Ons leven met Quint, een jongetje dat geboren werd op 14-12-2005 met een onbeschreven chromosoomafwijking, te weten 8qdeletie24.21-24.3. Quint is meervoudig complex gehandicapt. Hij heeft zintuiglijke, verstandelijke en motorische beperkingen. Quint is onze knuffelkoning!
Op 15-09-2016 is Quint overleden, 10 jaar, 9 maanden, 1 dag en 1 uur oud mocht hij worden, met dit enorme verdriet en gemis verder moeten verwoorden we af en toe nog in een blog.
Opnieuw mochten we een jaar zorgen voor en genieten van ons Quintekind, dankbaar zijn we daarvoor. Om ons heen zien we hoe het ook kan gaan en je verder moet zonder je lieve kind, wat zal het dan moeilijk zijn om (weer) over te gaan naar een nieuw jaar, een jaar waarin het gemis er elke dag is.
Daar staan we vanavond bij stil, de kaarsjes ( vele helaas voor de kinderen waar we niet meer van kunnen genieten) branden en samen met Quint bid en dank ik zometeen voor dit jaar en vraag Gods zegen over Quint en ons voor 2012.
Daarna gaat Quint naar bed, de laatste voeding van 2011 loopt langzaam in zijn maag, de medicijnen mogen nog gegeven worden en dan kan hij hopelijk net voordat dit jaar overgaat in een nieuw jaar aan de beademing zodat hij zo min mogelijk van het vuurwerk merkt en lekker kan slapen. Herinner me de angstige momenten van vorig jaar in de nieuwjaarsnacht met de hele lage saturatiedalingen ( zie oude weblog http://www.quint8qdeletie.weblog.nl) en we hopen van harte dat Quint aan 2012 met een rustiger nacht begint.
Excuus lieve lezers dat ik de tijd en de moed niet heb om wat te schrijven. Er gebeurt te veel privé waar ik niets over kan zeggen, maar wat de weinige energie die er is, weg slurpt. We hopen van harte dat 2012 ons wat meer geluk gunt en dat ik er dan ook wat over kwijt kan. Voor nu kan ik jullie melden dat het met Quint redelijk goed gaat, hij heeft wat temp en zit graag op schoot te knuffelen en te hangen omdat hij zich niet altijd even lekker voelt. Veel puntbloedinkjes heeft maar die ongevaarlijk zijn momenteel volgens arts. Hij eindelijk op 5 dagen na, naar 4 maand de rolstoelbakfiets geleverd heeft gekregen door RSR via de WMO maar dat de rolstoel er niet veilig in kan staan omdat er ipv 4 maar 2 punten in zitten om de stoel vast te zetten....................ik wordt daar zo moe van, het kan en mag niet goed gaan met een hulpmiddel blijkbaar en als klap op de vuurpijl had het EKJ uitbreiding van de dagdelen aangevraagd op mijn verzoek en daar belde het CIZ vanmiddag over. Een moeilijk ingewikkeld verhaal omdat we over de 18 dagdelen heen gaan als we Quint dagelijks naar de Elzenhoek laten gaan, we raken of dan het logeren kwijt of hem gewoon 6 dagdelen ekj laten gaan. Bijkomend is ook nog dat we dan geen PGB meer hiervoor krijgen maar ZIN, uiteindelijk blijkt het zo dat we er ten alle tijde op achter uit gaan qua zorg inkopen.............breek mijn hoofd hierover en moet maandag zeggen wat ik wil. Op dit moment denk ik het zo te laten en de Begeleiding niet om te laten zetten naar Behandeling want het is juist zo fijn als Quint ook nog kan logeren in de Glind. Verder hebben we een indicatie tot 2015 en met alle pgb-perikelen ben ik bang dat we een heel korte indicatie krijgen. Jakkes wat kan alles moeilijk gaan en dat terwijl we al zoveel narigheid en verdriet aan ons hoofd hebben.
Probeer gauw een luchtiger bericht te schrijven over bv Quints verjaardag maar ja daarop volgde de dag erna de begrafenis van Quints overgrootmoeder........dus de kerstkaarten bleven hier liggen en wie een nieuwjaarskaart van ons krijgt mag zich gelukkig prijzen want de fut is er uit en de zegels en kaarten blijven zoals het nu lijkt, liggen tot eind 2012...Wat zou het fijn zijn als ik er dan een vrolijke tekst op kan zetten. Toch als slot nog een paar foto's, tis ook zo'n lekker ventje.
https://t.co/vZJMTIfc Via deze link kun je elk uur stemmen op de kerst wens van Quint en mij. Namelijk een praktische brede bank/stoel waar we op kunnen knuffelen samen en tv kijken. In het huisje bij Villa Pardoes stonden dit soort banken en stoelen maar zijn erg duur dus vandaar een wens opgehangen in de online kerstboom.
Dankbaar zijn we dat Quint morgen 6 jaar mag worden, bij het rondsturen van zijn geboortekaartje hadden we geen idee hoe het Quint en ons zou vergaan. We twijfelden niet aan onze intuitie dat er met Quint iets meer aan de hand was dan alleen uiterlijke kenmerken die wij niet bij Chary en Ylva hadden gezien. Hadden ook sterk het gevoel dat we al iets voorliepen op onze omgeving en dat we eigenlijk al dezelfde dag wisten dat het niet een vanzelfsprekendheid was dat Quint zelfs de volgende dag er nog zou zijn. Pas na enkele maanden werd duidelijk welke chromosoomafwijking Quint had en dat er niks van bekend was en dat de toekomst een vraagteken bleef ? De voorkant van het kaartje liet een vrolijke blije baby zien en dat is wat we nog steeds aan Quint merken, een blije baby met zijn beentjes dikwijls omhoog maar wel in het lichaam van een groter groeiend jongetje. Heerlijk dat we deze dag samen mogen vieren morgen, 6 jaar Quint, hoe bijzonder !
Het begin van een nieuw blogje is altijd lastig, waar ik het over wil hebben staat vaak al wel vast en naarmate je schrijft komt er wel weer iets in je op van oh ja dat hadden we ook nog. Maar om nu na zo'n verdrietig bericht gelijk met allemaal leuke en positieve dingen te komen vind ik moeilijk dus start toch met het verdrietige bericht dat vriendje Lennard overleed op 30-11. Jullie hebben het allen kunnen lezen hieronder. Eigenlijk was ik van plan die avond een in memoriam te schrijven over vriendinnetje Carmen die op de dag erna (1-12) 2 jaar geleden stierf. Had al van alles in mijn hoofd en een tekstje uitgedacht, kon het niet voor elkaar krijgen om dat op het blog zetten terwijl ik ook graag voor Lennard wat wilde schrijven. Rare dagen zijn het dan, je bent zo in gedachten bij beide families maar ook alle andere kinderen waar al afscheid van genomen is en zoals een van de reageerders ook zei............het spookt ook door je hoofd, wanneer komen wij er voor te staan. Nare en verdrietige gedachten door elkaar heen. Maar voor al die lieve vriendjes en vriendinnetjes die we door Quint leerden kennen schrijf ik hier toch, het voor mij altijd tranentrekkende lied:
Hoger dan de blauwe luchten
en de sterretjes van goud
woont de Vader in de hemel
die van alle kinderen houdt
Ook voor zieke kinderen zorgt hij
kent hun tranen en hun pijn
Ja voor groten en voor kleinen
wil de Heer een helper zijn.
Ja en dan gaat alles gewoon door, we moesten met Quint op de 1e 'sochtends naar het UMCG, de oogarts stond op het programma, had het al een aantal keren verzet en nu toch maar er heen. Uiteraard duurde het wachten weer ontzettend lang. Eerst naar de orthoptiste en ook nog druppels in die enorme pupillen die hij al heeft jakkie weer wachten want dat moet natuurlijk een 20 minuten de tijd hebben. Weer naar de orthoptiste en kijken of hij een sterkte bij zijn zien nodig heeft. Gelukkig niet, wat hij ziet met zijn coloboom-ogen is goed en hoeft niet gecorrigeerd worden. Niet dat we dat anders van plan waren hoor, lijkt me lastig een bril bij Quint. Hij is ook zo gewend aan het feit dat wat hij ziet met zijn rechteroog heel weinig is en met links waarschijnlijk wel richting de 30% maar hij weet niet beter en functioneert daar goed om op zijn niveau. Wij zeggen altijd, Quint ziet wat hij wil zien, een rode ballon of de stofzuiger in de hoek van de kamer, maar is het een gele ballon die net iets verder weg ligt..dan ziet hij er niet naar om. In ieder gevak daarna door naar de oogarts, Dr Pott, een vriendelijke man die de binnenkant van Quints ogen probeerde te bekijken. Quint draaide met zijn ogen steeds weg of deed ze dicht, slimmerik hij had geen zin aan dat getrek aan zijn hoofd. Gelukkig was alles goed en ziet het er goed en stabiel uit. Je weet het natuurlijk maar nooit. Over 2 jaar mogen we weerkomen. Pfieh 2 jaar.......viel niet helemaal goed bij mij, wat een tijd, zover denk ik niet vooruit. De titel van dit blog heeft het al over volgende week maar ik had er beter neer kunnen zetten morgen, want leven doen we gewoon bij de dag en daarna weer een volgende en niet te ver vooruit kijken.
Verder die donderdag dus met de meiden nog naar de typeles en Chary had nog club van de kerk waar uiteraard cadeautjes en surprises werden uitgepakt, heel leuk voor hen maar jakkie mijn hoofd wilde niet echt meewerken.
Vrijdag dan de grote dag voor de dames. Ze waren door de voorrondes heen gekomen en mochten hun liedje zingen tijdens de finale van de zilveren pepernoot op school. Voor alle leerlingen, leerkrachten en ouders van de finalisten. Zie het filmpje. 10 groepen waren er en de jury koos hen als winnaar en mochten ze nog een keer zingen en de wisselbeker in ontvangst nemen. Grappig was dat Ylva zo vaak naar de wc moest voor die tijd dat ze ineens op moest en haar echte kruimeltje pet niet had, verder ging het prima al was de generale repetitie voor iets minder publiek hier thuis wel een groter succes qua zang. Al in april hadden de dames besloten dit nummer te doen, wij waren toen in Villa Pardoes en mochten daar naar de musical Kruimeltje. Plaats er nog een foto bij want dat verhaal staat op de oude weblog helaas. Moet er nog wel even bij vertellen dat die Joes die Kruimeltje speelde zo lief aan Quint vroeg of hij het leuk had gevonden.........ah zo schattig.
Zaterdag vierden we Sinterklaas hier thuis, met Sint en Piet zoals elk jaar. Het was weer leuk en gezellig met ons 5en. De meiden waren druk geweest met hun lootjes en surprises. Allebei op hun eigen manier leuks bedacht. Quint werd helemaal blij bij de binnenkomst van de Goedheiligman. Hij was aan het spelen maar toen hij het door had dat Sint daar zat stoof hij kruipend razendsnel naar de stoel van Sint en trok hem aan zijn mantel en niet veel later kon hij bij de baard. Gelukkig was dit een knuffelpiet en nam Quint heerlijk op schoot en hield zijn handjes in de gaten. We konden goed aan Quint merken dat hij in zijn ontwikkeling toch een stapje vooruit heeft gemaakt want vorig jaar was hij minder enthousiast maar nu sloeg hij op de cadeaus en het papier probeerde hij er zelfs af te trekken, wauw, goed zeg!
Zondag opnieuw Sinterklaas gevierd, heel gezellig en leuk, samen gegeten en iedereen goed verwend dus maandag de 5e was een heel normale dag. Voor de meiden een normale schooldag omdat ze vrijdag het in de klas al hadden gevierd en Quint ging met de bus naar het ekj en vierde het daar, hij kwam thuis met een mooi cadeau waar ballen in kunnen, superleuk nu het hem nog leren hoe en waar het in moet. Komt vast goed, jammergenoeg mochten de ouders er dit jaar niet bij zijn met het Sintfeest daar. Wel heel erg jammer, omdat je kind al niets kan vertellen over wat het meemaakt is het er bij zijn wel heel erg leuk. Begrijpelijk dat sommige kinderen de prikkels niet aan kunnen van ouders op een plek waar zij vertoeven maar ja.....mijn kind kan die prikkel wel aan en ik des te meer. Het is wel iets dat weinig mensen realiseren dat je met een mcg kind heel weinig meemaakt van wat het kind beleefd wanneer je daar als ouder niet bij bent, alles gaat via een schriftje of een foto. Maar juist de blijheid van je kind zien genieten op een plek waar het zich prettig voelt doet je ook zo goed. Iets om aan te kaarten denk ik, maar ja ben vast 1 van de enige ouders die zich er druk om maakt.
Dinsdag het afscheid van Lennard in Zeewolde. Wat een mensen, wat een indruk heeft het gemaakt. Zo'n prachtig mannetje in een kist met een regenboog. Wat een sterke ouders die hun kind na ruim 9 jaar er voor zorgen nu uit handen hebben gegeven. Zo prachtig de regenbogen aan de hemel, bij het binnenkomen bij de begraafplaats, hoe indrukwekkend is dat. Heel bijzonder om er bij te mogen zijn. Ook heel confronterend maar dan kom je weer thuis en je haalt je eigen mannetje weer op bij het ekj en knuffelt hem net iets meer dan anders, Dat merkte ik de afgelopen dagen ook aan de meiden, hoe vaak ze niet bij Quint lagen of zaten, ik ook, overdolven met kusjes werd hij. En Quint...die kijkt je aan van wat wil je nou?? We branden een kaarsje de hele dag door om hen niet te vergeten die ons voorgingen en wetend dat ook wij ooit daar mogen zijn.
Later die dag zijn we nog bij vriendje Bram geweest, hij werd 6 jaar. Een wereld van verschil met de ochtend en ook met Quint. Hoe anders had het ook bij ons kunnen zijn. Toch kan ik het me niet voorstellen hoe het zou zijn met een gezonde Quint van bijna 6. Nee, het is goed zoals het is en gaat. Hoe zwaar ook, de intensieve zorg maar hoe dankbaar ook. Ja we mogen blij zijn dat ons Quint het zo goed doet momenteel. Dat hebben we ook vandaag weer benadrukt bij een bezoekje aan het UMCG. Bij de ic-nazorg poli voor Quints nachtelijke beademing. Alles weer doorgesproken en het gaat goed, wat medicatie opgehoogd, wat voeding verlaagd i.v.m. het gewicht. Een vitaminepilletje erbij omdat hij wat B en C mist en bloed laten prikken op zijn bloedwaarden die nog steeds aan de lage kant waren en bij tijd en wijle behoorlijk wat puntbloedinkjes veroorzaken op zijn romp. De uitslag daarvan volgt nog maar verwacht geen extremen lage waardes omdat Quint niet meer blauwe plekken heeft dan anders of bv een bloedneus of zo. Over een half jaar weer de beademing bespreken en hopen dat er in tussentijd geen opname volgt.
En dan nu op naar volgende week woensdag, Quint wordt 6 jaar!! Zoals ik al eerder in dit bericht schreef, we leven bij de dag maar het komt er wel aan. Elk jaar weer een beladen week er aan vooraf. Uiteindelijk verloopt de dag zonder al te veel tranen alleen het zingen......geen lang zal hij leven a.u.b., dat vind ik moeilijk. En de cadeautjes..............ook zo'n lastige. Quint heeft de voltallige V-tech collectie in zijn bezit en het is dus lastig iets leuks voor hem te verzinnen.
Wil je toch graag wat geven, hoeft niet want alleen een felicitatie is al voldoende, dan graag iets van een kledingbon ( leuk overhemd of stoer shirt ) of geld. We willen nl. graag van het geld een zwemkraag kopen voor Quint. Aangezien hij helemaal uit zijn bad is gegroeid en de WMO niets van zich laat horen over een evt aanpassing van slaap/badkamer wil ik hem graag met spoed in bad hebben ipv doodsangsten uit te staan wanneer hij in het te kleine bad ligt. Niet dat dat bad ideaal is, op je knieën een kerel van ruim 22 kilo eruit tillen is ook niet bevorderlijk voor je eigen gezondheid maar altijd beter dan een jongetje wat uit een bad van een meter hoog valt.
Voor nu weer een behoorlijk lang blog, ach ja als ik eenmaal op dreef ben...kan nog wel even doorschrijven maar het is al weer laat en morgenvroeg is het weer vroeg dag, dus later dit weekend nog wat andere belevenissen en overdenkingen.
God kent jou vanaf het begin helemaal van buiten en van binnenin Hij kent al je vreugde en al je verdriet, want Hij ziet de dingen die een ander niet ziet en weet je wat zo mooi is bij Jezus voel je je vrij om helemaal jezelf te zijn want Hij houdt van jou, ja Hij houdt van jou
ja Hij houdt van jou en mij
Woensdagochtend overleed op de leeftijd van 9 jaar Quints logeervriendje Lennard. We wisten al een paar dagen dat het met Lennards gezondheid achteruit ging, maar wanneer dan het bericht komt dat hij is overleden is het toch de schrik, verdriet en meevoelen met de ouders en broers/zus van dit ontzettend lieve, bijzondere mannetje. Een heel bijzonder kereltje ook met een chromsoomafwijking waar weinig over bekend is.
Quint en Lennard samen logeren in het kinderhospice 9-2007
9 jaar mochten zijn ouders voor hem zorgen samen met de andere kinderen in het gezin en dan nu een lege plek straks in huis, geen zorg meer maar gemis en verdriet maar ook de wetenschap dat hij nu bij de Heer is en daar geen beperkingen meer heeft maar het goed heeft. Goed had hij hij het hier ook, maar wel in een lichaam wat ziek was en met vele beperkingen. Lennard had het ook goed in het kinderhospice waar we elkaar leerden kennen. Nou ja eigenlijk kende ik ze al via de televisie door de uitzending in het voorjaar van 2006 bij de EO. "Het zal je maar gebeuren". Samen met Fleur ( inmiddels ook overleden) werden ze door de camera gevolgd thuis en in het kinderhospice. Omdat we toen al heel goed wisten dat Quint ook zijn beperkingen zou hebben en Quint in maart van dat jaar ernstig ziek was en wij voor zijn leven vreesden, zat ik voor de tv. En gelijk zag ik zoveel herkenning, gevoel wat hetzelfde was als moeder. Zag overeenkomsten met Quint, ook al zat er 3.5 jaar leeftijdsverschil tussen de jongens. Huilend gekeken en later op video nog eens en ik wist dat het ook met Quint een zorgelijk leven zou worden. In de zomer van 2006 was Quint weer zo ziek en lag 3.5 maand in het ziekenhuis, vele malen heb ik toen geopperd wanneer Quint ooit weer thuis zou komen wij ook in dat kinderhospice zouden gaan kijken of het een plek zou zijn om te logeren. In februari 2007 logeerde Quint daar voor het eerst en daar was ook Lennard. Zo volgden er heel veel logeerpartijtjes samen, tot aan 13 november. Quint hebben wij die dag gebracht en ook Lennard was daar, witjes lag hij in zijn stoel, een groot verschil met de montere Quint op dat moment want die had nog wel wat praatjes en vond het gezellig om er weer te zijn. Niet wetende dat dat de laatste keer zou zijn dat we Lennard zagen hebben we hem toch gedag gezegd, ook Chary noemde dat gisteren nog.
Wat hebben de heren het samen door de jaren heen gezellig gehad daar maar ook zelfs een keer samen in de dierentuin. Helaas zijn er weinig recente foto's van hen samen, maar ik weet dat ze wel genoten van elkaars geluiden, het samen zijn.Dat merkten we ook aan Quints reactie toen ik hem vertelde dat Lennard nu bij de Here Jezus is en ik hem de foto van Lennards blog ( http://lennardonline.blogspot.com )liet zien, Quint reageerde met eheh en reageerde anders dan anders op een foto, hoe bijzonder.
Quint en Lennard samen in de dierentuin 5-2007
Wat zullen we Lennard gaan missen als we Quint brengen of halen bij het kinderhospice, ook al zijn er veel andere kinderen, de "oude" garde wordt minder en dat voelt zo verdrietig. Merk dat het ontzettend veel met me doet, tranen zitten deze dagen ook erg hoog, het verdriet maar ook de opluchting van geen lijden meer, maar ook de zorg wat dan in je gezin wegvalt, de impact die die zorg altijd had, ook al doe je het met alle liefde. Het gevoel is heel dichtbij, gewoon omdat Lennard zo'n prachtig kind is.
Die lieve Lennard zullen we blijven gedenken en herinneren. We wensen allen die voor hem zorgden, hem zo liefhebben en in het bijzonder Petra, Elzo, Harrold en Anne, Wydo, Laura en verdere familie de kracht toe in deze zware dagen en dinsdag as bij de begrafenis. Wat zal het een ontzettend zware dag worden bij het afscheid van een heel bijzonder,prachtig logeervriendje.
Dinsdag heb ik de samen met de meisjes en Quint de dichte mist getrotseerd om Quints nieuwe schoenen te halen bij het revalidatiecentrum. Al een tijd geleden gepast, later nog eens weer heen geweest om het model te veranderen omdat de "mooie" bontschoenen die ik voor meneer had uitgezocht niet leverbaar waren. Uiteindelijk zelf een schoen samen gesteld. I.p.v. veters klittenband, geen blauw maar zwart en een accentje rood. Mm leek best aardig toen Quint ze aan had maar de revalidatiearts was niet helemaal tevreden, ze waren te wijd en te groot. Beetje aangepast daar door de schoenmaker en nu in de gaten houden of er geen drukpunten ontstaan omdat Quint hoogstwaarschijnlijk wat kan wiebelen met zijn voeten binnen deze immense schoen maatje 25 ! De rekening krijgen we later via de zorgverzekeraar, verwacht een eigen bijdrage van rond de 70 euro, wat zou zo'n schoen nou eigenlijk kosten?? Ik denk dat we ons rot schrikken als we het helemaal zelf zouden moeten betalen, een paar schoenen die alleen gebruikt worden bij het zitten in een rolstoel buiten en in het loopstoeltje, hooguit 1 uur per dag in gebruik dus en er wordt niet op gelopen....De sint vond dat deze stoere stapper wel een cadeautje verdiende en zo had Quint vanochtend een v-tech helikoptertje onder zijn schoen. Zuslief pakte het uit en Quint heeft er de hele dag niet naar omgekeken. Nieuw speelgoed is niet aan hem besteed, ook al is het een rammelaar zoals de velen die hij heeft, helaas, meneer wordt kieskeurig en speelt liever met zijn winnie the pooh of ernie.
Die grote zus werd donderdag 11 jaar, stoere mooie meid met een lief karakter en heel af en toe ook een grote mond en een rake opmerking. Wennen een (bijna) puber in huis. Een geweldige dag heeft zij gehad en wij ook, heel gezellig, veel kado's en lekkere taart.
Deze zondag hebben we lekker gekneuterd aan sinterklaas suprises, wel met in onze gedachten vriendje Lennard die zo vecht en ook aan anderen die zo verdrietig zijn, heel vreemd om zoals gisteravond heerlijk met familie te eten en het goed te hebben, dat er anderzijds zoveel verdriet is. Moeilijk om alles te kunnen rijmen in het leven. Quint vermaakte zich goed gisteravond, gelukkig hadden we de dvd speler mee en met hulp van een verlengsnoer heeft hij zich goed vermaakt terwijl wij een pannenkoek aten. Zwarte Piet was lief voor ons prinsje en hij vond uiteraard de handschoen weer bijster interessant.
De aankomende week hebben we het "druk". Bezoekje UMCG oogarts, gesprek op het ekj, rapportavonden voor de meiden, pgb info avond en uiteraard de sintkadootjes scoren..............Kijken of het allemaal gaat lukken, de laatste 2 weken komt er door alle ellende weinig uit onze handen. Ons hoofd te vol met wat er gebeurde en gebeurt, gelukkig merken we nog steeds dat er velen met ons meeleven, super!
Heb al weer even niet geschreven terwijl ik dat eigenlijk zo graag doe maar in de omstandigheden waar we nu in verkeren best lastig is. Het gaat goed met Quint, gistermiddag hebben papa en oma hem daar na een week logeren weer weggehaald en is hij weer heerlijk thuis. Fijn, in ieder geval wat regelmaat qua zorg, de meiden worden al zo groot dat ze steeds meer hun eigen gang gaan, Chary wordt as donderdag al weer 11, tijd voor een feestje dus. Ze heeft er zin in en wij ook. Quint moet nog maar even een paar krassen op een kleurplaat zetten want dat hoort er wel bij en een cadeautje natuurlijk!
Voor nu dus even een klein berichtje later deze week hopelijk meer.
Deze week waren er weer speciale dagen, zo was er donderdag de dag van de mantelzorg, vrijdag sint maarten, vandaag de dag dat de Sint aan kwam en morgen hebben we de dag dat Quint een weekje uit logeren gaat. En dan komt maandag en ga ik alles doen wat ik al een tijd niet heb kunnen doen. Nou zal het gelijk maar vertellen, dat komt er niet van, weet ik nu al. Ben al weer behoorlijk volgepland en dat benauwd ook gelijk, hou er in mijn achterhoofd rekening mee dat maandag beddag wordt zoals zoveel vaker voor is gekomen wanneer Quint, de zorg, de aandacht weg is. En dan zo tegendraads omdat de werkelijkheid totaal anders is zoals je kon zien op het filmpje van gisteren, liep ik vanochtend op de uitvaartbeurs. Ga wel vaker naar zoiets heen, t geeft me rust om er te komen, na te denken, wat wil ik niet, wat vind ik mooi, voor mezelf, voor Quint. Velen zullen er niet aan willen denken maar het heeft me altijd gefascineerd en na Quints geboorte heb ik vele malen op papier gezet hoe ik zijn uitvaart wilde, hoe ouder hij wordt hoe minder ik daar wel over nadenk maar blijf wel alert op nieuwe ontwikkelingen en mogelijkheden. Zo ook vandaag, het doet me dan zo goed om er met een buitenstaander over te praten, dat het rust geeft omdat je weet wat je wilt en dat laat ik dan los, geeft een goed gevoel.
Zo tegenstrijdig 's middags met Quint naar de intocht van de Sint gegaan. Een lekker zonnetje scheen aan de Vecht maar meneer vond het niks, het duurde hem te lang en jengelde behoorlijk.Toen de Sint op een kameel stapte en onder begeleiding van andere circusdieren ( lang verhaal wat er in Ommen is gebeurt maar kijk voor de filmpjes op http://www.ommenleeft.nl/) en de zwarte pieten met muziek pieten erbij langs kwamen en hem een zakje pepernoten gaven vond hij het helemaal leuk. Het is jammer dat hij ze niet kan eten maar zijn zussen hebben daar geen moeite mee en vonden het daarom ook helemaal niet erg om met ons mee te gaan i.p.v. met vriendinnen, want tja Quint krijgt toch wel aandacht en snoep!!
Snoep hadden de dames al heel veel opgehaald gisteren met St Maarten, 2 grote (ahum) tupperware bakken vol was het resultaat na 2 uur rondlopen in een paar straten hier in de buurt. Quint wilde ik ook zo graag een lampion laten vast houden, ik liet hem een leuke dino lampion zien maar voordat ik er erg in had scheurde hij hem kapot en liet de ogen van de dino niet meer los, de rest was naar de dinostijnen. Quint kreeg dus geen snoep, wat zijn zussen dan konden opeten maar ja zingen kan hij niet dus of hij überhaupt wat gekregen had????
Het is zondagmiddag, de herfstvakantie zit er weer op. Ondanks alle perikelen hebben we ons toch goed vermaakt. Ook Quint, ondanks het vele gesnotter en de lage saturaties in de avond tijdens slaap is hij vrolijk en fit. Gewoon met de bus naar het ekj gegaan op maandag, dinsdag hem zelf gebracht en gehaald en in de ochtend met de meiden naar de markt geweest. Ipv na 15.00uur
Zondagochtend 30-10-2011 in de zoefzoef samen met Chary
stond de firma Atlas al om 13.30uur voor de deur terwijl Quint nog niet thuis was, pff als het momenteel anders gaat als mijn strak geplande agenda schiet ik compleet in de stress, zo ook nu. De beste man heeft koffie in zijn bus gedronken en ik heb Quint maar iets eerder opgehaald en toen kon meneer in de ZoefZoef om te kijken of deze loopstoel iets voor hem zou zijn. Nou dat was het zeker want hij kreeg op een gegeven moment door hoe hij vooruit kon komen, geweldig om te zien. Woensdag PGb-er Janine bij ons thuis voor Quint, uiteraard die dag even naar de begraafplaats geweest bij Inge, 6 jaar geleden op die woensdagochtend overgegaan naar het land van louter licht, tevens ook mijn laatste werkdag voor de geboorte van Quint, een dag die zoveel impact heeft gehad. Donderdag PGB-er Petra verzorgt Quint en ik ga shoppen met de meiden in Zwolle. De pinpas draaide overuren door de gegroeide meiden en niet te vergeten Quint. Alle3 groeien ze enorm, maar goed ook voor de winkeliers. Leuke schoenen gekocht, winterjas en wat shirts/broeken.Lekker een tosti gegeten bij Tostiworld. Het smaakt verrukkelijk maar gezellig zitten vind ik het niet, voor de meiden is het een supertractatie dus dat telt en lijkt het zelfs een traditie te worden om daar in de vakanties heen te gaan. Vrijdag hadden we een lekker dagje thuis gepland, pijamaochtend, dat is goed gelukt. Quint werd met de bus gehaald, Ard werd ook opgehaald en konden de meiden lekker genieten van wat hangen voor de tv en lekker tutten met nagellakjes etc. Quint had een goede dag gehad en kwam vrolijk uit de bus, dat zien we ook wel eens anders maar deze dag kwam het goed uit want wilde eigenlijk nog met de meiden naar de film. Er lagen al zo lang bioscoopbonnen te wachten dus werd de film Razend uitgezocht. Best een pittige film en voor Ylva heftig vond ik alhoewel madam zelf het niet zo zag. Oma pastte op Quint en dat ging ook helemaal goed, Quint was moe en sliep al vroeg. Zaterdag waren we uitverkoren om naar Duinrell te gaan in het kader van Ster voor 1 dag van het Zeldzame Ziekten Fonds. Meisjes hadden zich er erg op verheugd maar naarmate de dag dichterbij kwam zag ik steeds meer beren op de weg. Quint de hele dag mee zag ik niet zitten. Best koud de hele dag buiten in een rolstoel, daarbij natuurlijk toch zo'n 2uur in de auto heen ( en terug moesten we uiteraard ook nog) en om daar dan de hele dag alleen rond te lopen ( mmm alleen.....er waren nog een heleboel gezinnen uitgenodigd) met de meiden en Quint....Het leek me niet zo'n goed plan, meisjes wilden ook graag zwemmen dan en dat is voor Quint al helemaal niet te doen. Ard zag zichzelf daar ook niet de hele dag rond huppelen op krukken dus ik was er wel uit. Duinrell met z'n 5en werd afgeblazen. Erg sneu en de meiden snapten het wel maar of we niet met z'n 3en konden gaan? We hadden wel wat oppas voor Quint voor een paar uur maar niet van 8uur 's ochtends tot 7 uur 's avonds, omdat ik zelf ook al zo klungel momenteel met mijn schouder en nek zag ik er geen gat in en vrijdagavond de plannen verandert. Gekeken wat een huisje kost voor een weekend en de meiden beloofd wanneer alles weer in een rustiger vaarwater is, Ard ook kan zwemmen etc we er een keer heen gaan. Moet voor Quint toch morgen de logeerdata doorgeven voor de eerste 3 maanden van 2012 en wie weet kunnen we het zo plannen dat Quint logeert in het kinderhospice en wij dan een paar dagen daarheen gaan. Iedereen blij maar ja wat gaan we dan die laatste vakantiedag doen. Beetje gegoogeld en soms hoef je helemaal niet ver weg te gaan om het leuk te hebben. Avonturenpark Hellendoorn bleek tot 21.00uur open te zijn en wanneer je dan na 15.00uur komt kost het je de helft. Dat is natuurlijk helemaal fijn en zo toog ik tegen 4en samen met de meiden naar Heksendoorn en slot Griezelsteyn. Het was superleuk en een echt spookhuis dat slot...eng hoor, maar super gaaf. De meiden in alle snelle en spannende attracties geweest, toch een gezellige afsluiting van de vakantie.
Quint had 's middags weer niet geslapen en spookte 's avonds behoorlijk met zijn saturatie, kon dus thuisgekomen uit het spookhuis gelijk aan de slag met het spookje thuis. Heb er een hele tijd bijgestaan en meneer dipt zonder pardon zo tot 51 en klimt dan weer langzaam omhoog en dipt weer naar beneden. Snurkt een beetje, ademt even niet en verder merk je niks aan hem. Het lijkt er wel op dat wanneer hij 'smiddags niet slaapt 's avonds veel eerder en vaster slaapt en daardoor ook zo alarmeert. Omdat hij laat klaar was met zijn voeding ging hij ook laat aan de kapbeademing maar ook met het idee dat hij doordat de wintertijd in zou gaan zondagochtend niet zo heel vroeg de boel bij elkaar zou "tataten". Dat deed hij niet en heeft vanochtend dan ook tot 9uur lekker in zijn bed gelegen.
Morgen iedereen weer zijn normale ding, Quint gaat met de bus naar het ekj, Ard een ochtend naar zijn werk, de meisjes op de fiets naar school. Fijn vooruitzicht, dat zal dan ook de eerste maandagochtend zijn na 12 september dat ik weer kan sporten, al die maandagen in tussentijd was er wat, maar ja heb zo'n stapel post liggen en pgb-werk, NSGK werving en de rest, dat ik me misschien beter thuis nuttig kan gaan maken want de rest van de week staat de agenda dagelijks weer lekker vol.
Maandagochtend, stress alom bij mij. Na een slapeloze nacht waarbij allerlei opties mij de revue passeerden. Waarom?? Ard ging weer werken, halve dagen wel te verstaan maar hij moest er wel heen, en hoe?? Schrijf dit stukje nu voor de 2e keer aangezien ik het gisteravond helemaal klaar had en een crashdump kreeg dus mijn emotie heb ik al weggeschreven maar wil het jullie toch niet onthouden aangezien dit echt heel heftig en onverantwoord was. Manlief moest dus naar zijn werk, problemen omdat er niet iemand was om hem er heen te rijden, daarbij is het herfstvakantie dus pik je niet zomaar een buurman of ouder van klasgenoot eruit omdat men ook vakantie heeft. Ik zou dus brengen maar hoe? Verschillende opties waren er, en die heb ik tig keer bekeken 's nachts, tot tranen aan toe.
Optie 1. Erg vroeg uit bed, Quint wassen,verzorgen, aankleden en mee met ons 2 in de auto en de meiden thuis.
Optie 2. Erg vroeg uit bed, Quint wassen,verzorgen,aankleden en in de rolstoel zetten voor de tv met een meisje die uit bed geplukt zou worden ( aangezien ze bij ons kunnen uitslapen!)
Optie 3. Vroeg uit bed, Quint wassen,verzorgen,aankleden en in de box laten liggen samen met een zus. Uiteindelijk werd het deze optie ( gisteravond tijdens mijn verhaal had ik er meer, maar kan er nu niet meer opkomen).
Het is dus optie 3 geworden omdat Ylva eerder uit bed kwam dan dat ik had verwacht. Ben dus heel vroeg opgestaan in de vakantie om Quint helemaal klaar te hebben omdat ook de bus voor het ekj hem op komt halen. Quint helemaal fris en fruitig zonder snottebellen ( hij komt uit bed met weet ik veel hoeveel snot in zijn kap) in de box aan de sondevoeding, Ylva gevraagd of ze het aandurfde met hem alleen in de box te zijn ( Chary sliep nog) en dat wilde ze, al was het aarzelend, wel. Een meisje van net 9 jaar met zoveel verantwoording, en onverantwoorde ouders, want zo voel ik het. Met de vaste telefoon gebeld naar mijn mobiel, allebei op de speaker zodat we contact konden houden en elkaar al schreeuwend iets konden vertellen. In de auto, uiteraard een cementwagen die wilde draaien op de weg, en op de terugweg iemand die het gaspedaal niet kon vinden. Ondertussen hoorde ik Ernie, Quints pop kletsen, maar ook Quint hikken, Ylva praten en..................mijn eigen hart, het klopte als een ....weet ik veel, een moeder die dingen doet die niet kunnen. Onverantwoord, het woord dat mij de hele nacht al voor de ogen flitste. Je laat je kind bij een kind dat een onbekende levensprognose heeft, een kind dat te pas en te onpas spuugt en dat dan niet weg krijgt omdat het geen benul heeft dat het zijn hoofd moet bijdraaien, een kind wat het kind niet kan tillen maar ook niet kan omdraaien omdat het veel te veel weegt. ONVERANTWOORD..............en ik deed het. Na 13 minuten, op de telefoon gezien, was ik er weer, bijna huilend weer bij mijn kids en met de gedachte, dit nooit weer, wat er wie er ook wat wil of zegt.
Dit kan niet en mag niet gebeuren, ik kan mijn andere kids nog niet de zorg geven voor Quint, daar is hij te onvoorspelbaar voor en je mag er toch niet aan denken dat hij stikt in zijn gespuug omdat een van de zussen hem niet rechtop krijgt ??
Heel heftig was dit gevoel en zeker met de slapeloze nacht er vooraf moeilijk te handelen. Als er dan ook nog later die dag, terwijl je het aan iemand van zeer nabij verteld en aangeeft dat het knap lastig is om te brengen en te halen naar het kantoor, fysio en dergelijke, alles thuis met Quint qua verzorging, tillen etc alleen moet doen, je er geen hulp voor in de plaats krijgt. Dan snap je misschien ook waarom sommige mensen niet hoeven te weten dat dit blog bestaat. Je geeft ze het in de mond om te komen helpen, helaas zijn ze druk met hun zielige ik. Vanaf dinsdag heeft mijn zieke vader Ard gehaald en gebracht, mijn moeder opgepast waar nodig,mijn zusje op haar vrije dag de auto pakte, PGB vp-ers er waren toen ik de meiden naar de mantelzorgmiddag bracht en haalde, en met ze ging shoppen in Zwolle. Je snapt als lezer dat het mantelzorgcompliment wat Quint ook dit jaar mag uitdelen van 250euro gaat naar iemand die al sinds 14-12-2005 klaarstaat. Vul zelf maar in ... ...... Opnieuw merk ik dat er nog steeds mensen zijn die niet willen zien wat er in ons gezin allemaal speelt, de opmerking dat dat maar moet, Quint alleen met een zus...............wat vind je daar nou van, ik ben nog steeds witheet in ieder geval!!
Dit is 'm, de rolstoelbakfiets die we op 31-8-2011 hebben geprobeerd. Best zwaar trappen maar ook wel eng, ik zal het echt moeten leren en dus straks ook gewoon gaan doen. Het bleek wel dat Quint op 4 plekken moet zijn vastgesjord met zijn rolstoel want anders kiept hij wanneer je door de bocht gaat.Quint vond dat wel lachen maar toeschouwers krijgen bijna een beroerte inclusief de berijder. Ik in dit geval. De bedoeling is dat ik Quint er op dinsdag mee naar het kdc kan vervoeren en dat hij dan dus ook die dag de rolstoel daar heeft. Verder natuurlijk de huis/tuin en keuken ritjes en wie weet in de toekomst nog wel meer. Zou zeker goed voor mij zijn want de sportschool http://www.profitgym.nl/ waar ik zo trouw voor betaal maar niet kom ivm tijd en energiegebrek, kan ik dan misschien opzeggen. Op dit moment is nog niet bekend wanneer hij geleverd wordt, laat ik het maar zo zeggen, daar ben ikniet rouwig om want onze garage staat nog steeds overvol en door omstandigheden hebben we hem ook niet kunnen leegruimen. Wanneer de fiets nu onverhoopt heel snel gaat komen dan zal ik dat vast en zeker hier plaatsen en vraag dan ook jullie hulp om mij te helpen de garage opgeruimd en netjes te krijgen met kasten etc omdat Ard helaas dit nog niet kan doen. Maar dat komt dan wel. Op dit moment gaan we ( de meisjes) genieten van de herfstvakantie, beetje winteroutfits aanschaffen, kamers opruimen en luieren, dit dan wel naast de dagelijkse gang van zaken die er ook niet om liegen. Voor nu zijn we ( de dames in huis) druk met de beperkte heren, zo geven we de 1 koffie en de ander sondevoeding en vegen daarbij even wat snottebellen weg, zolang we het zo samen rooien maakt het dat we een gelukkig, met een kanttekening, gezin zijn.
De laatste dagen breekt het me steeds meer op, de verzorging, maar vooral ook het tillen van Quint. Nu ruim 2 weken na de kruisbandoperatie van Ard en Quint nu een dikke week weer thuis is van het logeren. Samen met de PGB-verzorgers van Quint en oma en tante komen we de dagen door. Ard ligt veelal op de bank maar huppelt ook op zijn krukken door het huis, helaas kan hij voor Quint niks doen behalve opletten dat als ons prinsje spuugt of snottert er even met een hydrofielluier bij te zijn. Verder komt het er op neer dat wanneer ik lang weg wil er dus echt iemand thuis moet zijn bij Quint en ja helaas moet Ard nog 4 weken op krukken lopen zo vertelde de Fysio in het ziekenhuis afgelopen donderdag. Daar moet hij nu 2 keer per week heen, halen en brengen, dus een nieuw taxibedrijf in Ommen.Gisteren was me dan het dagje ook wel en had ik het 's avonds dan ook helemaal gehad. Al vroeg in de ochtend Quint van de beademing afgehaald, sondevoeding geven en medicijnen, wassen en aankleden. Zelf ook nog in de kleren natuurlijk en de meiden naar school helpen. Gelukkig kunnen ze al veel zelf maar ja een fruitbakje maken en een staart in de haren, even op weg helpen en toen zelf de auto ingepakt en op naar de tandarts met Quint in Zwolle. Bij de isalakliniek 20 minuten rondgereden op zoek naar een parkeerplek en uiteindelijk dus veel te laat op de afspraak. Tegen 11en er weer en Quint nieuwe voeding, schone luier en op de vloer voor de tv gelegd zodat ik even een kopje koffie kon drinken en de lunchtafel kon dekken. Helaas liep het anders want door mijn eigen gestress liet ik een glazen bakje op de plavuizen vallen waardoor het de hele keuken door lag en de stofzuiger er aan te pas moest komen................een vloekmomentje. Eten samen en Quint naar bed brengen, tillen, voeding verzorgen, luiertje wisselen en gelukkig kwam oma en konden Ard en ik op pad naar Hardenberg. Hem daar afgeleverd en gelukkig waren ze tevreden over de vorderingen van zijn been. Thuisgekomen Quint uit bed gehaald, voeding maken, luiertje verschonen ( klinkt makkelijk maar hebben het wel over een jongen van bijna6 die graag spartelt en beweegt). Beneden Quint in de box gelegd zodat oma hem later op de vloer kon leggen. Meisjes opgehaald van school met de fiets en door naar de typeles. Ondertussen een paar boodschappen gedaan en Ylva weer bij de typeles opgehaald. Ondertussen had opa Ard uit Hardenberg gehaald en lag Ard te slapen op de bank. Quint maar eens in de tillift gedaan want bekaf als ik was is vooral het tillen vanaf de grond omhoog heel belastend ook voor mijn knieën.Hapje eten samen en Ard nog even weggebracht naar de G-voetbal, de 3 kids samen thuis. Doodeng maar dit was het minst belastend voor iedereen. Quint hoeft niet in de jas en de auto, voor mij even geen tillen en de meiden houden hem wel heel goed in de gaten, het was ook maar voor 10 minuten maar of het verantwoord is? Laten we dat maar in het midden houden. Thuis gekomen eerst maar eens de tafel afgeruimd en de vaatwasser ingepakt. Quint verzorgen. Dat betekend dus pyjama aan, schone luier, huid verzorgen etc. En dan naar bed brengen, met de traplift maar wel eerst een transfer van de box naar de lift via mijn armen. Gelukkig werd Ard weer thuisgebracht en hoefde ik niet weer taxichauffeur te spelen, oh ja toch. Chary moest nog opgehaald worden van de club, dus nog een keer de deur uit. Om 22.00uur Quint zijn laatste medicijnen gegeven en de voeding afgekoppelt. Nieuwe voeding gemaakt voor het komende etmaal en toen kon ik eindelijk even stoom afblazen. Een uurtje naar zuslief heen en een wijntje samen gedronken. Maar ja dan kom je thuis tegen 12en en moet ons Quint nog een schone luier en aan de kapbeademing. Ik dek toch de ontbijttafel al vast maar mijn bed roept inclusief de piepende so2meter van Quint met een zeer lage saturatie. Een kusje bij de meiden brengen en dat was dus een zorgdag en ik realiseer me dat mijn man en superpapa van Quint normaal gesproken wel heel veel thuis doet. Zowel voor Quint ,zoals het uit bed halen en aan de beademing leggen, maar ook even de tafel dekken of een vaatwasser inruimen. Dus veel respect voor de papa van mijn kids, die dat toch allemaal buiten zijn werktijden om deed de afgelopen jaren. Nu nog zeker 4 weken voor mij doorbuffelen, realiseer me wel dat het altijd goed geregeld was, zelfs de vuilnis zette hij buiten. Een bedankje dus richting degene met wie ik op de kop af vandaag 22 jaar samen ben !
Donderdagmiddag samen met oma Quint weer opgehaald uit het kinderhospice in De Glind. Meneer was blij om ons te zien en herkende goed, lachte gelijk en was blij. Wij ook blij, en nog blijer toen we weer samen thuis waren. Ard op zijn krukken en Quint keek en dacht er het zijne van, wat??? Tja, hij vond het raar dat papa hem niet op kan pakken en niet kon knuffelen maar met zijn zussen heeft hij dat snel ingehaald. De auto uitgepakt, pff wat een klus telkens weer en alles op de plek brengen. Gelijk in de stress en een behoorlijke want ik was de hele medicijnbak vergeten. Dan hebben we het niet over een paar paracetamolletjes maar over het echte werk qua medicatie.....................5 kwartier terugrijden..........pfff, moest er niet aan denken. Gelijk zuslief gebeld of ze toevallig niet in de buurt van Amersfoort was, nee uitgerekend vandaag niet. Het kh maar gebeld........is er een kind wat bij ons in de buurt woont en z.s.m. gebracht of gehaald zou worden??? Ook niet natuurlijk, tja wat dan??? Dus Quints medicijnkast thuis bekeken, wat is er nog en hoelang kunnen we er mee vooruit, wat hebben we niet en kunnen we kopen en wat moet er via de apotheek komen? Apotheek gebeld voor zijn frisiumdrank, en zo meelevend en welwillend werd er gelijk heen en weer gebeld en besteld, wat anders een week duurt kon nu met 24uur klaar zijn alhoewel we het dan wel uit Raalte zouden moeten halen, nou ja dat is altijd beter dan richting de Veluwe. Gelijk genieten zat er dus niet in bij thuiskomst, ook al kreeg Ard net gezellig ziekenbezoek, ik moest volop aan de bak met een lijf vol stress. Meisjes haalden een patatje en na het eten Chary snel weggebracht op de fiets naar club, verder met de spullen van Quint op de plek brengen, want wat Ard anders doet qua zwaar tilwerk is nu mijn pakkie an. Alles klaar gelegd voor t meneertje en daar was oma al weer om op te passen. Beetje rare situatie, terwijl manlief gewoon thuis is maar wel op de bank ligt met zijn zere been en niks kan doen komt er oppas voor Quint omdat ik de jaarvergadering van de Elzenhoek had met wel een heel leuk thema, waar ik nog op terug kom. Moet wel zeggen dat ik de hele avond heb gedacht wat een kromme situatie thuis met oppas terwijl papa thuis is!! Maar goed zo zal het de komende weken/maanden wel vaker zijn, alhoewel ik geeneens zo vaak weg ben en ik het vanaf nu zal moeten plannen op de dagen dat Quint naar het EKJ heen is.
Zaterdag zal dat al weer lastig worden want ik moet naar Raalte heen om de frisium te halen ( vrijdag niet gehaald omdat 1 van de dochters vergeten had het telefoontje door te geven dat het klaar was, ik was dus erg boos en dat ben ik niet vaak op haar maar nu........) en ook nog naar een ander adres omdat de medicijnbak ergens in het oosten van het land staat omdat 1 van de vp-ers van de Glind een verjaardag had hier in de buurt. Wel super, had voor mezelf weer een middag autorijden gepland en oppas geregeld om die bak op te halen maar kan het nu af met een klein uurtje zorg. Al dat gestress en geregel thuis merk ik na 24uur al wel. Alles komt op mij terecht en de wetenschap dat dit nog zeker een paar weken duurt maakt me behoorlijk onzeker. Heb gisteravond dan ook goed opgelet en vragen gesteld over het uit huis plaatsen en wonen voor Quint. Niet dat ik dat wil, maar in dit soort situaties denk je daar ineens heel anders over. Nu hebben we het over een nieuw geplaatste kruisband maar wie weet in wat voor situatie we nog komen, maar ook met de PGB maatregelen die in 2014 uitgevoerd zullen worden. Hoe lang kunnen ouders van 24uurszorg kinderen dit volhouden?? Ik heb er soms een hard hoofd in, ik zal tot het uiterste gaan maar er kunnen situaties voorkomen dat je geen andere keus hebt als uithuisplaatsing.................de laatste tijd denk ik daar steeds vaker aan en dat komt niet alleen door de kruisband. Soms kun je zo ineens voor situaties staan die in je diepste dromen nog niet voorkwamen maar in werkelijkheid onverwachts op de stoep staan. Voor nu is het aanpoten voor mij, behoorlijk meer zorg van buitenaf aantrekken, mezelf even wegcijferen...............mmm als mijn lijf dat trekt dan kan mijn hoofd dat ook, t moet alleen niet te lang duren want het pgbbudget is behoorlijk maar ook daar zit een bodem in.
Tja en dan kan ik wel foto's blijven plaatsen en ze allemaal emotioneel 1 voor 1 bekijken maar het is zoals het is en niet anders. Quint is nog steeds uit logeren en ik mis hem enorm. Nadat we het weekeinde helemaal kinderloos waren, hebben we er nu weer 2 in het honk maar toch klopt dat niet want die 3e hoort er toch echt wel bij. Zo ben ik nu al 3 dagen bezig geweest met de laptop opschonen en foto's verzetten naar een externe harde schijf en kwam daarbij zo veel foto's tegen van eerdere data dat dat het gemis zeker niet kleiner maakt. Dat kleine mannetje in 2005 met zijn zussen en dan al die foto's daarna van het vele ziek zijn en ziekenhuisopnames maar ook alle vrolijke momenten. Pfff blijf tranen wegslikken en kan dan ook niet wachten tot ik hem donderdag kan ophalen. Het was echt even nodig om Quint te laten logeren zodat Ard zijn eerste dagen na de operatie kon rusten en ik mij op kan laden voor heftige weken van best veel alleen de zorg doen. Ard doet natuurlijk het vele tilwerk boven en dat komt zometeen op mijn schouders cq rug terecht. Dit duurt wel een week of 5 voordat manlief zonder krukken is maar ook niet alleen met Quint thuis kan zijn. Wie weet valt het mee en kan hij op hoogte een luier verschonen maar ja in noodgevallen van spugen, stikken, apneus etc moet er toch iemand snel kunnen handelen en dat soort dingen komen altijd voor in de avond en nacht. Ook de rolstoel duwen is lastig dus als Quint met de bus volgende week vanaf het ekj naar huis komt zal er iemand extra moeten zijn wanneer ik net even de deur uit ben. Zal een boel geregel worden maar ook dit zal goed komen en zeker wanneer Quint gezellig doet en niet ziekjes is. Laten we daarom maar hopen dat de berichten die uit de Glind komen zich hier thuis ook doorzetten donderdag.
Gewoon even proberen of ik al mijn foto's nog heb, aangezien mijn harde schijf bijna vol is ben ik aan het wissen en het op een externe aan het zetten, maar ja ben niet zo heel handig en hoop zo dat ik niet alles kwijt ben nu. Dus zie hier een foto uit 2008 van ons Quintje. Tijdens het slaap EEG in het UMCG.
Vrijdagochtend manlief weer opgehaald uit het ziekenhuis, t had nogal wat voeten in aarde voordat we weg konden omdat er nog een foto van zijn knie gemaakt moest worden en de afdeling röntgen niet aan het werk was, of in ieder geval een uur lang geen mensen uit de wachtkamer haalden. Erg slecht hoor!!! Nadat Ard tot 2 keer toe in zijn rolstoel naar de balie was gegaan en ook anderen klaagden, kwamen er mannen aan die patiënten ophaalden maar meneer Veurink werd niet genoemd, witheet er wat van gezegd en ja toen kon hij mee en na 5 minuten was het gelukt en konden we weer terug naar de kinderafdeling waar Ard lag. Wel in een kamer waar we nog niet eerder waren geweest, oh ja toch, toen Ylva aan haar ogen werd geopereerd maar niet voor Quint. De zorg was op de 4e etage zoals we gewend zijn. GOED dus!! Allemaal bekenden voorbij zien komen die uiteraard vroegen hoe het met Quint was omdat het kereltje er gelukkig al weer een jaar niet heeft gelegen. Wel in het UMCG maar niet in Hardenberg dus ze waren benieuwd hoe met hem was, lief dat de begaandheid ook na bijna 6 jaar er nog steeds is.En dan heb je het erover en realiseer je je dat Quint in december 6 jaar gaat worden. Een hele tijd, tjonge, kan het daar best even moeilijk mee hebben, wat hebben we veel meegemaakt met hem en nog steeds. Maar nu logeert hij dus en heeft het goed daar in het kinderhospice, hij is er wel verkouden en de ene vp-er is iets optimistischer dan de andere maar de verhalen zijn gelijk en ik moet er maar op vertrouwen dat het goed gaat. Vrijdagmiddag dus een vermoeide, pijnlijke patiënt op de bank, gelukkig is er aanspraak genoeg en hebben we regelmatig bezoek, gezellig en fijn dat men meeleeft. Ik toog naar de apotheek want er moesten zware pijnstillers komen en trombosespuiten, gelukkig doet Ard dit zelf want spuiten heb ik het wat minder op en bij Quint gelukkig ook nooit hoeven te doen. Bij de apotheek vroeg ik me ineens af waarom quint eigenlijk na zijn heupoperatie geen trombosemedicatie moest hebben. Zij had er ook geen antwoord op maar wil het nog eens navragen bij de arts. Wel realiseren we ons nu, omdat Ard zoveel botpijn heeft hoe Quint zich heeft gevoeld en hoe de verpleging daar mee omging. Hij kon het niet aangeven maar we weten nu dat het hels zal zijn geweest, als ik er aan denk kan ik er zo om huilen zo erg vind ik het en het gebeurt me nu ook nooit weer ( niet dat Quint weer wat aan het bot geopereerd moet hebben) dat ze me met een kluitje in het riet sturen.
Na schooltijd heb ik samen met de meiden hun tassen ingepakt voor het clubkamp van de kerk, 's ochtends nog een regenpak gekocht want ja tis echt herfstweer en ze moeten toch zo'n 15 km op de fiets en alles wat ze daar nog gaan doen buiten.Ze hadden er zin in en op hun nieuwe fietsen die ze voor de verjaardag hebben gekregen/krijgen waren ze maar wat stoer. Helaas had Chary bij vertrek het moeilijk, eigenlijk wilde ze niet meer. Toch zal het wel leuk zijn want ik heb geen telefoon gehad. Het is dus stil in huis maar ook wel fijn, Ard heeft voor het eerst weer wat beter geslapen en ik ook, pfffffff twas bijna middag toen ik vanochtend mijn bed uit kwam, zondagochtend nog een keer uitslapen en dan moet ik er weer even tegen kunnen. Moet ook wel want vanaf donderdag als Quint weer thuis is zal ik toch de verzorging zoveel mogelijk alleen moeten doen, in ieder geval de ochtenden en avonden, overdag schakelen we zoveel mogelijk oma en de PGBverzorgers in maar ja dat zijn niet de meest zware momenten. Gelukkig accepteert Quint het badritueel nu ook van hen en dat scheelt mij echt een zere rug daar ben ik blij om. Nog even en ik hoop dat er een aannemer hier aan het werk kan om een bad/slaapkamer boven te maken, maandag gaan de offertes naar de WMO en hopelijk gaan ze het goedkeuren en hebben we voor het eind van het jaar Quints slaapkamer klaar.
Vandaag Quint toch naar het kinderhospice gebracht samen met Petra. Gezellig teuten onderweg in de citroen die weer volgeladen was met spullen van Quint. Ontvangst was weer goed, druk met allerlei kids en Quint gedijd dan het beste in een aparte kamer lekker in de box. Tong buiten boord en spelen met zijn rammelaar. Verder had hij het deze dag ook goed gedaan en dat was wel heel fijn omdat ik er toch enigszins een hard hoofd in had of hij snel genoeg zou zijn opgeknapt na zijn koorts en spuug dagen. Berichten vanavond aan de telefoon waren goed dus ik kan zo met een gerust hart gaan slapen. Zal niet lang zijn want Ard moet zich om 7.30uur melden in het ziekenhuis. Hij wordt omdat het zo druk is opgenomen op de kinderafdeling, erg bekend terrein helaas! Spannend..............pff maar ja, we hebben en staan voor hetere vuren dus dit gaat ook lukken.
Ik begrijp uit verschillende mails dat het niet lukt om reacties te plaatsen, wil je dit wel maar lukt het je niet, wil je me dan mailen dan kan ik kijken wat ik aan de instellingen moet veranderen!
Och och de foto zegt genoeg van deze ochtend, het kereltje is ziek, verkouden,koorts, spugerig domweg niet fit. Erg charmant ziet hij er niet uit maar wel even lief als altijd, heerlijk tegen je aan liggen en kroelen. Verward keek Quint toen ik vanochtend terug van de kapper met een korte coupe. Ik had al een tijdje in gedachten dat ik van mijn al wat langere en steeds grijzer wordende haar af wilde ( waar zouden die grijzen toch steeds wegkomen) maar vanochtend was het dan zover en zou ik heen. Maar Quint gooide gisteren natuurlijk roet in het eten en ik kneep hem behoorlijk want de afspraak af zeggen wilde ik liever niet, verzetten zou ook pas kunnen naar een dag dat Quint weer thuis zou zijn na zijn logeerpartijtje omdat ik het niet in de war wilde brengen door met lang haar weg te brengen en met kort haar op te halen uit het kinderhospice. Maar gelukkig..........dankzij het PGB en de eigen regie die je daar door hebt kon ik lieve hulpen in schakelen. Vanochtend kon Janine gelukkig komen en vanmiddag Petra zodat ik ook nog even op school kon helpen als biebmoeder. Anders was deze dag Quint gewoon naar het EKJ gegaan en zodoende dat ik ook die afspraken plan. Maar zo zie je maar, ziek zijn en je hebt een probleem, je kunt niet zomaar de buurvrouw vragen om dan even op te komen passen. Maar goed, Quint vond het uiteindelijk maar raar toen ik terug kwam met een lok in mijn gezicht en geen haar in mijn nek en op de schouders, hij keek en bleef kijken naar het donkere boven mijn bril, het was schattig en je zag hem denken, tenminste dat denken wij dan!! Ik zal mijn blog foto moeten gaan veranderen dus want deze klopt niet meer, maar goed dat doe ik dan maar wanneer Quint weer terug is van het logeren volgende week donderdag en hij hopelijk ook weer fit uit kijkt. Dat hij uit logeren gaat was nog even een overdenking voor mij. Hem ziek wegbrengen morgen is niet mijn sterkste punt maar met het oog op donderdag ( knieoperatie Ard) wel beter. Gelukkig zeiden ze bij De Glind vanavond toen ik hen over advies van brengen belde dat Quint van harte welkom was omdat er geen duidelijke reden is waarom hij ziek is en geen kinderziekte onder de leden heeft zoals het nu lijkt. Dus morgenvroeg gaan mijn zusje en ik hem dan toch maar wegbrengen, manlief mag de auto nog 1 keer inpakken nu het nog kan en daarna zal ik het de komende tijd zelf zoveel mogelijk moeten doen, maar gelukkig weet ik dat nu nog met PGB de juiste verzorgers voor Quint kan inhuren en betalen en dat is voor nu toch wel heel erg fijn!
Vanochtend kwam Quint vrolijk uit bed, wel enigszins timide maar niet huilerig en dat is al heel wat waard. Met de bus toch naar het EKJ en verder de dag niks gehoord. Ondertussen was ik verplicht de hele ochtend thuis te blijven omdat de vaatwasser er weer eens mee was gestopt vorige week. Zoals altijd kwam de monteur aan het eind van de ochtend maar gelukkig doet hij het weer en viel het onder garantie. Heerlijk, scheelt weer een hoop werk dat gesop, ook al vonden de meiden het geen straf om af en toe te helpen. Om 3uur zitten te wachten tot de bus Quint weer terug zou brengen maar ipv de bus rinkelde de telefoon. Zijn begeleidster met het verhaal dat Quint vandaag 2 keer heel veel had gespuugd en dus ook net voor het vertrek met de bus. Ha dat verklaarde dat ze er nog niet waren! Thuis bleek Quint witjes en ijskoude handen te hebben, een broek van een groepsgenootje aan en nog een beetje nat van het spugen her en der. Lekker in de box en even tempen, oeps 39.8c, gelijk maar 480pcm gegeven. Een uurtje later gedaald naar 38.5 maar begin van de avond 40.1, veel spugen ineens en hoge hartacties van boven de 190, hij voelde zich zo naar, toch maar weer pcm240 gegeven, ach ach wat was hij moe en ziekjes, supersnelle ademhaling. Je zag het lijfje hard werken. Een uurtje geleden zat hij op 39.1 dus zo nog naar wat pcm en dan zo maar naar zijn slaapkamer, lekker aan de beademing, dat geeft wat rust en is hij hopelijk morgen weer iets fitter.
