Het 8e levensjaar

Het 8e levensjaar, oei wat klinkt dat zwaar. In ieder geval is Quint nu echt 7 jaar en dat hebben we gezellig gevierd vorige week vrijdag. Dank aan iedereen die is komen feliciteren, een kaartje stuurde,sms'te, reageerde op blog of via facebook/twitter. Super dat Quint in zoveel harten leeft. De lieverd heeft genoten 's ochtends van de 3 PGB-verzorgers en na een flinke slaap 'smiddags kon hij genieten van het zingen en de kaars 7 uitblazen op zijn taart wat we met z'n 5 en heel bewust hebben gevierd. Moeilijk om het met meer mensen te vieren en te zingen van hieperdepiep etc. dus intiem maar prettig met ons eigen gezin waarbij een (geluk en verdriet) traan te voorschijn komt. Daarna herpakken en de taart snijden,Quint pontificaal in de keuken tegenover de deur en gelijk in het zicht zodat hij iedereen binnen zag komen en hem gelijk een knuffel kon geven met evt een attentie. Nou cadeautjes kreeg hij ! Vele Ernie spullen en kleren, kledingbonnen  en geld voor een aangepaste slee. Nog een beetje uit zijn eigen spaarpot erbij en dan denk ik dat we kunnen informeren naar een slee waar dan ook extra fixaties op geplaatst kunnen worden. Ben met een andere moeder aan het mailen over wat handig is etc.. Leuk hoor, Quint straks op een slee mits er sneeuw komt want op wintersport gaan zit er niet in de aankomende tijd. Maar daarover na 1januari meer!

Quint was in de middag de eerste anderhalf uur goed in zijn doen helaas maakte een vieze luier het lastig zitten en na de verschoning die bekeken werd door vriendjes van dezelfde leeftijd ( is ook moeilijk te begrijpen) bleef hij lekker veilig in zijn eigen box en speelde met zijn boekje met dierengeluiden heel zoet.

Later nog een tijd bij oma op de bank en de neefjes kropen erbij en tegen 20.00uur toch echt naar bed en wonder boven wonder sliep Quint de avond en nacht heerlijk en wij dus ook. Zo'n enerverende en emotionele dag kost veel energie en zaterdag moest vooral mama bijkomen maar uiteindelijk nog wel even naar de kerstmarkt met de meisjes en Quint en tante Petra geweest, gezellig !

Zondag ook nog weer gezellig bezoek van over ver en konden we dan maandag beginnen met het huis in kerstsfeer brengen. Pas na Quints verjaardag kon ik dit jaar de moed opbrengen. Dinsdag  heerlijk geshopt en geluncht bij Tuinland in Zwolle met dinnetje Wendy en flink aan kerstspullen ingeslagen zodat het halverwege deze week ook een kerstig huisje is.

Woensdag was het Quints dag om te tracteren op het KDC. Aan de gasten thuis hadden we al een  kerstklingelballetje of hartje met Quint 7jaar gegeven. De kids van het kdc kregen een voelzakje met kerstballetje en een danoontje (voor de eters in de groep, kreeg even het idee dat Quint de enige is die niet zoiets eet, maar ook niet mag i.v.m. koemelkeiwitallergie). Quint werd verrast met een speeltje van Vtech door het kdc en ook al zo'n leuk speeltje van de buschauffeur en de busdame, lief hoe meegedacht en gezorgd wordt.

Donderdag kwam Chary thuis met het idee van vriendinnen en zijzelf om een soort van kerstmarkt te organiseren voor de bovenbouw van CBS de Kardoen en tja dan moet er wat zijn om verkocht te worden. Tussen kapper en zorgen door meer dan 60 cupcakes gebakken, dingetjes bedacht en uiteindelijk is er zomaar ineens met een klein ideetje 230 euro opgebracht voor Serious Request. Zondag gaan de meiden het brengen in Enschede. Prachtig om te horen dat er met een paar klassen zoveel enthousiasme voor dit idee was en dat ouders hun kids ook zo het geld meegaven om iets te kopen of om een spelletje te spelen. Gelukkig heeft Chary wel door dat als ze volgend jaar wat wil, het slimmer is om iets eerder een plan te maken en de PR wat uitgebreider te doen.


Al met al zijn we flink bezig geweest deze week en gaan we nu bezig met kerstkaarten en kerstdiner, de boodschappen en de poets.

Oudejaarsavond voor Quint

Lang op blijven mocht Quint vanavond, het is natuurlijk zijn oudejaarsavond, Ylva vertelde het hem steeds. "nou ben je nog 6 en morgen joehoe 7".  Was niet voor niks dat hij laat op bed kwam. Waren druk bezig met de voorbereidingen, zolang baby-tv aan staat hoor je Quint niet, ballonnen werden geblazen, cadeautjes ingepakt, cupcakes bakken in felle kleuren die helaas jammerlijk mislukten en er niet zo uitzien als de laatste keer. Waren toen mooi felblauw,bedacht om er een gezellige 7 op te maken maar ze zien er ietwat anders uit, maar smaken zal het vast wel,morgenochtend maar even proeven en anders wat taarten bij halen.
De vegetarische Italiaanse soep is goed gelukt al zeg ik het zelf en verder zal de dag van morgen wel los lopen. Quint had dus mazzel, maar had gelukkig vanmiddag op het kdc ook al lekker geslapen. Eigenlijk had hij een erg drukke week deze week met een rolstoelpassing en vandaag een slaap-eeg. Omdat we vandaag naar een afscheidsdienst heen wilden toch maar de afspraak in Groningen afgezegd. Voor Quint ook beter zo'n lange dag vlak voor zijn verjaardag en daarbij moesten we ook de medicatie voor epilepsie stoppen, zondag hadden we al de halve dosering gegeven maar Quint voelde dat toch, en was moe, huilerig en ontroostbaar. Morgen doen we mooi rustig aan voor Quint want de laatste 2 maand zit  hij eigenlijk wat slechter in zijn velletje. Hij is vaak zo moe en huilerig, heeft echt zijn middagslaapje nodig en 's avonds regelmatig saturatiedalingen. Soms heb ik de indruk ook meer epilepsie te zien maar misschien zie ik spoken want tot nu toe ziet verder niemand het behalve Chary, maar ja die is net 12 en praat haar moeder graag naar de mond in de hoop dat iets anders positief voor haar uitvalt.
Morgen Quint dus 7, moet het nog even tot me door laten dringen dat deze dag toch is gekomen, dankbaar zijn we daar voor maar het wordt er niet gemakkelijker op. Quint wordt een grote jongen met een eigenwilletje,wat eigenwijs en soms ondeugend, heel lief en knuffelbaar maar ook sterk. De zorg is bij tijd en wijle echt wel heel erg zwaar zeker de laatste tijd wanneer hij regelmatig ziek is en thuis blijft, maar we zijn blij dat we het mentaal en fysiek aankunnen.
Gisteren had ik een interview met 2 studentes uit Rotterdam die een onderzoek/minor doen voor de BOSK en ouders vragen naar hun leven met een mcg kind en evt tips voor nieuwgeboren ouders van een kind met beperkingen. De dames hadden er 4.5 uur voor gereisd en ik weet niet wat het hun heeft gebracht maar mij zijn de ogen geopend dat Quint wel een hele goeie mcg-er is.( meervoudig complex gehandicapt) of moeten we dat complex dan toch weg laten.Als ik goed nadenk en een optelsom maak dan hoort complex er wel bij maar dat Quint kan zitten en aangeeft dat hij opgetild wil worden is wel heel erg bijzonder. Dankbaar en blij dat hij dat doet en kan, wow hij is dan zo super-schattig en knuffelbaar.
Bijzonder, als je dan zo'n heel gesprek hebt gehad wat ontzettend veel energie kost en een migraine aanval zelfs uitlokt, je even weer heel anders tegen de situatie aankijkt, terug kijkt ook omdat je over zwangerschap, geboorte en de eerste jaren praat. Al weer 7 jaar geleden, het gevoel van complete paniek net voor de spoed-keizersnede kan ik zo weer terug halen maar heel veel tranen en angsten zijn ver weg gestopt. Gelukkig maar......naar vandaag kijken, een mijlpaal 7 jaar !! Blij en daarom HIEP HIEP HOERA voor QUINT !

QUINT 7 jaar.

Hallo allemaal

Vrijdag 14 december is het een bijzondere dag want dan mogen we vieren dat QUINT 7 jaar is.

We proberen het voor Quint zo gezellig mogelijk te maken en vieren het op verschillende tijden.

In de ochtend komen zijn zorgverleners een taartje eten.

's Middags na 16.00uur en zondagmiddag 16-12 vanaf een uurtje of 3 vieren we zijn bijzondere verjaardag. 

Welkom op zijn feestje!!

Quint heeft weinig wensen want in zijn speelgoedniveau verandert weinig.

Wil je hem toch graag wat schenken dan iets van kleding of een donatie voor zijn spaarpot om een aangepaste slee te kopen.

Lieve groet namens Quint.

PS. wil je even laten weten als je hem komt feliciteren, wanneer je evt. komt via email/ sms of whattsapp op Jeannets nummer

QUINT 10-2012

foto gemaakt op de elzenhoek

Ylva's lied voor Quint

Ylva heeft de laatste maanden gewerkt aan een lied voor Quint, dit is het resultaat en je snapt dat we erg trots zijn op onze kinderen.