooie zonuurtjes met weinig wind, zodat we lekker kunnen fietsen.

Dubbele gevoelens over de BULT

De echoscopiste was even weg om te overleggen met de radioloog, dus snel een kiekje gemaakt. Lichtelijk gespannen zaten we te wachten tot ze terug kwam. Je weet natuurlijk nooit waarom ze weggaan, wij als leek kijken naar de beelden en snappen er niks van. Behalve als het een babyecho betreft maar haha dat was bij Quint niet te verwachten! Even later kwam ze met de radioloog terug die ook ging kijken. Gelukkig kregen we toen snel te horen dat het niks kwaads was, pfieuw niet dat we daarvan uit waren gegaan maar je weet maar nooit en zeker bij een Quintekind met zijn onbeschreven afwijking is alles nieuw en gaat de boeken in, dus liever in de boeken staan met de afwijkingen die er zijn en geen nieuwe narigheden.
Waar het in het kort op neer komt is dat ( konden we uiteindelijk ook zelf goed zien) er een breukje zit waardoor vet ( zitten bloedvaten in) omhoog komt. Hoe het nu verder gaat hoor ik hopelijk morgen,want we zijn gelijk naar de kinderafdeling gelopen om een belafspraak te krijgen. De radioloog zei wel dat als het heel hard word of als Quint pijn gaat aangeven ( doet hij af en toe) we naar het ziekenhuis moeten komen. Dus al met al viel het mee, maar weten we nog niet of dit geopereerd moet worden of zo moet blijven zitten, dat laatste lijkt me niks want het gaat steeds dichter bij de mickey-button in de buurt komen, denk ook dat het daardoor komt, zit vast littekenweefsel en zwakke plek daar. Waar ik zelf mee zit is het feit dat er dus maandag gezegd werd dat er geen breuklijn was, ook al is het maar klein, alhoewel ik geen idee heb wat groot en klein in deze is, het blijkt dat we dus weggestuurd zijn toch met een breuk gelukkig niet van de darm maar toch. Dit soort kinderen wat bijna niks aangeven moet toch serieus genomen worden,  ben blij dat deze mama snel ene echo heeft geregeld, gelukkig beaamde de radioloog dat. Luister altijd naar de moeder ! Radioloog naar mijn hart!
Morgen weten we misschien iets meer over het vervolg, dat hoop ik al thans.

kievitsei verandert in pingpongbal

Woensdagavond, eerst een film kijken  ( komt een vrouw bij de dokter) en dan een blog schrijven is niet slim, had de film al eerder gezien maar pfff moet er flink van bijkomen maar ben vast niet de enige. Toch nog even snel wat neerzetten hier.

Met Quint gaat het goed, het linker oor wat ook meer problemen gaf om het buisje in te zetten zit nog vol met bloed en loopt ook nog, een witte hydrofielluier onder zijn hoofd om te kijken wat er vanacht uit loopt en anders misschien toch maar de KNO poli bellen, hadden ze ook gezegt dat dat ik dat moest doen maar mijn hoofd stond er vandaag niet naar. Pgb verzorgster van Quint is geblesseerd dus deze woensdag zonder hulp, gelukkig was Ard thuis ( geluk bij een ongeluk) zodat ik toch even naar de apotheek kon voor vette watten voor in de oren, kan Quint misschien morgen in bad.

Nou ja of daar morgen de rust voor is weet ik niet. Dinsdagochtend werden we gebeld door de assistente van de kinderarts dat er een afspraak voor een buikecho voor Quint gemaakt is voor 10 april..............ik gilde het bijna uit toen manlief dat vertelde. Zelf in de telefoon geklommen ook omdat er op 3 april een afspraak in het UMCG staat met de kinderarts en dietiste daar. Mijn ongerustheid uitgesproken en nu kan Quint morgen middag voor de buik echo. Zullen wel niet gelijk iets horen maar als we maar kunnen zien wat er in dat buikje speelt zijn we hopelijk iets minder ongerust. Gisteravond leek de bult iets te zijn verplaatst meer richting de mickey button ( maandagmiddag in het UMCG nog een nieuwe ingedaan toen we er toch waren en om uit te sluiten voor ons, zelf dat het daar mee te maken had) maar ook leek de bult groter, ronder en harder, dat vonden we vanochtend ook maar vanavond oogde en voelde het weer iets minder. Raar hoor, spannend ook wel, wat zou Quint daar toch hebben zitten. Van alles gaat door je hoofd, heeft hij iets ingeslikt? Is het een balletje wat omhoog geschoten is? ( geen idee of dat zo ver kan maar toch), iets met zijn darmen, ook omdat zijn ontlasting  wat anders is? Een vetbult zoals gezegt in het umcg? Of toch een cyste die opkomt en weer weggaat?

Hopen dat we snel wat weten en dat ons prinsje er niet meer pijn aan gaat krijgen want zo heel af en toe duwt hij je hand weg als je wilt voelen of trekt wit weg.

De bult van Quint, hoop dat de echo iets gaat uitwijzen !

Buisjes,bloed en de bult.

zondagmiddag thuis

zondagavond highcare umcg

dossier

Zondagavond melden in het UMCG afdeling high care naast de kinder ic, altijd weer een afdeling waar je liever niet binnen loopt. Zoveel kinderen die vechten en strijden, artsen die hun best doen en ouders met tranen op de gang. En we kenden er kinderen die er lagen en waar we afscheid van namen. Het went niet om er te zijn maar we weten dat het er goed is als Quint er ligt, we vertrouwen op hun kunnen en zeker op Quint. Onze dappere dodo die ook nu weer zo vrolijk er binnenkwam.

Het was er goed en Quint vond zijn tentbed weer mooi, ging vlot slapen en wij vertrokken naar het NH hotel er tegenover. Niet lang er na een telefoontje van de zaalarts, ze wilde enkele dingen weten en ging hem nog even onderzoeken omdat we het ook over zijn bobbel/bult hadden gehad. Om 22.45uur belde ik zelf nog even met de verpleegkundige en Quint onderging alles prima en sliep heerlijk. Wat later telefoon van de vp-er. De zaalarts had Quint onderzocht en dacht dat er misschien iets met zijn darm was wat niet goed leek, er zou een chirurg later bij hem komen kijken. Bah........die gedachte was uiteraard ook al bij ons in het hoofd voorgekomen want natuurlijk denk je aan alles wat maar in die buik zou kunnen voorkomen. Die nacht sliep ik slecht, alles ging door me heen en werd steeds wakker omdat ik dacht dat de telefoon ging omdat er wel geopereerd zou worden. Had ook gevraagd mij te bellen wanneer er echt iets zou zijn of gebeuren ook omdat de vp-er vertelde dat er wel eens 2 operaties zouden komen. 1 voor de oren en 1 voor buik. Het werd 5 uur en ik was klaarwakker met een bonkende hoofdpijn, niet zo gek maar slapen lukte niet meer. Uiteindelijk waren we om 7.15uur bij Quint en meneer zat er weer parmantig bij naar een voor hem ook bijna slapeloze nacht want de chirurg had hem dus wakker gemaakt. Men dacht aan een darmlis maar dat moest overdag bij licht nog eens goed bekeken worden, klonk al iets minder negatief dan de avond er voor. Om 8.15uur konden we dan eindelijk naar de ok met de dienstdoende vp-er van de dag die geeneens ingelicht was over het nachtelijk bezoek van de chirurg ( dat kende ik niet van deze afdeling, overdracht kan dus beter, maar ja ons Quintje kwam niet voor een bult maar voor buisjes).

Op de ok aangekomen stond daar mijn favoriete anesthesioloog,vol vertrouwen gaf ik Quint over, hij wist zelf dat dit de 3e keer was dat hij Q zag in deze omstandigheden. Chapeau!

Na  ruim anderhalf uur was alles achter de rug en zagen we Quint weer, met wat pcm was hij rustig en ging uiteindelijk slapen, heel goed voor hem en dat merkte je in de loop van de middag ook, hij kreeg steeds meer praatjes en kon gerust mee naar huis. De artsen kwamen nog langs en de uitslag van de gehoortest komt nog maar het plaatsen van de buisjes was links erg moeilijk gegaan, zijn oor is links anders aangelegd dan hoort, voor ons geen verrassing omdat bij Quint bij alles wat hij heeft het aan de linkerkant altijd een graadje erger is dan rechts. Er is wel vermindert gehoor geconstateerd aan beide oren maar hoe we dit willen vervolgen dat zien we wel. Wij maakten ons nog steeds eigenlijk meer zorgen om die bult in zijn buik. Er is nog gebeld met de afdeling chirurgie omdat men ons had gezegd overdag bij licht nog te komen kijken, dit stond niet in de rapportage. Kinderarts erbij en die dacht toch aan een vetbult of cyste

Ik was zelf behoorlijk nijdig door de gang van zaken, eerst ons lam geschrokken en dan ineens stelt het niet veel voor, was geen reden voor een spoed echo en stond ook vol voor maandag. Mijn hoofdpijn speelde daarin ook mee maar was pissig en had zoiets van neem m wel mee en bel onze eigen kinderarts. Uiteindelijk hebben zij dat gedaan en gevraagd om een echo in Hardenberg.

Prima, wij naar huis en Quint kon weer met zijn zussen knuffelen maandagavond.

LOVE

de foto zegt genoeg.

17e opname/ 6e operatie

Gaat het door of niet???

Na vanochtend te hebben gebeld bleef het onzeker, lag namelijk vol. Om 14.30uur telefoon dat Quint toch kan komen op high care, vanavond tussen en 7 en 8 kan hij inchecken.

Morgen hopelijk hier nieuws over zijn oren!

Wel of niet operatie en een bult.

Had me eigenlijk voorgenomen pas na 1 april, wanneer we de nare tijd waar we vanaf september al in zitten, zouden hebben achter gelaten, weer te schrijven, maar omdat dit blog toch eigenlijk over Quint gaat en niet over priveproblemen nu toch een stukje.  Want ja, het is weer spannend en werd vandaag nog weer spannender. Quint had namelijk de hele week gelogeerd en dat was eigenlijk niet slim maar omdat je al maanden van te voren bij het kinderhospice moet reserveren ging meneer een hele week. Niet slim omdat onze indicatie voor logeren voor de helft gekort is  in januari. Tja en de week logeren in januari stond al ( zijn we samen met de meiden een weekendje naar Berlijn geweest, om de zorgen even te vergeten en te kijken bij Bao-Bao).Net zoals deze week ook al stond en zo zijn we al bijna door onze dagen weer heen voor het eerste half jaar ( met dank aan het CIZ).

Deze logeerweek zelf niet veel gedaan, achterstallige post weggewerkt, beetje gepoetst en een prijs in ontvangst genomen, waarvan de foto die in de krant komt hier ook vast nog wel zal komen te staan of ik moet er zo raar op staan!! Prijs gewonnen op de uitvaartbeurs, had een quiz ingevuld en hoera ik won m, nou zul je denken wat win je nu op een uitvaartbeurs maar het was gelukkig een prijs die je nu ook al heerlijk kunt gebruiken.Een camera, en best een leuke dus ik kan nu hopelijk nog mooiere foto's hier gaan plaatsen. De prijs was beschikbaar gesteld door Nuvema op de beurs van Rina Uulders, uitvaartverzorgster hier in Ommen http://www.uitvaartverzorgingrinauulders.nl/  kon dus ook niet wachten de afgelopen dagen om Quint er op te zetten.

Vanochtend hebben Ard en oma hebben daar weer opgehaald en hij was in prima doen, de hele week waren de berichten al goed, hij had geen last van heimwee en vermaakte zich prima, gelukkig!!

Er was wel een vp-er die aan de telefoon vertelde dat ze een bult bij Quint had ontdekt op zijn buik maar heb daar verder niet teveel over nagedacht totdat Quint thuis was vanmiddag en ik hem een schone luier deed. Tjonge, twas een beste bult en ik snap nog niet dat het verder niet bij anderen is opgevallen. Het zit onder zijn mickey-button opening en je denkt dan misschien tis vast de ballon maar als je de button een beetje beweegt zie je de bult ter grootte van een klein ei niet heen en weer gaan, wel een beetje vreemd ook omdat hij thuis vanmiddag een aantal malen diarree had. Het doet hem geen pijn gelukkig en heeft ook geen koorts dus tis niet dat ik me hele grote zorgen maak maar lekker zit het ook niet. Als ik dit blog af heb zal ik nog even googelen.

Je zult misschien zeggen waarom heb je niet even de arts gebeld, had ik anders vanmiddag ook wel gelijk gedaan maar het is zo dat Quint morgen ( zondag 11-3) zal worden opgenomen in het UMCG. Mits er plek is op high care ( kinder-ic), morgen vroeg moet ik bellen of er plek is, als er geen plek is word hij maandag niet opnieuw aan zijn oortjes geholpen maar op een later tijdstip wanneer het rustig is op de ic. Beetje spannend nu hier dus. Hopen natuurlijk dat er plek is want dat zou betekenen dat er niet in alle bedden kindjes vechten voor hun leven maar anderzijds hebben we ook geen zin in deze opname en de operatie. Dit komt omdat we in januari op de KNO poli zijn geweest en we er achter kwamen dat Quint gewoon wel buisjes had moeten krijgen tijdens de operatie in september, dat gevoel had ik toen al. Voelde me toen ook gigantisch bedrogen door de kno doc omdat hij er niet was op de operatiekamer en het dus door iemand anders liet opknappen terwijl hij mij de vrijdag er voor nog had beloofd er maandag te zijn. Hij was niet ziek of zo die dag, er werd een smoes verzonnen terwijl je daar staat en de anesthesioloog wil beginnen, daar sta je dan als mama met je mond vol tanden maar wel het stoom uit je oren. Toen was voor mij duidelijk dat deze doc niet weer aan Quints bed of rolstoel hoeft te komen, het was de 3e keer dat hij ons en met name Quint niet serieus nam. Dr D heeft het verpest maar gelukkig neemt de arts die we op de poli spraken het over en zij zal er maandag staan mits Quint er dus ook is. Zij gaf aan dat Quint buisjes had moeten krijgen in september omdat je anders nooit kunt zien waar zijn gehoorproblemen mee opgelost kunnen worden. Als we dit niet doen kunnen we ook geen gehoorapparaten proberen dus eerst dit en anders dat. Zelf denk ik nog steeds dat Quint niet goed hoort, maar dat dit komt door de aansturing, hij hoort gewoon selectief. Haha kind van zijn mama!

Morgen ochtend dus bellen met de regieverpleegkundige en horen of er een tentbed geplaatst word of dat we op een later tijdstip moeten komen. Anders is er dus maandagochtend de ok om 8 uur en zullen we morgen nog het een en ander moeten regelen voor de meisjes, het geeft niet, we raken er aan gewend maar ik zal ook blij zijn als er even naar die bult word gekeken of het nou in Hardenberg is of in Groningen, wil toch weten wat ons prinsje daar heeft zitten.

Ons Quint 6 jaar, 3-2012

2012

Een ijsfoto van een Quint die goed in zijn vel zit en zijn lieve zussen. Dit om jullie te laten weten  dat het blog nog wel bestaat maar dat er andere nare gebeurtenissen ons gezin teisteren. Wanneer de rust is weergekeerd gaat er vast wel weer geschreven worden.

Zwemkraag 2-2012

Dankzij de donaties met zijn verjaardag en een extra donatie van opa en oma heeft Quint eindelijk zijn zwemkraag. Wat het volgende is, kun je raden. Daar zijn we al jaren mee bezig en wie weet dat dat in 2012 gaat lukken samen met de WMO, namelijk een groter aangepast bad.