Bruikleen

De spullen die Quint in die bijna 11 jaar heeft verzameld omdat hij ze nodig had gaan nu 1 voor 1 ook weer de deur uit. Het is allemaal in bruikleen geweest met overeenkomsten en documenten dat het op een bepaald moment terug moet naar de instantie die het betaald heeft zoals de gemeente of zorgverzekeraar.
Dat wisten we maar oei wat is dit keihard en bijna onmenselijk dat men nog geen week na de begrafenis al belt met de mededeling dat er een voedingspomp bij ons gehaald moet worden. Verbouwereerd sta ik de dame aan de telefoon te woord al hakkelend omdat ze 1 van de hulpmiddelen om Quint in leven te houden nu al opeist. Ik vertel haar dat Quint net overleden is en dat ik er nog niet aan toe ben om dat nu al in te leveren. Gezamenlijk komen we tot een datum, altijd te vroeg maar vandaag is die datum een maand en 3 dagen na zijn overlijden. Ze krijgt alleen de pomp en het snoer, de stickers haal ik er niet af, dat gaat me te ver laat hen dat maar doen dan zien ze zijn naam nog een keer en wie weet googelen ze dan omdat het zo'n mooie naam is en krijgen ze er een beeld bij...............ach dat is tegen beter weten in maar voor mijn gevoel goed.

Als eerste nemen we dus afscheid van de voedingspomp. Dag in dag uit, jaar in jaar, uit piepte hij net wanneer je even zat of wat deed. Gelijk in de benen om dat geluid uit te zetten te kijken wat er aan de hand was bv voeding op, een knik in de slang of Quint die de tas omver had getrokken en er dan lucht in de slang kwam. Vanavond heb ik hem voor de laatste keer aangezet in Quints bedbox..........end of dose piep piep, ik heb het gefilmd en dat was niet makkelijk in die stilte met zijn foto, tas, speelgoed en kaarsjes maar het is echt end of dose, einde van een tijdperk, het tijdperk zorgen voor Quint. Straks de koerier die het ophaalt en geen idee heeft van wat hij ophaalt en welk verhaal er achter zit.

Daarna op naar het volgende afscheid van een middel wat Quint nodig had...................het gaat een leeg huis worden, en dat is het al zo leeg en stil zonder zijn aanstekelijke lach en geluiden van zijn speelgoed. Wat rest is de stilte en de tranen!

Brief uit Ylva's hart

Time flies 19 april 2012

We zijn al weer 2 weken verder na de buikoperatie van Quint, de tijd gaat snel en zeker als je dan zo druk bent met Quint. Drukker als anders, meer aandacht nodig, (nog) vaker verzorgen, temperatuur in de gaten houden en ondertussen namen we natuurlijk definitief afscheid in ons hart van ruim 13 goede arbeidzame jaren bij ..... ! Dit laatste kwam vooral bij mij goed hard aan, na 7 maanden narigheid, onzekerheid, advocaattoestanden en een rechtszaak was het definitief over en kunnen we er met ons verstand nog steeds niet bij waarom dit is gebeurt en waaraan verdiend, gelukkig dacht de rechter ook zo maar daar kopen we niks voor. Het al moeilijke gezinsleven wat je hebt met een kind zoals Quint krijgt weer een extra deuk en ook de meiden hebben er zo onder geleden al die maanden. Nu is het afgesloten en moeten we verder, wat? hoe? Tja, de tijd zal het leren. al die maanden sterk zijn en het gezin bij elkaar houden, de sfeer (?) thuis gezellig te laten zijn, kop omhoog en gewoon blijven lachen dat kost veel energie. En juist die energie en daar zal elke moeder van een zorgintensief kind zich in herkennen, die staat al op een laag pitje. Zo raar was het dus niet dat ik op 2 april ineens de boosheid voelde die ik had weggestopt. Vervelende was wel dat het zich dus gelijk goed uitte in een griep en nu bijna 3 weken later me nog steeds niet fit voel. Ondertussen gebeurde er met Quint wel heel veel en hadden we de zorgen om Ylva en haar welzijn. Zij heeft intussen een longfunctietest gehad en met een pufje hopen we dat ze iets meer lucht heeft, haar hartruisje is niks ernstigs en psychisch heeft ze het momenteel gewoon zwaar, kijkend naar de omstandigheden is dat niet gek maar willen haar graag weer fit, zelfverzekerd en vrolijk zien!

Quint kreeg ondanks dat de operatie aan zijn "hernia spiegeli" heel vlot en goed is verlopen toch met de Pasen koorts, maar ja zijn oren liepen ook en dan is het even van waar komt de temp weg. Dinsdag de 10e was het duidelijk dat het zijn buik was. Een warme rode harde bult onder de wond. Duidelijk een ontsteking of die kant opgaand. Dus ik de telefoon gepakt en het UMCG gebeld omdat dat de afspraak was met de kinderchirurg. Ik mocht contact opnemen en overleggen wanneer ik me zorgen maakte. Dat deed ik, maar de poli-dame aan de telefoon was daar niet van gediend en vond dat ik maandag de 16e wel een belafspraak mocht hebben en als ik het echt niet vertrouwde maar naar de SEH moest komen, ja zeg ga niet helemaal naar Groningen om een bultje te laten zien zonder dat ik eerst heb uitgelegd wat er aan de hand is. Ze vond het ook belachelijk toen ik vroeg of ik geen foto mocht mailen. Heb boos de telefoon er op gegooid, was het helemaal zat en mijn lontje is gewoon wat korter de laatste tijd. Even rustig worden en de huisarts gebeld, die gelijk aan de telefoon kwam en met hem goed overlegt, hij wilde ook wel komen maar dat vond ik iets te ver gaan, zo radeloos was ik nu ook weer niet maar wilde gewoon de vraag even ergens neer leggen wat te doen.
Woensdag kwam er heel veel viezigheid uit Quints buik en meneer had er ook echt last van. Gelukkig stond er donderdag toch al een afspraak met de kinderarts en waar ik het over wilde hebben (reanimatie en beademingsbeleid) hebben we het geeneens over gehad. Eerst maar eens die naar die buik kijken en er zat behoorlijk veel pus/bloed in die dikke bult en met nat verbinden moet dat er uit gaan, temperatuur goed in de gaten houden maar dat deden we al  vanaf zijn ok. Verder natuurlijk die vieze stinkende oren en het buisje wat nog geen maand geleden gezet was lag er links al uit, rechts zat hij er nog wel in. En dan nog Quints kale plekken op het hoofd daar voor toch maar weer naar de dermatoloog. Al met al had ik de tijd die was gereserveerd al weer volop benut en de rest moet ik later dit jaar maar eens weer aankaarten, Quint doet het ondanks de 2 ok's in een maand tijd super goed en dat is het belangrijkste.
Vrijdag dus toch maar weer  eens met de bus naar het KDC, Quint had er niet zo'n goede dag en dat bleef ook het hele weekend zo. Wat mopperig, veel willen liggen, wit en sip uitkijken, mm die buik zal toch wel zeer doen dus af en toe een paracetamolletje was wel nodig.
's Avonds ging hij even mee naar de scholierenloop en daar was hij zo wit dat een vriendinnetje al nare gedachten had en voorbereid was op een telefoontje 's avonds, gelukkig was dat niet zo en had Quint een rustige avond maar 's nachts tussen 1 en 2 spookte hij flink en dat gaat tot aan de dag van vandaag zo door. Veel huilen, klaarwakker en rechtop zitten en ook uit het niets onverklaarbaar huilen bijna niet te troosten, t mannetje heeft wel ergens last van maar toch merk je dat het meest 's avonds en in de nacht. Gelukkig ging het de dagen er na wat beter, steeds minder harde bult en het wondvocht werd steeds minder. Woensdag de 18e een afspraak bij de KNO arts om de uitslag van het gehooronderzoek onder narcose te vernemen. We waren op alles voorbereid en hadden voor ons zelf al wel besloten dat wanneer Quint hoortoestellen nodig zou hebben we dat niet in Groningen gingen vervolgen maar bij Pento in Zwolle. Na eerst bij de audioloog binnen zijn te geroepen werd al snel duidelijk dat een test nu niet kon met zijn vieze lekkende oor. Heel snel weer buiten dus en toen wachten. De afspraak was om 11.15uur en om 12.00uur was het jongetje voor Quint nog niet aan de beurt. Ik was nijdig, hoe kan het toch dat je in de ochtend al ruim een uur uitloopt. Was er helemaal klaar mee ( dit was niet de eerste keer dat je bij deze poli zo ontzettend lang moet wachten) , was met Quint al een paar keer naar de hal gelopen en uiteindelijk maar naar de AH om broodjes voor de terugreis te halen. 12.25uur waren we aan de beurt en Quint had de knollen op, al vanaf 10uur rechtop zitten, eerst een uur in de auto, toen in de rolstoel. En dan nog naar de dokter. Kort en bondig wilde ik zijn en dat was ook geen probleem want de uitslag bleek goed. Quint hoort met buisjes onder narcose 20/30db, dat is dus prima, geen toestellen nodig. Waarom hij niet alles hoort wil ik nog eens bij de neuroloog vragen, ik had nu geen zin een lang gesprek daar.Op mijn verzoek nog wel even de neus/keelamandelen bekeken en die zagen er goed uit, verder lag inderdaad in Quints linkeroor het buisje al in de gehoorgang maar rechts zat hij gelukkig nog wel goed.
Recept voor druppels voor zijn oren meegekregen en ze wilde weten of we nog terug wilden komen, nou ik zag de bui al hangen om weer daar zo lang te zitten dus heb aangegeven dat wanneer we vermoeden dat Quint problemen heeft/krijgt op kno gebied we de weg weten en dat via de kinderarts dan vast snel geregeld kan worden.Was ze het gelukkig mee eens, ben een beetje klaar met de kno afdeling daar door al het gedoe in het verleden en de gesprekken die we hadden. Nu staat er een belafspraak in de meivakantie om te horen of de druppels hun werk hebben gedaan, prima, zo sluiten we het kno dossier voor dit moment.
Uiteindelijk dus tegen 2 uur thuis, 35euro aan benzinekosten,broodjes en parkeerkaartje armer voor dit bezoekje, gelukkig staat nu de eerstvolgende umcg afspraak pas over 3 weken, kunnen we weer even sparen en uit voorzorg dan maar wat bolletjes meenemen voor de terugweg. De volgende poliafspraak as vrijdag is in Ommen en omdat Ard de auto nodig heeft ga ik er lopend met Quint heen, spaart kosten en goed voor de conditie, 2 vliegen in 1 klap.

Tussen alle hectiek door

Excuus lieve lezers dat ik de tijd en de moed niet heb om wat te schrijven. Er gebeurt te veel privé waar ik niets over kan zeggen, maar wat de weinige energie die er is, weg slurpt. We hopen van harte dat 2012 ons wat meer geluk gunt en dat ik er dan ook wat over kwijt kan. Voor nu kan ik jullie melden dat het met Quint redelijk goed gaat, hij heeft wat temp en zit graag op schoot te knuffelen en te hangen omdat hij zich niet altijd even lekker voelt. Veel puntbloedinkjes heeft maar die ongevaarlijk zijn momenteel volgens arts. Hij eindelijk op 5 dagen na, naar 4 maand de rolstoelbakfiets geleverd heeft gekregen door RSR via de WMO maar dat de rolstoel er niet veilig in kan staan omdat er ipv 4 maar 2 punten in zitten om de stoel vast te zetten....................ik wordt daar zo moe van, het kan en mag niet goed gaan met een hulpmiddel blijkbaar en als klap op de vuurpijl had het EKJ uitbreiding van de dagdelen aangevraagd op mijn verzoek en daar belde het CIZ vanmiddag over. Een moeilijk ingewikkeld verhaal omdat we over de 18 dagdelen heen gaan als we Quint dagelijks naar de Elzenhoek laten gaan, we raken of dan het logeren kwijt of hem gewoon 6 dagdelen ekj laten gaan. Bijkomend is ook nog dat we dan geen PGB meer hiervoor krijgen maar ZIN, uiteindelijk blijkt het zo dat we er ten alle tijde op achter uit gaan qua zorg inkopen.............breek mijn hoofd hierover en moet maandag zeggen wat ik wil. Op dit moment denk ik het zo te laten en de Begeleiding niet om te laten zetten naar Behandeling want het is juist zo fijn als Quint ook nog kan logeren in de Glind. Verder hebben we een indicatie tot 2015 en met alle pgb-perikelen ben ik bang dat we een heel korte indicatie krijgen. Jakkes wat kan alles moeilijk gaan en dat terwijl we al zoveel narigheid en verdriet aan ons hoofd hebben.

Probeer gauw een luchtiger bericht te schrijven over bv Quints verjaardag maar ja daarop volgde de dag erna de begrafenis van Quints overgrootmoeder........dus de kerstkaarten bleven hier liggen en wie een nieuwjaarskaart van ons krijgt mag zich gelukkig prijzen want de fut is er uit en de zegels en kaarten blijven zoals het nu lijkt, liggen tot eind 2012...Wat zou het fijn zijn als ik er dan een vrolijke tekst op kan zetten. Toch als slot nog een paar foto's, tis ook zo'n lekker ventje.

Herfstvakantie 2011

Het is zondagmiddag, de herfstvakantie zit er weer op. Ondanks alle perikelen hebben we ons toch goed vermaakt. Ook Quint, ondanks het vele gesnotter en de lage saturaties in de avond tijdens slaap is hij vrolijk en fit. Gewoon met de bus naar het ekj gegaan op maandag, dinsdag hem zelf gebracht en gehaald en in de ochtend met de meiden naar de markt geweest. Ipv na 15.00uur

Zondagochtend 30-10-2011 in de zoefzoef samen met Chary

 stond de firma Atlas al om 13.30uur voor de deur terwijl Quint nog niet thuis was, pff als het momenteel anders gaat als mijn strak geplande agenda schiet ik compleet in de stress, zo ook nu. De beste man heeft koffie in zijn bus gedronken en ik heb Quint maar iets eerder opgehaald en toen kon meneer in de ZoefZoef om te kijken of deze loopstoel iets voor hem zou zijn. Nou dat was het zeker want hij kreeg op een gegeven moment door hoe hij vooruit kon komen, geweldig om te zien. Woensdag PGb-er Janine bij ons thuis voor Quint, uiteraard die dag even naar de begraafplaats geweest bij Inge,  6 jaar geleden op die woensdagochtend overgegaan naar het land van louter licht, tevens ook mijn laatste werkdag voor de geboorte van Quint, een dag die zoveel impact heeft gehad. Donderdag PGB-er Petra verzorgt Quint en ik ga shoppen met de meiden in Zwolle. De pinpas draaide overuren door de gegroeide meiden en niet te vergeten Quint. Alle3 groeien ze enorm, maar goed ook voor de winkeliers. Leuke schoenen gekocht, winterjas en wat shirts/broeken.Lekker een tosti gegeten bij Tostiworld. Het smaakt verrukkelijk maar gezellig zitten vind ik het niet, voor de meiden is het een supertractatie dus dat telt en lijkt het zelfs een traditie te worden om daar in de vakanties heen te gaan. Vrijdag hadden we een lekker dagje thuis gepland, pijamaochtend, dat is goed gelukt. Quint werd met de bus gehaald, Ard werd ook opgehaald en konden de meiden lekker genieten van wat hangen voor de tv en lekker tutten met nagellakjes etc. Quint had een goede dag gehad en kwam vrolijk uit de bus, dat zien we ook wel eens anders maar deze dag kwam het goed uit want wilde eigenlijk nog met de meiden naar de film. Er lagen al zo lang bioscoopbonnen te wachten dus werd de film Razend uitgezocht. Best een pittige film en voor Ylva heftig vond ik alhoewel madam zelf het niet zo zag. Oma pastte op Quint en dat ging ook helemaal goed, Quint was moe en sliep al vroeg.
Zaterdag waren we uitverkoren om naar Duinrell te gaan in het kader van Ster voor 1 dag van het Zeldzame Ziekten Fonds. Meisjes hadden zich er erg op verheugd maar naarmate de dag dichterbij kwam zag ik steeds meer beren op de weg. Quint de hele dag mee zag ik niet zitten. Best koud de hele dag buiten in een rolstoel, daarbij natuurlijk toch zo'n 2uur in de auto heen ( en terug moesten we uiteraard ook nog) en om daar dan de hele dag alleen rond te lopen ( mmm alleen.....er waren nog een heleboel gezinnen uitgenodigd) met de meiden en Quint....Het leek me niet zo'n goed plan, meisjes wilden ook graag zwemmen dan en dat is voor Quint al helemaal niet te doen. Ard zag zichzelf daar ook niet de hele dag rond huppelen op krukken dus ik was er wel uit. Duinrell met z'n 5en werd afgeblazen. Erg sneu en de meiden snapten het wel maar of we niet met z'n 3en konden gaan? We hadden wel wat oppas voor Quint voor een paar uur maar niet van 8uur 's ochtends tot 7 uur 's avonds, omdat ik zelf ook al zo klungel momenteel met mijn schouder en nek zag ik er geen gat in en vrijdagavond de plannen verandert. Gekeken wat een huisje kost voor een weekend en de meiden beloofd wanneer alles weer in een rustiger vaarwater is, Ard ook kan zwemmen etc we er een keer heen gaan. Moet voor Quint toch morgen de logeerdata doorgeven voor de eerste 3 maanden van 2012 en wie weet kunnen we het zo plannen dat Quint logeert in het kinderhospice en wij dan een paar dagen daarheen gaan. Iedereen blij maar ja wat gaan we dan die laatste vakantiedag doen. Beetje gegoogeld en soms hoef je helemaal niet ver weg te gaan om het leuk te hebben. Avonturenpark Hellendoorn bleek tot 21.00uur open te zijn en wanneer je dan na 15.00uur komt kost het je de helft. Dat is natuurlijk helemaal fijn en zo toog ik tegen 4en samen met de meiden naar Heksendoorn en slot Griezelsteyn. Het was superleuk en een echt spookhuis dat slot...eng hoor, maar super gaaf. De meiden in alle snelle en spannende attracties geweest, toch een gezellige afsluiting van de vakantie.
Quint had 's middags weer niet geslapen en spookte 's avonds behoorlijk met zijn saturatie, kon dus thuisgekomen uit het spookhuis gelijk aan de slag met het spookje thuis. Heb er een hele tijd bijgestaan en meneer dipt zonder pardon zo tot 51 en klimt dan weer langzaam omhoog en dipt weer naar beneden. Snurkt een beetje, ademt even niet en verder merk je niks aan hem. Het lijkt er wel op dat wanneer hij 'smiddags niet slaapt 's avonds veel eerder en vaster slaapt en daardoor ook zo alarmeert. Omdat hij laat klaar was met zijn voeding ging hij ook laat aan de kapbeademing maar ook met het idee dat hij doordat de wintertijd in zou gaan zondagochtend niet zo heel vroeg de boel bij elkaar zou "tataten". Dat deed hij niet en heeft vanochtend dan ook tot  9uur lekker in zijn bed gelegen.
Morgen iedereen weer zijn normale ding, Quint gaat met de bus naar het ekj, Ard een ochtend naar zijn werk, de meisjes op de fiets naar school. Fijn vooruitzicht, dat zal dan ook de eerste maandagochtend zijn na 12 september dat ik weer kan sporten, al die maandagen in tussentijd was er wat, maar ja heb zo'n stapel post liggen en pgb-werk, NSGK werving en de rest, dat ik me misschien beter thuis nuttig kan gaan maken want de rest van de week staat de agenda dagelijks weer lekker vol.

Respect voor de mantelzorgpapa.

De laatste dagen breekt het me steeds meer op, de verzorging, maar vooral ook het tillen van Quint. Nu ruim 2 weken na de kruisbandoperatie van Ard en Quint nu een dikke week weer thuis is van het logeren. Samen met de PGB-verzorgers van Quint en oma en tante komen we de dagen door. Ard ligt veelal op de bank maar huppelt ook op zijn krukken door het huis, helaas kan hij voor Quint niks doen behalve opletten dat als ons prinsje spuugt of snottert er even met een hydrofielluier bij te zijn. Verder komt het er op neer dat wanneer ik lang weg wil er dus echt iemand thuis moet zijn bij Quint en ja helaas moet Ard nog 4 weken op krukken lopen zo vertelde de Fysio in het ziekenhuis afgelopen donderdag. Daar moet hij nu 2 keer per week heen, halen en brengen, dus een nieuw taxibedrijf in Ommen.Gisteren was me dan het dagje ook wel en had ik het 's avonds dan ook helemaal gehad. Al vroeg in de ochtend Quint van de beademing afgehaald, sondevoeding geven en medicijnen, wassen en aankleden. Zelf ook nog in de kleren natuurlijk en de meiden naar school helpen. Gelukkig kunnen ze al veel zelf maar ja een fruitbakje maken en een staart in de haren, even op weg helpen en toen zelf de auto ingepakt en op naar de tandarts met Quint in Zwolle. Bij de isalakliniek 20 minuten rondgereden op zoek naar een parkeerplek en uiteindelijk dus veel te laat op de afspraak. Tegen 11en er weer en Quint nieuwe voeding, schone luier en op de vloer voor de tv gelegd zodat ik even een kopje koffie kon drinken en de lunchtafel kon dekken. Helaas liep het anders want door mijn eigen gestress liet ik een glazen bakje op de plavuizen vallen waardoor het de hele keuken door lag en de stofzuiger er aan te pas moest komen................een vloekmomentje. Eten samen en Quint naar bed brengen, tillen, voeding verzorgen, luiertje wisselen en gelukkig kwam oma en konden Ard en ik op pad naar Hardenberg. Hem daar afgeleverd en gelukkig waren ze tevreden over de vorderingen van zijn been. Thuisgekomen Quint uit bed gehaald, voeding maken, luiertje verschonen ( klinkt makkelijk maar hebben het wel over een jongen van bijna6 die graag spartelt en beweegt). Beneden Quint in de box gelegd zodat oma hem later op de vloer kon leggen. Meisjes opgehaald van school met de fiets en door naar de typeles. Ondertussen een paar boodschappen gedaan en Ylva weer bij de typeles opgehaald. Ondertussen had opa Ard uit Hardenberg gehaald en lag Ard te slapen op de bank. Quint maar eens in de tillift gedaan want bekaf als ik was is vooral het tillen vanaf de grond omhoog heel belastend ook voor mijn knieën.Hapje eten samen en Ard nog even weggebracht naar de G-voetbal, de 3 kids samen thuis. Doodeng maar dit was het minst belastend voor iedereen. Quint hoeft niet in de jas en de auto, voor mij even geen tillen en de meiden houden hem wel heel goed in de gaten, het was ook maar voor 10 minuten maar of het verantwoord is? Laten we dat maar in het midden houden. Thuis gekomen eerst maar eens de tafel afgeruimd en de vaatwasser ingepakt. Quint verzorgen. Dat betekend dus pyjama aan, schone luier, huid verzorgen etc. En dan naar bed brengen, met de traplift maar wel eerst een transfer van de box naar de lift via mijn armen. Gelukkig werd Ard weer thuisgebracht en hoefde ik niet weer taxichauffeur te spelen, oh ja toch. Chary moest nog opgehaald worden van de club, dus nog een keer de deur uit. Om 22.00uur Quint zijn laatste medicijnen gegeven en de voeding afgekoppelt. Nieuwe voeding gemaakt voor het komende etmaal en toen kon ik eindelijk even stoom afblazen. Een uurtje naar zuslief heen en een wijntje samen gedronken. Maar ja dan kom je thuis tegen 12en en moet ons Quint nog een schone luier en aan de kapbeademing. Ik dek toch de ontbijttafel al vast maar mijn bed roept inclusief de piepende so2meter van Quint met een zeer lage saturatie. Een kusje bij de meiden brengen en dat was dus een zorgdag en ik realiseer me dat mijn man en superpapa van Quint normaal gesproken wel heel veel thuis doet. Zowel voor Quint ,zoals het uit bed halen en aan de beademing leggen, maar ook even de tafel dekken of een vaatwasser inruimen. Dus veel respect voor de papa van mijn kids, die dat toch allemaal buiten zijn werktijden om deed de afgelopen jaren. Nu nog zeker 4 weken voor mij doorbuffelen, realiseer me wel dat het altijd goed geregeld was, zelfs de vuilnis zette hij buiten. Een bedankje dus richting degene met  wie ik op de kop af vandaag 22 jaar samen ben !