Een half jaar ......als de dag van gisteren

Vandaag is onze lieve Quint een half jaar weg uit het aardse leven, eigenlijk vertrok hij gevoelsmatig al een dag eerder, 's avonds nadat ik had gebeden met hem en zijn Mozes boekje had voorgelezen. Ik hield zijn hand vast..............hij duwde me weg. Het was klaar, hij gleed nog dieper in slaap na het gebedje en er is geen teken meer geweest naar ons toe, nadien.
In de nacht ging het steeds verder achteruit en met het telefoontje wat ik 's ochtends vroeg ontving in het hotel was het duidelijk, Quint was aan het sterven en er is gezorgd voor comfort voor hem en voor nog enkele uren afscheid voor ons. Wat hebben we heerlijk bij hem gelegen in zijn laatste uren op bed op 15 september. Wat was het moeilijk, wat was het hartverscheurend maar ook was het liefdevol en puur.

Het liefst zou ik alle mooie foto's die we gemaakt hebben willen plaatsen, maar dat is te confronterend voor jullie als lezer, ook de prachtige foto's van stichting Make a Memory vlak voor Quints overlijden en daarna.  Maar wij gingen mee in die vreselijke uren en dat is toch een ander gevoel, daarbij is het onze mooie jongen waar we zo vertrouwd mee waren en zo eigen maar oh wat zijn we trots op die foto's en kijken ze graag, hoe verdrietig ook!
Ook het hele verhaal van Quints laatste dagen zijn heftig, we zijn daarover in gesprek met artsen en betrokkenen, het is een heel dubbel verhaal met best wat vraagtekens wat het ook heel moeilijk maakt te accepteren dat het verlopen is zoals het is gegaan en veel gevoelens opwerpt over het alom grote verdriet en gemis heen.

Als de dag van gisteren, het gevoel, de warmte en de aanrakingen, de vele vele zoenen die we hebben gegeven voordat Quints leven wegfladderde en zijn lijfje veranderde in rust en stilte.
Wat was het afgelopen half jaar zwaar en toch ook weer niet, we werden gedragen en we weten en merken dat er zoveel lieve mensen aan ons denken en meeleven. De zussen van Quint hebben het moeilijk op school, de cijfers kelderden, de concentratieboog is kort en slap en het is lastig om te focussen op toetsen ed. Ard werkt veel en hard en heeft goede gesprekken tijdens zijn werkzaamheden, zo fijn dat mensen meeleven en proberen in te voelen in dit pijnlijke proces. Ik ben thuis en ga dagelijks naar Quint op de begraafplaats, zorgen.....zorgen dat de kaarsjes branden en de knuffels goed staan, zorgen zoals ik 10 jaar lang heb gedaan. Gewoon even bij zijn graf zijn alhoewel ik Quint meer voel in huis, zijn aanwezigheid is hier nog zo, zijn thuis, zijn plek, box en speelgoed, zijn geur maar vooral de liefde die hij uitdroeg en de blijheid in hem die nog zo aanwezig is die zo voelbaar is, maar die ik ook heel sterk wil vasthouden.

Nu gaan we naar het volgende half jaar, het zal er niet gemakkelijker op worden eerder moeilijker want de pijn wordt heftiger en het gemis steeds groter naarmate de tijd vordert, de eerste roes is weg en maakt plaats voor het voelen van echt nooit meer................nooit meer zijn liefdevolle blik, zijn grote lach en mooie ogen, nooit meer zijn lijfje voelen en nooit meer naast hem zitten of liggen thuis in bed of de bedbox of zoals toen op 15 september 2016 rond 13.00uur in het UMCG in zijn laatste uur op aarde.

6 weken

Och lieverd toch, vanmiddag stond ik aan je mooie grafje op je geboortetijdstip maar ook het tijdstip dat we je toe vertrouwden aan de aarde, pff wat moeilijk. Elke dag wordt het lastiger om te dealen met het feit dat ik je nooit meer aan kan raken, nooit meer je zachte wangetje aaien als je sliep, nooit meer je armpjes om mijn nek heen voelen, nooit meer een kusje geven of voor je zingen terwijl ik je ronddraaide als een soort dansje. Och jochie toch...............nooit meer!

En dan kijk ik naar de foto's die die bewuste donderdag in het UMCG zijn gemaakt door make a memory en dan zie ik je mooie hoofdje met de dichte oogjes mijn handen om je wangen, zo dierbaar, zo mooi maar zo ontzettend verdrietig. Jij mooie jongen, met je gulle lach en je guitige oogjes, hield je ons allemaal voor de gek en was je zieker dan we zagen??? Was je lijfje al op of hebben we de fout gemaakt om je toch te laten opereren aan je keelamandelen?? Ik weet het niet maar het houdt me enorm bezig om jou te missen terwijl we dachten het goede te doen. Lieve lieve schat, vertrouwen hebben dat je het nu goed hebt maar oef wat is dat moeilijk want hier thuis was toch je plek, bij ons! Ik mis je zo lieve, lieve schat!

zaterdag 10 september nadat je de hele avond onrustig was en pas ging slapen nadat we vele malen het Mozes boekje hadden voorgelezen! 

In memoriam Quint Veurink

In kerkvensters is deels dit in memoriam verschenen waarbij de tekst en het verhaal van dominee Wilmink ingekort is omdat mijn verhaal behoorlijk aan de lange kant was. Maar Mozes op de doodsrivier de Nijl was wel de rode draad in Quints leven zoals in de dankdienst tijdens de verkondiging genoemd werd.

hier het originele stuk!


Wij gedenken Quint Jaïr Ardon Veurink


Op donderdagmiddag 15 september overleed de 10 jarige gehandicapte en o zo kwetsbare Quint Veurink in het UMC in Groningen, omringd door zijn ouders Ard en Jeannet en zijn zussen Chary en Ylva. “Onze, lieve, dappere en bijzondere Quint leek zelf het moment bepaald te hebben om op zijn manier afscheid van ons te nemen.”
De dankdienst voor zijn leven werd op 21 september in onze kerk aan de Bouwstraat gehouden. Onder een “bed” aan knuffels hebben we hem toegedekt op begraafplaats “Laarmanshoek. Het was voor mij heel waardevol om deze dienst te leiden, samen met ds. Hans Schipper, die destijds Quint gedoopt heeft en in die eerste jaren veel voor het gezin betekend heeft. Schipper ontstak Quints doopkaars in de kerk aan het licht van de Paaskaars en hij sprak de laatste woorden op de begraafplaats, op het zelfde tijdstip van de dag, dat Quint geboren was. Zo was “de cirkel rond”.
In de dienst werden er warme woorden van genegenheid gesproken door zijn beide zussen. Voor zijn zus Chary was Quint “mijn held, een tijger, die heeft gevochten voor zijn leven.” Voor Ylva was hij: “mijn allerbeste en sterkste vriendje.” Verschillende sprekers in de kerk lieten uitkomen dat Quint een unieke plek in hun hart had ingenomen. Al kon Quint niet praten, hij sloeg op het boekje van Mozes en de prinses, dat moest worden gelezen, eerder ging hij niet slapen.
Chary las in de dienst voor uit die kinderbijbel het verhaal van Exodus 2: 1-10 voor, vooral de beginwoorden zijn veelbetekenend: Mirjam lachte naar haar pasgeboren broertje. “Wat een prachtig kindje hè, mammie?” zei ze. “Ja, hij is erg bijzonder”, knikte haar moeder. “We moeten maar erg goed voor hem zorgen.”
Het verhaal van de kleine Mozes vormde voor mij de blauwdruk van zijn leven en de mensen om hem heen. Een verhaal van de pijn van het loslaten van je kind. Ze moeten hem laten gaan op de Nijl, die doodsrivier in joodse ogen. Dat kwetsbare en kostbare jongetje in zijn biezen mandje, in zijn arkje kun je ook vertalen. Als Noach, in die houten doodskist dobberend op de vloed. Een Paasverhaal is het. Die kleine jongen, van alle kanten bedreigd, slechts een dun wandje scheidt hem van het doodswater. Maar Goddank hij redt het. Hij wordt gevonden, in het paleis vindt hij een thuis, welbeschouwd is hij ook een koningskind. Zo vond Quint zijn thuis aan de Jeroen Boschstraat 17, in een zorgpaleis. Waar alles tot in de perfectie voor hem was ingericht. Maar die doodsrivier is er ook altijd gebleven, schurend tegen het kwetsbare arkje van zijn leven, eens zou de rivier hem meevoeren, zou je hem moeten laten gaan. Hoe bitter. Als Mozes dobberend op de doodsrivier… zal iemand hem daar nog kunnen vinden? Mozes naam betekent in het Hebreeuws, in de taal van de Bijbel zoiets als “getrokken uit het water” Net als toen Quint gedoopt werd, omhooggetrokken uit het doodswater, gered uit de dood. Je bent hem kwijt, maar hij wordt toch gevonden, aan de andere oever, aan gindse zijde… In het paleis van een Hemelse Koning en zijn Zoon mag hij nu gaan wonen. Quint, voor altijd een koningskind.

Ds. Han Wilmink





“Quint gaat slapen, Quint is moe, Quint sluit zijn beide oogjes toe, Here houdt voor altijd de wacht, over lieve Quint en geef ons kracht. Amen

Op 14 december 2005 werd onze bijzondere en mooie Quint geboren na angstige en spannende uren, hij was klein en kwetsbaar. Eigenlijk bleef hij dat zijn hele leven maar hij oogde naar de buitenwereld toe, in de loop van de jaren een stuk sterker. 
Wij bleven ons bewust van zijn kwetsbaarheid en bij elke griep of verkoudheid waren we er niet gerust op of hij er weer goed door zou komen. Quint had een chromosoomafwijking te weten 8qdel24.21-24.3, geen kind in Europa te vinden die hetzelfde had, dus wat Quint liet zien zou bij deze afwijking horen. 
In zijn eerste levensjaar heeft hij enorm gevochten voor zijn leven en voor een leven in ons gezin. Hij werd erg ziek en heeft ruim 3,5 maand in het UMC Groningen gelegen voordat hij met ademhalingsondersteuning terug naar huis kon. 24uur per dag mochten we voor hem zorgen en verplegen ook toen zelf eten niet meer lukte en hij continu gevoed werd door middel van een PEG-sonde in zijn maag. Er werd geconstateerd dat hij 24uur per dag epileptische activiteit in zijn hoofd had maar met veel medicatie, de sondevoeding en de nachtelijke beademing werd hij na zijn 3^e jaar sterker en weerbaarder.

Zijn plek in ons gezin was groots, hij bepaalde onze dag, was Quint fit dan hadden we het fijn, was dat minder dan wisselden we elkaar af om met hem te knuffelen en tegen ons aan te laten liggen. Gelukkig was Quint overal het algemeen een zeer vrolijk, olijk jongetje met een schaterlach en twinkelende oogjes. Onze kleine bully, want door alle sondevoeding werd hij heerlijk zacht en wat mollig en met zijn grijpgrage handjes wist hij iedereen te vinden die hem wilde tillen zodat hij heerlijk over je schouder kon liggen als een klein aapje. In 2009 onderging hij een zware heupoperatie waarbij hij een jasje uit heeft gedaan, werd erg ziek en kwam nooit meer terug op het niveau wat hij daarvoor had, jammer genoeg bleek nadien ook nog dat 3 maand gips niet het gewenste resultaat had opgeleverd. 
Wanneer Quint goed in zijn vel zat bezocht hij dagelijks De Elzenhoek hier in Ommen van 9 tot 3uur had hij het naar zijn zin daar en regelmatig logeerde Quint ook in het kinderhospice zodat wij de dagelijkse gewone dingen als ieder ander konden doen met de andere kinderen maar ook op vakantie konden gaan. Hij heeft het daar zo goed gehad, liefdevolle verzorging en hij kon er heerlijk spelen met al  het speelgoed wat daar was. Thuis was hij onze knuffelkoning, ons Quintekind, hij genoot van het spelen op de vloer voor de tv maar ook samen kroelen op de bank, dvd kijken in zijn bedbox en vooral met zijn zussen samen zijn. Zijn handjes fladderden bij een vrolijk geluidje van zijn Ernie of Winny the Pooh, zijn muziekknuffel van Woezel en Pinquin was favoriet en hoorde je soms hele avonden via de babyfoon. Hij was waar het om draaide in ons gezin bijna 11 jaar lang. 
Samen met zijn persoonlijke verzorgers hier thuis die hem zo dierbaar waren had hij enorm veel plezier met badderen en zijn hele slaapkamer was nat van het gespetter en de vrolijke geluiden die hij maakte zitten in ieders hart gegrift. Zijn vele beperkingen zoals niet kunnen lopen, eten en praten maakten dat ook wij enorm beperkt waren en ons leven heeft al die jaren in de zorgmodus rondom hem gestaan wat betekende dat we als gezin weinig samen konden doen en er bijna altijd een van ons bij hem thuis bleef als er verplichtingen waren met de andere kinderen. Hij was de spil in ons gezin en is ons nu voorgegaan na een heftig gevecht op de kinder-ic in Groningen.
De operatie aan zijn keelamandelen werd hem fataal, de operatie waar we voor gekozen hadden op meer kwaliteit van leven en minder ziekzijn. Zijn lijfje wat al aan het aftakelen was kon deze ogenschijnlijke simpele ingreep niet meer aan en op 15 september 2016 mocht Quint gaan fladdereren in de Hemel. Hij kwam in ons leven en mocht daar ruim 10 jaar van onze liefde genieten en wij van zijn liefde, geluiden en knuffels en we lieten hem gaan in liefde zodat hij onbeperkt kan leven bij de Heer. Op 21 september hebben we Quint begraven en zijn graf toegedekt met ontzettend veel knuffeltjes van aanwezigen, een zacht knuffelbed als laatste eer, zo prachtig! Hoe ons leven nu verder moet zonder zijn aanwezigheid en zorg is nog een groot vraagteken, we moeten helemaal opnieuw beginnen en dat maakt angstig en bang, maar we weten dat onze lieve Quint altijd heel dicht bij ons is en meekijkt.

In liefde herdenken we onze Quint Jair Ardon Veurink

Ard, Jeannet, Chary en Ylva

Lieve Quint,

Jij bent geboren, klein en heel erg teer

Bijzonder en uniek gemaakt door de Heer

Het was God die zag hoe jij in mijn buik al vocht

En die al wist hoe groot jij groeien mocht

Al die jaren heb jij met al je beperkingen geleefd

En als gezin hebben we enorm veel liefde met elkaar beleefd

Jouw mooie lach, de knuffels en ondeugendheid

Je zachte lijfje maar bovenal je aanwezigheid

Muziek en geluiden van speelgoed klonken altijd door ons huis

En midden in de nacht was je slaapkamer vol machinegeruis

En nu is het stil, in je box en in je bed

Op 15 september is jouw leven hier op aarde stilgezet

Jij mag nu onbeperkt verder leven, dansen en zingen bij de Heer

Wat een voorrecht lieve schat, maar mijn hart doet zo ontzettend zeer!

Dikke x mama

Quint in de revisie, opname UMC Groningen

Quint is weer thuis, na een korte opname op de kinder-ic rood van het UMC Groningen waar ook dit keer de verzorging heel goed en lief was. Fijne gesprekken gehad en verschillende artsen gesproken wat weer poli afspraken aankomende weken scheelt.

Vanaf september 2013 zijn we al met deze operatie bezig geweest, maar om alle neuzen de goede kant op te krijgen was een hele klus. Het begon met de Kno arts in het UMCG die het net als ons nodig achtte om te kijken of er weer buisjes geplaatst moesten worden. Wat later dit voorgenomen operatie-initiatief bij de tandarts van de bijzondere tandheelkunde in de Isala kliniek neergelegd en zij wilde ook heel graag dat Quints tanden gereinigd zouden worden en de kiezen geseald zouden worden. Een verwijzing voor de anesthesie in Zwolle werd geregeld om de eigenlijk kleine ingreep daar plaats te laten vinden. Maar de Isala is niet geschikt voor Quint, zij kunnen hem niet de zorg verlenen indien het niet volgens plan zou gaan, omdat hij een nachtbeademingskind is, zijn mening was stellig....dat gaan we niet doen, dus toch weer naar Groningen. Maar eerst een verwijzing voor de tandarts in het UMCG, in december konden we daar terecht en na een goed gesprek en het bekijken van Quints mondje was het duidelijk dat zij de ingreep zou gaan doen. Maar dat we wel 3 maandelijks voor onderhoud naar Zwolle zouden blijven gaan, gelukkig, dat scheelt weer wat langer bus-zitten voor Quint.
Ondertussen had Quint veel last van zijn buik gekregen en konden we snel een poli-afspraak krijgen bij de kinderchirurg in Groningen, want een 3 in 1 operatie zou qua narcose wel heel fijn zijn. Gelukkig was het niet nodig om het (waarschijnlijk) littekenweefsel wat Quint zijn buik intrekt vlakbij de mickey-button te opereren. Dus.....alles kon in gang gezet worden in januari 2014 nl. een gecombineerde ok met kno-arts en kaakchirurg dus wachten op een oproep.
Uiteraard eerst weer naar de narcotiseur, op 10 februari zijn Quint, oma en ik daar geweest, altijd weer een verschrikkelijke afspraak............want dat duurt lang is mijn ervaring. Te beginnen met een ellendig lange vragenlijst die je daar moet invullen op de pc, over Quint is veel te vertellen want hij gebruikt best veel medicatie en heeft in zijn jonge leven ook al veel meegemaakt qua opnames etc. daarna mag je wachten......minimaal een half uur ongeacht het tijdstip of dag, dan naar de verpleegkundige die alle medicatie met je doorneemt, een half uur over Quints apotheeklijst praten is zo voorbij. Opnieuw naar de wachtkamer en wachten op de arts, half uurtje? zo weg. Wel na dat opnieuw wachten een goed gesprek met de anesthesist die meestal erg vriendelijk en meelevend zijn. Uiteindelijk kost deze afspraak totaal zo'n 6uur van je dag en een Quint die al die tijd in zijn te kleine rolstoel zit met in het ergste geval ook nog een vieze luier.

Op 10 februari dus groen licht voor deze operatie en de verwachte planning is ongeveer 6 weken. Eind maart maar eens gebeld hoe het er voor stond.....geen twijfel Quints dossier lag op haar desk en wordt zsm  terug gebeld. Helaas na 2 weken nog geen telefoontje gehad, weer eens gebeld, zelfde verhaal. Lastig wie de verantwoording neemt over de operatie...is het KNO of Bijzondere Tandheelkunde. Uiteindelijk zelf ook aangegeven dat wat mij betreft het KNO gedeelte een zwaardere ingreep voor Quint is dus daar de verantwoording heen. Half mei werd ik een beetje benauwd en doorgegeven dat ik deze ok echt niet in Ylva's schoolkamp wil laten en vallen en ook niet in de zomervakantie, terloops liet ik vallen bij de opnamecoördinator dat de anesthesie-screening afloopt op 10 augustus....dat bleek mis,Quints zogenaamde APK was maar 3 maand geldig dus verlopen op 11 mei.
Boos was ik pfff

Uiteindelijk is Quint begin juni 2014 geholpen aan oren, gebit en neusamandelen. Het ging allemaal heel goed en met 10 tanden minder in zijn mondje mocht hij snel weer mee naar huis.

Pasen 2012

Wat een verschil met Pasen 2011 toen we heerlijk genoten van de zon, een super opgewekte Quint en een niet zieke mama en ook nog in het geweldige Villa Pardoes.

Helaas is dit jaar alles anders, oef wilde wel graag een jaar terug in de tijd maar dat zit er niet in dus kop op en wees positief zoals sommige mensen zo graag zeggen grrr.
Dat is er uit, dus nu een foto uit Villa Pardoes, want van deze Pasen zijn er geen foto's beschikbaar omdat ik meer in bed lag met een soort van griepje, Ard vergat te fotograferen tijdens het Ommer eiertikken en zoeken ( maar wel zijn Chary en Ylva te zien tijdens dit filmpje van Ommen Leeft http://www.youtube.com/watch?v=as_WH8NToZE&feature=player_embedded ).

Om een lang verhaal kort te maken, ik ben al een week niet fit en aangezien echt uitzieken er niet in zit/zat staat het verhaal van Quints operatie nog niet online.
Kan jullie vertellen dat het allemaal boven verwachting goed is gegaan en vanaf de IC donderdagavond rechtstreeks naar huis is gegaan. De hele Pasen wel flink aan de pijnbestrijding is geweest ook omdat er een loopoor flink actief is. Quint is een vechtertje en liet ons enorm verbaasd doen staan door heel stoer te doen dat hij geen pijn had, hij laat dat alleen bij papa en mama zien (hoe lief maar niet altijd handig).

18e opname / 7e operatie

wel/niet

Moet even terug in dagen en gevoelens om een blog te schrijven. Was zelf totaal niet fit en lag dinsdag en woensdag vaker in bed dan dat ik in de benen was. Quint was daarentegen woensdag ons inziens weer het mannetje met af en toe een snotterig neusje. Wel een beetje pips maar ja, zonnebank bruin is hij nog nooit geweest. Maar helaas was ik zelf weer zo'n rondlopende, nou ja meer in bed liggende cliniclown herkenbaar aan de rode neus, die de zaakjes niet op orde had. Volle wasmanden, een stoffig huis, bah kan er totaal niet tegen, het zit ook niet in mijn aard maar ziek zijn eist zijn tol dus de pgb verzorgster van Quint was er voor Quint, Quints papa deed de boodschappen, Quints oma verschoonde bedden en probeerde wasmanden te legen door ze onder een strijkbout te laten gaan en ik ben om 10uur maar naar de douche vertrokken om toch enigszins monter te worden. Tegen 11en alle spullen voor ons en Quint maar bij elkaar rapen, uiteindelijk weer de hele kofferbak van de C5 vol en de achterbank naast Quints stoeltje ook. Allemaal weer gelukt en konden we eten en op weg. Ondertussen belde de Ic regie verpleegkundige of het klopte dat Quint zou komen. Wij wisten niet beter dan dat hij op high care zou komen maar dat lag vol en hij zou komen te liggen op IC blauw, prima ! Maar de vraag was of hij kwam, nou had ik niet gebeld om te vragen naar een bed etc. want ik vond mijn eigen bed belangrijker de laatste dagen ( oei egoïstische mama) en of ze dan een tentbed zouden bestellen. JA heel graag, super wat goed en fijn meegedacht, waren we erg blij mee dat er al gedacht word waar ons mannetje het best in kan liggen tijdens opname, Chapeau Kinderic!

 Ard had ook nog gevraagd of we evt later mochten komen (slimmerd) en dat was geen probleem dus kwamen we tegen 3en op de 3e etage van de Beatrix kinderkliniek aan en werden welkom geheten. Het tentbed was nog onderweg vanuit Tilburg naar Groningen (?) en we hebben Quint lekker vertroeteld op schoot en zijn nog even weer met hem naar beneden gelopen. Gesprek met de zaalarts en de anesthesioloog kwam nog langs. Er was door Quints ziekzijn van afgelopen zondag/maandag nog de vraag of de operatie wel door moest gaan.
Stom ook van mezelf ,had het ook NIET kunnen zeggen maar ja, stel dat het fout gaat of dat ze deze site lezen ( Als dat zo is dan vind ik dat uiteraard geen probleem!!) Heb heel duidelijk aangegeven dat als ik (wij) Quint niet durven te laten gaan voor een narcose en operatie we echt hadden gebeld, dat is ook zo, Quint was woensdagochtend fit genoeg en zeker niet ziek, geen koorts, niet huilerig etc.. Dat kon ik gelukkig duidelijk maken. Wel wilden ze weten i.v.m. het bloeden van de laatste keer met zijn tand en de snottebellen of zijn ontstekingswaarden verhoogd waren. Er is bloed geprikt en ik moet zeggen, hield mijn hart vast want was bang dat de waardes te hoog waren ook omdat ik weer een loopoor zag. Gelukkig waren de ontstekingswaardes maar 8 maar de trombos 119. Men wilde met de chirurg overleggen.
 Uiteindelijk bleken de lage trombos (wat nog best wel meevalt) geen probleem en werd Quint om 9.00uur voor OK verwacht. Helaas was het RmD huis weer vol en moesten we kosten maken bij het NH hotel om te overnachten. Jammergenoeg zit het zo vaak vol, nu al zo vaak meegemaakt, dat het toch te gek is dat er zoveel zieke kinderen daar liggen, och mensen....... met een niet ziek kind, het is niet voor te stellen in wat voor wereld je komt als je op de 3e verdieping uitstapt en de ic oploopt.

Het bed uit Tilburg kwam tegen 6en en Quint vond het goed, gaf zich over en wij gingen eten in het personeelsrestaurant. Daarna bleek toen we terugkwamen op de IC dat Quints ok vervroegd was naar 8.00uur, neeeeeeeeeeee weer zo vroeg uit bed. Ingecheckt bij het hotel, Quint verzorgd en uiteindelijk in de lobby een drankje genuttigd, de ah allerhande doorgespit met lekkere paas recepten en proberen te slapen. Helaas was mijn nacht slecht. Heb allerlei nare scenario's beleefd en met 2 uurtjes slaap, een rode neus, dikke wallen en geen ontbijt stond ik om iets over 7 samen met Quints papa op kamertje 15 kinderic,donderdagochtend 5-4-2012.

Zal het doorgaan?

Op dit moment durf ik niet goed te zeggen of Quint donderdag wel geopereerd gaat worden. Hij is namelijk toch best wel snotterig met een flinke so2 dip tot 74 als gevolg vanavond. Hij heeft geen koorts dus dat mag geen beletsel zijn maar toch hij kijkt niet zo florissant uit zijn oogjes. Niet zo vreemd dat hij weer wat voller is want ik snuif en snif me ook te pletter, ik heb denk ik ook wel een beetje koorts maar ga het niet checken, op tijd naar bed en hopelijk morgen fitter. Heb de helft van de dag al in bed gelegen dus hoop wel te kunnen slapen straks, we zullen het zien. Verder hebben we geen idee of de high care vol ligt en er überhaupt wel een bed beschikbaar is, misschien moet ik voor de zekerheid toch even bellen morgenvroeg. Niet dat we daar met onze volgepakte citroen aankomen en we weer rechtsomkeert kunnen maken, laat het maar even afhangen van Quints conditie woensdagochtend of ik er een telefoontje aan waag.
Houd dit stukje dus even kort en waag me als ik me wat beter voel wel aan het hele verhaal van vandaag want heb al proestend niet stil gezeten.
Hoop z.s.m. een stukje te schrijven over de opname en ok dag, ligt een beetje aan het feit hoe alles verloopt. Op twitter en facebook laat ik het sowieso wel even weten.

Toch voor de Pasen...

Vrijdagavond, samen met de meiden Ommen in, een voorjaarsoutfit scoren, leuk om voor de Pasen wat nieuws te hebben. Beetje ouderwets waarschijnlijk maar ja je moet je afkomst niet verloochenen en vroeger kregen we met Pasen nieuwe kleren en daar zit ik nog steeds een beetje in. Jammer genoeg is het in het centrum moeilijk slagen maar gelukkig had ik online al het een en ander gescoord dus dat moet het maar gaan worden maar we mistten de schoenen. De dames komen op een leeftijd dat ze heel goed weten wat ze wel en niet leuk vinden,het zal er op neer komen dat ze de winterschoenen volgend weekend aan moeten hebben want we konden niks vinden. De tijd dringt en de afgelopen week was ook zo vol met allerlei afspraken dat er ook niet geshopt kon worden. Het was weer een ouderwetse drukke week begon maandag al met een afspraak met de WMO en iemand van een bedrijf dat bussen levert en de aanpassing. Nu volgende week de auto v.d. zaak de deur uit moet kunnen we Quint lastig vervoeren en zeker de rolstoel, er moet dus wat anders komen.  We zijn al lang op zoek naar een bus maar de nood was nog steeds niet hoog, nu het tij tegen Ard zo gekeerd werd word het een ander verhaal. In januari zijn we al wezen kijken bij de bus van vriendje Lennard* uiteindelijk durfden we dat niet aan i.v.m. de lopende zaak met Ards werkgever. Nu de rechter heeft bepaald, proberen we weer een beetje vooruit te kijken en moeten een oplossing zoeken. Vandaar deze afspraak, alles goed doorgesproken over wat we graag willen voor Quint, maar ook voor de meiden en ons in een bus, en we wachten op de offerte.........brrr, zal vast niet meevallen. Dan is het de vraag wat de WMO gaat vergoeden daar in en dan kunnen we pas de knoop doorhakken om wel of niet er voor te kiezen. Tja kiezen, te kiezen hebben we niet, willen we met Quint nog een dagje weg of op visite dan zal er een bus moeten komen, hoe dan ook !

De eerste dagen van de week vlogen om en zeker ook omdat we ons toch zorgen maakten om Ylva, donderdag zouden we meer weten maar woensdag moest ze eerst nog type examen doen, wat een drama,dagelijks oefenen, het ging haar niet makkelijk af en ach ja Ylva houd gewoon meer van gezelligheid dan iets moeten om dat het moet maar gelukkig mocht ze na een extra poging toch haar diploma samen met een heleboel andere kinderen in ontvangst nemen. Supertrots zijn wij en zij zelf ook natuurlijk, nu mag ze op zangles en dat was een hele grote wens, voor ons iets minder want je kunt beter gaan gymmen dat scheelt in de kosten.
Donderdag mocht dezelfde madam naar de kinderarts, erg zenuwachtig was ze niet en eigenlijk wij ook niet, we kennen de goede man al een aantal jaren en dat scheelt, ook waren we er niet van overtuigt dat Ylva echt iets aan haar hart zou hebben, maar het knaagde wel en dat maakt het dubbel. Zien we meer dan dat er is, zien we niks terwijl er wel iets is en het gevoel dat we meer bezig zijn met Quint dan met de meiden, mm het eeuwige schuldgevoel. Het ijs was gebroken, Ylva ontspannen en wij ook. Haar bloeddruk was goed terwijl dat in Almelo veel te hoog was. Het ruisje aan haar hart hoorde hij alleen in ligstand en ook bij blazen op de hand vertoonde dat geen verontrusting. Pfieuw    niet nog een kind met een duimendik dossier maar vooral een kind wat we het grote geluk met een goede gezondheid wensen. Ze gaat as dinsdag nog wel voor een longfunctietest naar het ziekenhuis maar ook daar verwachten we geen nare dingen uit.  Heerlijk, een zorg minder op dit moment.
De rolstoel passing die Quint op hetzelfde moment zou hebben in Zwolle hebben we een maand uitgesteld, ook al waren er zeker 5 mensen die hun agenda zo hebben geschoven dat Quint kon komen daar, het was voor ons onbelangrijk, eerst Ylva´s welzijn, Quint eist al genoeg.
Heel duidelijk was dat tegen 13.00uur donderdagmiddag. We zaten nog aan tafel ons broodje te eten toen ik Quint die voor de tv lag te genieten klaaglijk ineens uit het niets hoorde huilen. Niet hard gewoon zielig maar in mijn oren gelijk alarmbellen van dit is niet goed. In een paar stappen was ik bij hem en tilde zijn bovenlijf en hoofd omhoog, hij lag met zijn gezicht op de houten vloer. Met dat ik dat deed zag ik bloed op de vloer maar nog veel meer bloed in zijn oog, neus en mond. Schrik en schreeuwen dat er een doek moest komen. Eerst weet je niet waar het wegkomt maar al snel was het duidelijk, uit zijn mond. Tjee wat kan dat jochie bloeden, de mond vol en niks kunnen wegslikken geeft natuurlijk een naar gezicht.Dikke tranen rolden over zijn wangen en met de mond schoon maken gilde men dat de voorste snijtand eruit rolde, Ard haalde hem uit zijn mond maar dat bleek niet alleen het bloeden te bepalen. Zijn bovenlip werd dik en daar zat een sneetje wat flink doorbloedde. Hoe meneertje zich bezeert heeft zal een raadsel blijven maar we hadden de schrik er even goed in. Zo zie je maar weer, Quint bepaalt. Na een half uur stopte het bloeden gelukkig en bleef hij de rest van de middag een dikke lip houden met een plakkaat opgedroogd bloed bij zijn bovenste tanden. De tanden die er doorkomen lijken er diagonaal te zitten, dat word nog wat, geen kijk dus. Nou ja een fotomodel zal Quint nooit worden maar moeders mooiste is hij zeker, dus wat heeft hij te verliezen.
Een dag met ups en downs dus want er kwam ook nog post uit het UMCG, met de datum. En toch dus voor de Pasen............ja woensdag 4 april word Quint ´s middags verwacht op de highcare, donderdag 5 april om 9.00uur operatie en  Goede Vrijdag weer thuis volgens de boekjes??? Uitgerekend zo'n Paas weekend met vrije dagen voor de meiden, maar ook het feest van de opstanding en vooruitzien. We weten even nog niet wat we er van moeten denken, regelen maar opvang, maken lijstjes voor to do dingen en boodschappen, stel dat we wel thuis zijn of toch niet. Een onzeker gevoel, een boel gedoe. Fijn dat het zo snel kan maar lieve mensen begrijp wel, het gebeurt zo snel omdat het niet maanden kan wachten het is niet even een gaatje dicht maken. Het kan zo anders gaan en dat gevoel overheerst op dit moment bij ons beiden maar ook bij de meiden ook al benoemen we dat expres niet. Eerst Ylva dinsdagmiddag maar en dan op naar de buikoperatie. Onze onvoorspelbare Quint, dapper prinsje !

8 mm is klein

Vanmiddag naar Groningen vertrokken met een uitermate vrolijke Quint achter in de auto, schaterlachend om zijn baby-tv dvd. Vlak voor Groningen en zeker de toegangsweg tot het umcg was het weer knetterdruk, ook nog lang moeten wachten op de lift vanuit de parkeergarage met als gevolg een kwartier te laat op de poli bij de Beatrix kinder kliniek. En nog moesten we nog een lange adem hebben want na bijna een uur ( en een kwartier) waren we aan de beurt. Eerst de arts-assistent die heel serieus in gesprek ging, goed naar Quint keek en naar de bestaande beperkingen en zorgen, ook omtrent een operatie. Kreeg de indruk dat hij Quint liever met de bult zonder operatie zou laten vertrekken. De kinderchirurg zelf werd er bij gehaald. Aardige, kundige man. Raakte ons gelijk met de woorden dat zo'n klein breukje/gaatje risicovoller is dan een grotere breuk. Oke, we weten waar we staan!
Bleek duidelijk een operatiegeval omdat bij een klein breukje de darm er evt door heen kan gaan en beklemd kan raken, pfieuw dat willen we niet. Bij een grotere breuk stulpt het in en uit bv het vet etc maar nu gaat het eruit en kan niet terug, het is net een kurk op een wijnfles bv. De breuk is 8 mm en dat lijkt in onze ogen bijna niks maar geeft toch een boel ongemak en een flinke harde bult. De dokter probeerde nog terug te duwen wat Quint niet leuk vond te zien aan zijn grimas op zijn gezicht, wat zal dat ook pijnlijk zijn zeker zo vlak in de buurt van de voedingsopening. Toch geeft het mannetje geen krijs of gil, hoge pijngrens zeker en laat het over zich heen komen. De complicaties ten opzichte van het dichtmaken van deze breuk werden me net iets te veel benoemd, dat geeft weer zo'n onbestemd gevoel wat ik al sinds vorige week zondagavond (telefoon van de vp-er van high care) heb. Uiteraard liggen er huidinfecties op de loer maar goed we kennen de grote snee van zijn heupoperatie en ook dat verliep i.p.v. 5 dagen opname naar een langere periode maar dit gaatje word dichtgemaakt door er ook een matje onder te plaatsen en ook dat geeft kans op ontsteking ( komt bijna nooit voor....mm tja maar toch) en wanneer dat gebeurt is de weg tot herstel aanzienlijk langer. Wanneer alles goed verloopt dan blijft de kans op het opnieuw scheuren van de buikwand, de operatie is geen garantie dat het niet weer gebeurd.  Op de plek waar Quint het heeft zitten komt het ook niet zo vaak voor. Hoe het komt dat het scheurt en waarom dat ook opnieuw zou kunnen gebeuren heeft ook te maken met wie Quint is en doet. Wij weten niet hoeveel kracht en spanning hij kan opbouwen in zijn buik, wij als "gezonde" mensen weten wat we doen, hoe het voelt en wat normaal is. Bij een kind zoals Quint is dat zo anders.
Om een lang verhaal kort te maken, Quints apk voor de narcose is nog een tijdje geldig dus daar hoeft hij gelukkig nu niet meer heen, de operatiedatum kan geprikt worden. Tussen de 2 en 4 weken horen we wanneer dat zal zijn. Wat ik zo snel begreep is het normaal een opname van 3 dagen en duurt de hele ingreep 60 tot 90 minuten exclusief anesthesie-handelingen. Als ik snel reken zal dat in ieder geval na de Pasen zijn en dat geeft een fijn gevoel. Verder moeten we er ons maar weer bij neerleggen dat het leven met Quint vol verrassingen en zorgen blijft.

Buisjes,bloed en de bult.

zondagmiddag thuis

zondagavond highcare umcg

dossier

Zondagavond melden in het UMCG afdeling high care naast de kinder ic, altijd weer een afdeling waar je liever niet binnen loopt. Zoveel kinderen die vechten en strijden, artsen die hun best doen en ouders met tranen op de gang. En we kenden er kinderen die er lagen en waar we afscheid van namen. Het went niet om er te zijn maar we weten dat het er goed is als Quint er ligt, we vertrouwen op hun kunnen en zeker op Quint. Onze dappere dodo die ook nu weer zo vrolijk er binnenkwam.

Het was er goed en Quint vond zijn tentbed weer mooi, ging vlot slapen en wij vertrokken naar het NH hotel er tegenover. Niet lang er na een telefoontje van de zaalarts, ze wilde enkele dingen weten en ging hem nog even onderzoeken omdat we het ook over zijn bobbel/bult hadden gehad. Om 22.45uur belde ik zelf nog even met de verpleegkundige en Quint onderging alles prima en sliep heerlijk. Wat later telefoon van de vp-er. De zaalarts had Quint onderzocht en dacht dat er misschien iets met zijn darm was wat niet goed leek, er zou een chirurg later bij hem komen kijken. Bah........die gedachte was uiteraard ook al bij ons in het hoofd voorgekomen want natuurlijk denk je aan alles wat maar in die buik zou kunnen voorkomen. Die nacht sliep ik slecht, alles ging door me heen en werd steeds wakker omdat ik dacht dat de telefoon ging omdat er wel geopereerd zou worden. Had ook gevraagd mij te bellen wanneer er echt iets zou zijn of gebeuren ook omdat de vp-er vertelde dat er wel eens 2 operaties zouden komen. 1 voor de oren en 1 voor buik. Het werd 5 uur en ik was klaarwakker met een bonkende hoofdpijn, niet zo gek maar slapen lukte niet meer. Uiteindelijk waren we om 7.15uur bij Quint en meneer zat er weer parmantig bij naar een voor hem ook bijna slapeloze nacht want de chirurg had hem dus wakker gemaakt. Men dacht aan een darmlis maar dat moest overdag bij licht nog eens goed bekeken worden, klonk al iets minder negatief dan de avond er voor. Om 8.15uur konden we dan eindelijk naar de ok met de dienstdoende vp-er van de dag die geeneens ingelicht was over het nachtelijk bezoek van de chirurg ( dat kende ik niet van deze afdeling, overdracht kan dus beter, maar ja ons Quintje kwam niet voor een bult maar voor buisjes).

Op de ok aangekomen stond daar mijn favoriete anesthesioloog,vol vertrouwen gaf ik Quint over, hij wist zelf dat dit de 3e keer was dat hij Q zag in deze omstandigheden. Chapeau!

Na  ruim anderhalf uur was alles achter de rug en zagen we Quint weer, met wat pcm was hij rustig en ging uiteindelijk slapen, heel goed voor hem en dat merkte je in de loop van de middag ook, hij kreeg steeds meer praatjes en kon gerust mee naar huis. De artsen kwamen nog langs en de uitslag van de gehoortest komt nog maar het plaatsen van de buisjes was links erg moeilijk gegaan, zijn oor is links anders aangelegd dan hoort, voor ons geen verrassing omdat bij Quint bij alles wat hij heeft het aan de linkerkant altijd een graadje erger is dan rechts. Er is wel vermindert gehoor geconstateerd aan beide oren maar hoe we dit willen vervolgen dat zien we wel. Wij maakten ons nog steeds eigenlijk meer zorgen om die bult in zijn buik. Er is nog gebeld met de afdeling chirurgie omdat men ons had gezegd overdag bij licht nog te komen kijken, dit stond niet in de rapportage. Kinderarts erbij en die dacht toch aan een vetbult of cyste

Ik was zelf behoorlijk nijdig door de gang van zaken, eerst ons lam geschrokken en dan ineens stelt het niet veel voor, was geen reden voor een spoed echo en stond ook vol voor maandag. Mijn hoofdpijn speelde daarin ook mee maar was pissig en had zoiets van neem m wel mee en bel onze eigen kinderarts. Uiteindelijk hebben zij dat gedaan en gevraagd om een echo in Hardenberg.

Prima, wij naar huis en Quint kon weer met zijn zussen knuffelen maandagavond.

LOVE

de foto zegt genoeg.

17e opname/ 6e operatie

Gaat het door of niet???

Na vanochtend te hebben gebeld bleef het onzeker, lag namelijk vol. Om 14.30uur telefoon dat Quint toch kan komen op high care, vanavond tussen en 7 en 8 kan hij inchecken.

Morgen hopelijk hier nieuws over zijn oren!

Wel of niet operatie en een bult.

Had me eigenlijk voorgenomen pas na 1 april, wanneer we de nare tijd waar we vanaf september al in zitten, zouden hebben achter gelaten, weer te schrijven, maar omdat dit blog toch eigenlijk over Quint gaat en niet over priveproblemen nu toch een stukje.  Want ja, het is weer spannend en werd vandaag nog weer spannender. Quint had namelijk de hele week gelogeerd en dat was eigenlijk niet slim maar omdat je al maanden van te voren bij het kinderhospice moet reserveren ging meneer een hele week. Niet slim omdat onze indicatie voor logeren voor de helft gekort is  in januari. Tja en de week logeren in januari stond al ( zijn we samen met de meiden een weekendje naar Berlijn geweest, om de zorgen even te vergeten en te kijken bij Bao-Bao).Net zoals deze week ook al stond en zo zijn we al bijna door onze dagen weer heen voor het eerste half jaar ( met dank aan het CIZ).

Deze logeerweek zelf niet veel gedaan, achterstallige post weggewerkt, beetje gepoetst en een prijs in ontvangst genomen, waarvan de foto die in de krant komt hier ook vast nog wel zal komen te staan of ik moet er zo raar op staan!! Prijs gewonnen op de uitvaartbeurs, had een quiz ingevuld en hoera ik won m, nou zul je denken wat win je nu op een uitvaartbeurs maar het was gelukkig een prijs die je nu ook al heerlijk kunt gebruiken.Een camera, en best een leuke dus ik kan nu hopelijk nog mooiere foto's hier gaan plaatsen. De prijs was beschikbaar gesteld door Nuvema op de beurs van Rina Uulders, uitvaartverzorgster hier in Ommen http://www.uitvaartverzorgingrinauulders.nl/  kon dus ook niet wachten de afgelopen dagen om Quint er op te zetten.

Vanochtend hebben Ard en oma hebben daar weer opgehaald en hij was in prima doen, de hele week waren de berichten al goed, hij had geen last van heimwee en vermaakte zich prima, gelukkig!!

Er was wel een vp-er die aan de telefoon vertelde dat ze een bult bij Quint had ontdekt op zijn buik maar heb daar verder niet teveel over nagedacht totdat Quint thuis was vanmiddag en ik hem een schone luier deed. Tjonge, twas een beste bult en ik snap nog niet dat het verder niet bij anderen is opgevallen. Het zit onder zijn mickey-button opening en je denkt dan misschien tis vast de ballon maar als je de button een beetje beweegt zie je de bult ter grootte van een klein ei niet heen en weer gaan, wel een beetje vreemd ook omdat hij thuis vanmiddag een aantal malen diarree had. Het doet hem geen pijn gelukkig en heeft ook geen koorts dus tis niet dat ik me hele grote zorgen maak maar lekker zit het ook niet. Als ik dit blog af heb zal ik nog even googelen.

Je zult misschien zeggen waarom heb je niet even de arts gebeld, had ik anders vanmiddag ook wel gelijk gedaan maar het is zo dat Quint morgen ( zondag 11-3) zal worden opgenomen in het UMCG. Mits er plek is op high care ( kinder-ic), morgen vroeg moet ik bellen of er plek is, als er geen plek is word hij maandag niet opnieuw aan zijn oortjes geholpen maar op een later tijdstip wanneer het rustig is op de ic. Beetje spannend nu hier dus. Hopen natuurlijk dat er plek is want dat zou betekenen dat er niet in alle bedden kindjes vechten voor hun leven maar anderzijds hebben we ook geen zin in deze opname en de operatie. Dit komt omdat we in januari op de KNO poli zijn geweest en we er achter kwamen dat Quint gewoon wel buisjes had moeten krijgen tijdens de operatie in september, dat gevoel had ik toen al. Voelde me toen ook gigantisch bedrogen door de kno doc omdat hij er niet was op de operatiekamer en het dus door iemand anders liet opknappen terwijl hij mij de vrijdag er voor nog had beloofd er maandag te zijn. Hij was niet ziek of zo die dag, er werd een smoes verzonnen terwijl je daar staat en de anesthesioloog wil beginnen, daar sta je dan als mama met je mond vol tanden maar wel het stoom uit je oren. Toen was voor mij duidelijk dat deze doc niet weer aan Quints bed of rolstoel hoeft te komen, het was de 3e keer dat hij ons en met name Quint niet serieus nam. Dr D heeft het verpest maar gelukkig neemt de arts die we op de poli spraken het over en zij zal er maandag staan mits Quint er dus ook is. Zij gaf aan dat Quint buisjes had moeten krijgen in september omdat je anders nooit kunt zien waar zijn gehoorproblemen mee opgelost kunnen worden. Als we dit niet doen kunnen we ook geen gehoorapparaten proberen dus eerst dit en anders dat. Zelf denk ik nog steeds dat Quint niet goed hoort, maar dat dit komt door de aansturing, hij hoort gewoon selectief. Haha kind van zijn mama!

Morgen ochtend dus bellen met de regieverpleegkundige en horen of er een tentbed geplaatst word of dat we op een later tijdstip moeten komen. Anders is er dus maandagochtend de ok om 8 uur en zullen we morgen nog het een en ander moeten regelen voor de meisjes, het geeft niet, we raken er aan gewend maar ik zal ook blij zijn als er even naar die bult word gekeken of het nou in Hardenberg is of in Groningen, wil toch weten wat ons prinsje daar heeft zitten.

19-9-2011 oor ok UMCG

Afgelopen maandag, vanuit de ok, weer op de high care van het UMCG, ach manneke, wat moet je veel meemaken in je jonge leven.