5 december zal nooit meer hetzelfde zijn.....

We hikken er al weken tegenaan, wat doen we met Sinterklaas, wat doen we op 5 december. Nu Chary de afgelopen week in India was (waarover later een blog) raakte het een klein beetje op de achtergrond maar gisteren, zondag, kwam het dubbel zo hard binnen.

3 weken geleden besloten we toch op 4 december Sint te vieren met de familie, ook voor de kleine neefjes. Elk jaar vierden we het hier thuis zodat Quint kon liggen, zitten, slapen wanneer hij dat nodig had. We hadden de afgelopen jaren een hele lieve Sint dan op bezoek met mooie Pieten die het voor Quint extra bijzonder maakten. Hij genoot er ieder jaar iets meer van, begreep het steeds iets beter, kon er iets meer mee en vond de pakjes en het papier elk jaar mooier en interessanter. Vorig jaar in 2015 genoot hij enorm, zo geweldig enthousiast in het boek van de Sint kijken, hij was zo blij!

Ontzettend zeer en pijnlijk nu, mijn hart en ogen vullen zich keer op keer met tranen, wat een gemis dit jaar. Zijn eigen zwarte piet knuffel ligt op het graf ipv dat hij er mee speelt of dat we hem een pietenmuts opzetten. Bij het zoeken naar een jutezak kwam ik de muts tegen oef wat moeilijk deze had hij gewoon op moeten hebben, ook al was het maar heel even voor de foto want iets op het hoofd vond hij niet prettig.
Bij de intocht van Sinterklaas enkele weken geleden hier in Ommen reed ik naar de begraafplaats met Ylva, daar stonden we bij Quint en het Pietje, op de achtergrond hoorden we een sinterklaasliedje zingen door de kinderen op de kade. Voor de mensen die Ommen kennen weten dat het best nog een eind uit elkaar ligt, blijkbaar moest het zo zijn dat het zelfs bij Quints plekje te horen was.
Geen slof van Quint bij de voordeur dit jaar, geen cadeautjes voor hem uitzoeken, alle folders met Vtech speelgoed en Woezelknuffels worden met tranen in mijn ogen bekeken, wat zou ik toch graag wat voor hem willen kopen. Maar het graf is al zo vol met knuffels en kaarsen, kunnen er niet steeds wat bij gaan zetten, hoe graag ik ook dat wil en met mij de meiden ook. Open ik een kastje waar slingers ed liggen ligt daar nog een extra spiegeltje in de verpakking, net als een opdraaibaar teeveetje wat ik dit zomer al had ingeslagen. Telkens weer zijn er van die kleine momenten in huis dat me zo raakt en verdrietig maakt. Zo oneerlijk dat ons lieve jochie dit niet meer mee mag maken. Mis dat guitige hoofd wanneer het papier scheurde en hoe hard hij dan lachte,ik kan het me bijna niet meer voorstellen, hoe lachte hij eigenlijk?  Mis die geluiden zo en het lijkt ook steeds moeilijker dat gelach te herinneren, maar ik wil het NIET vergeten!
Voor mij was er gisteren een enorm emotioneel gedicht, kon er bijna niet uitkomen om het voor te lezen, maar wel fijn dat zijn naam genoemd mocht worden, een groot rood hart met een foto van onze little star er in, een knuffel voor hem met I love you, och wat lief.
Wat missen we hem op dat soort momenten extra,
maar ook de mensen om ons heen, we staan niet alleen dat weten we.

Sinds een aantal jaren hadden we ook een huispiet en sinds vorig jaar waren daar nog 2 hulppieten bij gekomen, Quint vond het maar vreemd, een zwart hoofd en een bekende stem en geur, hij keek dan zo van.............ik weet het niet zeker maar ik ken jou, waarom zie je er zo raar uit!!!
Dit jaar hadden de hulppietjes er geen zin in om mee te doen, het is te vers en te moeilijk want het doel waarvoor is weg, de lach en handjes om te voelen aan de handschoenen is niet meer hier, hoe wrang.

15 jaar geleden besloten we op 5 december altijd pakjesavond te vieren met ons eigen gezin en met anderen op een andere datum. Elk jaar cadeautjes voor de meiden en vanaf 2006 ook voor Quint. Het was een feest voor hem naarmate hij ouder werd en vorig jaar kreeg hij nog een lieve surprise waar hij zo trots en blij naar keek. En nu is het vandaag weer 5 december, Sinterklaasavond zal nooit meer hetzelfde zijn. De laatste jaren vierden we het met ons 5en speciaal voor Quint, ik was er dan goed druk mee want mocht ook voor Quints lootje een surprise maken, een fotocamera voor Ylva met Quints foto erin bv., zo typerend voor hun beiden.

Een paar weken geleden al een aantal keren met elkaar over gehad wat we nu toch moeten op deze dag, en vandaag is het zover, tranendag is het, we vieren geen Sint meer maar gaan naar Quint en vanavond uit eten samen. Geen cadeautjes, surprises en gedichten want het gelukkige gevoel wat Quint ons gaf op deze dag komt niet meer terug maar moeten we voelen en herinneren in ons hart. En dat doet zo zeer, zo ontzettend verdrietig!

Bijna een 10-er!

9 foto's verzameld in 1,
9 keer een verjaardag gevierd soms met een topfitte Quint, een andere keer wat ziekjes, de eerste 2 verjaardagen heel erg onzeker de laatste 9e verjaardag met een Quint die zich wat meer leek te ontwikkelen en dan nu zijn 10e verjaardag morgen.
Aan de ene kant zien we zijn toekomst best wel rooskleurig anderzijds met alle veranderingen in de zorg maakt het ons bang en onzeker want hoe zal dit allemaal verder gaan en blijven wij zelf fit en gezond genoeg om nog lang voor hem te zorgen. Quints gezondheid is het afgelopen jaar redelijk stabiel gebleven, geen ziekenhuisopnames gehad maar wel met enige regelmaat ziek thuis waar we hem door de sondevoeding, het vernevelen, airstacken, neuskapbeademing en medicijnen redelijk vlot weer gezellig aanwezig hebben en hij kan logeren in het kinderhospice of naar het kinderdagcentrum kan gaan.
Paar maand geleden een nieuw beademingsapparaat gekregen en die lijkt hem ook goed te doen alhoewel tijdens de gewone slaap zonder kap zijn saturatie wel behoorlijk laag blijft. Afgelopen donderdag in het UMCG dat nog eens opnieuw doorgesproken en nu goed monitoren hoe lang het laag blijft en of het bv. onder de 88 zit of blijft hij uren schommelen rondom 92. De mogelijkheid werd geopperd zuurstof thuis te geven bij langdurige lage saturaties.........hier willen we nog niet gelijk aan toe geven want ja, hoe erg is het voor Quint en welke schade veroorzaakt het bij hem of zijn de vele langdurige extreem lage dips al op sommige fronten funest geweest?  Bij mij rijst dan opnieuw de vraag die ik mezelf al jaren afvraag...........hoe is het met zijn vitale organen? Zo lang er geen aanwijzingen zijn dat er iets faalt onderzoek je het ook niet natuurlijk maar toch ben ik er wel benieuwd naar, alhoewel wil ik wel alles weten, nee!

Quint heeft erg veel last van forse jeukende plekken op zijn hoofd, waarschijnlijk toch psoriasis, al jaren aan het smeren met allerhande zalfjes maar nu toch binnenkort weer eens naar de dermatoloog. Op de foto hieronder waar Quint ligt ziek te zijn (vandaag) onder een dekentje zie je de kalende witte plek op zijn hoofd goed. 's Avonds huilt hij vaak van de jeuk in bed, zo ontzettend sneu.


Sinds vrijdag dus weer ziek thuis, koorts en hoesten, sinds vandaag ook weer een snottebel erbij en spugen van de benauwdheid en het gerochel. Lage saturaties uiteraard en epilepsie, dus zo vlak voor zijn verjaardag niet echt gelukkig mee. Het rare is of misschien is het juist wel niet raar, dat hij heel vaak ziek wordt na een bezoekje UMCG, Vogellanden, feestje met veel mensen etc. Lijkt er dus toch op dat zijn weerstand in die 10 jaar niet echt vooruit is gegaan. Of is het de spanning en vele prikkels, de onregelmatigheid op zo'n dag dat het uitmond in ziek zijn?
Wel heel jammer want ook deze keer moest papa eerder met Quint vertrekken bij een etentje, dit ter gelegenheid van het 45-jarig huwelijk van opa en oma. Sneu voor opa en oma,voor ons als gezin weer niet voltallig bij iets gezelligs zijn wat al zo sporadisch voorkomt of te realiseren is maar vooral het zieligst voor Quint die met hoge koorts, ondanks de paracetamol, zichzelf in de weg zat.

Zo blijft het ook na 10 jaar zorgen met en voor Quint dat er weinig verandert,behalve dan in zijn gewicht en lengte. Het is een echte tiener met een eigen wil op zijn tijd. Als we hem tillen en helaas moet dat nog steeds omdat de tillift niet overal in ons huis kan komen en Quint boven slaapt, gooit hij zichzelf in een plank en dan is 33 kilo en 125cm een behoorlijk pakket om in bedwang te houden.
We hebben de stille hoop dat 2016 misschien toch eindelijk uitzicht geeft op een aangepaste woning waar we Quint samen met zijn lieve PGB-ers kunnen verzorgen en vertroetelen. Maar eerst maar de nacht weer door met een kreunende jongen die zich niet lekker voelt en dan morgen ............zijn 10e verjaardag pfff weer zo'n dag met hele dubbele gevoelens.

Hoofd, lijf en leden

Nog een week en dan start in het noorden van Nederland de zomervakantie, de meiden hebben er zin in, nog 2 dagen school en dan begint het chillen op de bank met ipad etc. Zelf moet ik nog wennen aan het idee dat het nu al zo snel vakantie is, heb nog niet een echt zomergevoel want de 2 dagen dat het 30 graden is geweest zat ik binnen met een Quint die wat kwakkelt de laatste maanden. De winter ging weliswaar heel erg goed met zo af en toe wat griepverschijnselen etc maar de laatste tijd neemt de epilepsie zichtbaar toe en heeft hij ook vaak onverklaarbaar hoge koorts ineens en algehele malaise.
Wel zijn we toe aan vakantie en de tijd dat Quint uit logeren is om ons zelf weer op te laden en het lijf wat rust te geven. De afgelopen maanden is hij flink gegroeid in gewicht en weegt ruim 30 kilo, zonder tilsysteem in de hal en boven is dat best heftig met het tillen want onze kleine man is de ene keer een zoutzak wat geduldig ligt in je armen en op het andere moment verandert hij in een plank met flinke overstrekkingen, vang dat maar eens veilig op dus onze rug heeft wat te lijden momenteel. Gelukkig hebben we ons PGB-zorg-team waarvan enkele dames ons wekelijks wat til en badder-momenten uit handen nemen. Helaas zijn er ook dames die door omstandigheden wat minder konden komen en heb toch maar weer mijn advertentie online gezet waarbij we opnieuw gaan zoeken naar een lieve jonge dame die ons wil ondersteunen in het zorgen. In een niet aangepast huis best wel een uitdaging want het is lichamelijk echt wel pittig.

Vorige week kregen we eindelijk de brief van het zorgkantoor dat wat we voor de kerst aan zorgovereenkomsten en zorgbeschrijvingen moesten maken en opsturen goedgekeurd is. Het is toch van de zotte dat je alles snel aan moet leveren en dat men er daar een half jaar over mag doen om het te keuren, Gelukkig is het nu goed voor dit moment alhoewel de brief voor herindicering  binnenkort wel op de deurmat zal liggen. Quint viel dit jaar onder de WLZ en ik verwacht dat dat blijft maar hoop van harte dat er wat meer uren logeren in komen te zitten om ons te ontlasten en zo een uithuisplaatsing op termijn in een instelling nog uit te kunnen stellen want dat willen we echt niet op dit moment helaas wordt het wel steeds nijpender thuis in deze setting.
Wel een enorme toestand met een #pgbalarm en #zorgalarm op twitter omtrent de uitbetalingen door de SVB die het nu doet ipv wij zelf. De eerste maanden van 2015 hebben we veel problemen gehad met dubbele betalingen of geen betaling. Nog steeds gaat het bij vele PGB budgethouders niet goed en dat is dieptriest. Hier lijkt het nu oke alhoewel ik het overzicht totaal kwijt ben, wat was het fijn om het zelf te kunnen regelen en zien dat iemand uitbetaald is ipv via de app steeds maar te vragen of ze hun loon hebben gekregen incl de reiskosten.
Ook heel bijzonder is het dat we nog steeds 2 budgetten hebben maar dat Quint daar helemaal geen recht op heeft,( Denk nou niet dat we daar die nieuwe auto van hebben gekocht :))
Na de zomervakantie me maar eens snel gaan verdiepen in ZZP's want heb begrepen dat het zo'n type indicatie straks gaat worden ipv de functies en klasses die we nu voor het mannetje hebben met verpleging en verzorging.
Het op vakantie gaan en ons lieve Quintje achterlaten in het kinderhospice geeft al weer kriebels en nervositeit, ook al duurt het nog even het gevoel is niet zo goed. Wel over het hospice hoor..........geen kwaad woord hier want er wordt liefdevol voor hem gezorgd en met mijn dagelijkse telefoontjes houd ik zelf de vinger aan de pols.
Afgelopen donderdag bij een poli bezoek in het UMCG bleek weer dat hij het aan zijn nachtelijke beademing heel goed doet en was men tevreden daarover, zijn overgewicht bespreken we verder met de dietiste waar ik vandaag contact mee had, zij komt binnenkort met een plan om nu de voeding toch weer te veranderen. Quint kreeg jaren de Neocate active en is nu sinds mei is hij over op Nutrison Soya, dat was voor zijn darmen even wennen maar lijkt hij nu toch op te gedijen. Ook met de neuroloog gesproken en in overleg hebben we de medicatie opgehoogd in de hoop de toenemende epilepsie de kop in te drukken.
Toch was hij zondag met vaderdag niet topfit. Behoorlijk pips en erg moe door de saturatiedalingen die hij de laatste weken heeft aan het begin van de avond tijdens slaap. Maandag weer bijna 40 graden koorts en was het weer bankhangen samen. Of het de keelamandel is die hem parten speelt, we weten het niet. Feit ligt er dat die vergroot is maar dat de KNO arts het niet nodig vind momenteel (ook ivm de op de loer liggende complicaties) om die te verwijderen. In het najaar maar weer eens na laten kijken daar in Groningen.
Voor nu is het dat Quint een zeer snelle stokkende ademhaling heeft ook overdag, lage saturaties tijdens slaap en pijn, want ook vanavond begon hij zo ontroostbaar te huilen dat het door merg en been gaat.
Zijn gelaatskleur is ook niet fijn, soms zo grauw en flinke wallen ( lijkt toch op mama....) en een blik in zijn ogen wat nog het meest zorgen baart...........

Laatste dag van 2014

 Kerst 2014,

Fijne dagen thuis gehad met lieve familie en een heel gezellige Quint.

Tijdens de jaarwisseling logeert Quint in het kinderhospice, na 9 jaar thuis zitten en geen kant op kunnen leek dit,ook voor de meiden, een goede keuze.

Toen we Quint weg brachten was hij zo aanhankelijk en keek zo triest dat het nu,oudejaarsdag zo verdrietig voelt en incompleet.

Wat mis ik hem, geen gelukkig nieuwjaar vannacht en een kus op zijn zachte wang wanneer hij door het vuurwerkgeknal heen slaapt.

                            Goede jaarwisseling allen en een gezond,liefdevol 2015 gewenst!!

9 jaar

Quint is 9 jaar, nou ja bijna zo rondom 13.30uur gaf hij aan er voor te gaan na een spoed keizersnede en een belabberde apgarscore.
9 zorgenjaren hebben we achter de rug, het dubbele ouder geworden, in lijf en leden, maar dankbaar want wie had dat ooit gedacht dat we deze dag zouden kunnen vieren.

De taart is door Quint goedgekeurd, ziet er prachtig uit en zal vast ook heerlijk smaken. De cadeautjes, zoals elk jaar weer een crime om iets origineels te vinden waar hij wat aan heeft, liggen ingepakt klaar. De slingers hangen en de ballonnen opgeblazen net zoals het cijfer 9.
Nu zelf de knop weer omzetten en proberen te genieten..............geen lang zul je leven of opa zal je worden maar gewoon HIEPERDEPIEP HOERA zingen we en dan hopen we dat hij zijn handjes in de lucht doet. Denk het niet, want zijn ontwikkelingsleeftijd zit niet zo hoog. Ons gevoel wel...........weer een jaar erbij, prachtig, dankbaar maar wat een knoop in onze maag.

"wat de toekomst brenge moge"

Ik hoop veel geluk en wijsheid voor ons als ouders en een redelijke gezondheid voor Quint.