We zijn al weer 2 weken verder na de buikoperatie van Quint, de tijd gaat snel en zeker als je dan zo druk bent met Quint. Drukker als anders, meer aandacht nodig, (nog) vaker verzorgen, temperatuur in de gaten houden en ondertussen namen we natuurlijk definitief afscheid in ons hart van ruim 13 goede arbeidzame jaren bij ..... ! Dit laatste kwam vooral bij mij goed hard aan, na 7 maanden narigheid, onzekerheid, advocaattoestanden en een rechtszaak was het definitief over en kunnen we er met ons verstand nog steeds niet bij waarom dit is gebeurt en waaraan verdiend, gelukkig dacht de rechter ook zo maar daar kopen we niks voor. Het al moeilijke gezinsleven wat je hebt met een kind zoals Quint krijgt weer een extra deuk en ook de meiden hebben er zo onder geleden al die maanden. Nu is het afgesloten en moeten we verder, wat? hoe? Tja, de tijd zal het leren. al die maanden sterk zijn en het gezin bij elkaar houden, de sfeer (?) thuis gezellig te laten zijn, kop omhoog en gewoon blijven lachen dat kost veel energie. En juist die energie en daar zal elke moeder van een zorgintensief kind zich in herkennen, die staat al op een laag pitje. Zo raar was het dus niet dat ik op 2 april ineens de boosheid voelde die ik had weggestopt. Vervelende was wel dat het zich dus gelijk goed uitte in een griep en nu bijna 3 weken later me nog steeds niet fit voel. Ondertussen gebeurde er met Quint wel heel veel en hadden we de zorgen om Ylva en haar welzijn. Zij heeft intussen een longfunctietest gehad en met een pufje hopen we dat ze iets meer lucht heeft, haar hartruisje is niks ernstigs en psychisch heeft ze het momenteel gewoon zwaar, kijkend naar de omstandigheden is dat niet gek maar willen haar graag weer fit, zelfverzekerd en vrolijk zien!
Quint kreeg ondanks dat de operatie aan zijn "hernia spiegeli" heel vlot en goed is verlopen toch met de Pasen koorts, maar ja zijn oren liepen ook en dan is het even van waar komt de temp weg. Dinsdag de 10e was het duidelijk dat het zijn buik was. Een warme rode harde bult onder de wond. Duidelijk een ontsteking of die kant opgaand. Dus ik de telefoon gepakt en het UMCG gebeld omdat dat de afspraak was met de kinderchirurg. Ik mocht contact opnemen en overleggen wanneer ik me zorgen maakte. Dat deed ik, maar de poli-dame aan de telefoon was daar niet van gediend en vond dat ik maandag de 16e wel een belafspraak mocht hebben en als ik het echt niet vertrouwde maar naar de SEH moest komen, ja zeg ga niet helemaal naar Groningen om een bultje te laten zien zonder dat ik eerst heb uitgelegd wat er aan de hand is. Ze vond het ook belachelijk toen ik vroeg of ik geen foto mocht mailen. Heb boos de telefoon er op gegooid, was het helemaal zat en mijn lontje is gewoon wat korter de laatste tijd. Even rustig worden en de huisarts gebeld, die gelijk aan de telefoon kwam en met hem goed overlegt, hij wilde ook wel komen maar dat vond ik iets te ver gaan, zo radeloos was ik nu ook weer niet maar wilde gewoon de vraag even ergens neer leggen wat te doen.
Woensdag kwam er heel veel viezigheid uit Quints buik en meneer had er ook echt last van. Gelukkig stond er donderdag toch al een afspraak met de kinderarts en waar ik het over wilde hebben (reanimatie en beademingsbeleid) hebben we het geeneens over gehad. Eerst maar eens die naar die buik kijken en er zat behoorlijk veel pus/bloed in die dikke bult en met nat verbinden moet dat er uit gaan, temperatuur goed in de gaten houden maar dat deden we al vanaf zijn ok. Verder natuurlijk die vieze stinkende oren en het buisje wat nog geen maand geleden gezet was lag er links al uit, rechts zat hij er nog wel in. En dan nog Quints kale plekken op het hoofd daar voor toch maar weer naar de dermatoloog. Al met al had ik de tijd die was gereserveerd al weer volop benut en de rest moet ik later dit jaar maar eens weer aankaarten, Quint doet het ondanks de 2 ok's in een maand tijd super goed en dat is het belangrijkste.
Vrijdag dus toch maar weer eens met de bus naar het KDC, Quint had er niet zo'n goede dag en dat bleef ook het hele weekend zo. Wat mopperig, veel willen liggen, wit en sip uitkijken, mm die buik zal toch wel zeer doen dus af en toe een paracetamolletje was wel nodig.
's Avonds ging hij even mee naar de scholierenloop en daar was hij zo wit dat een vriendinnetje al nare gedachten had en voorbereid was op een telefoontje 's avonds, gelukkig was dat niet zo en had Quint een rustige avond maar 's nachts tussen 1 en 2 spookte hij flink en dat gaat tot aan de dag van vandaag zo door. Veel huilen, klaarwakker en rechtop zitten en ook uit het niets onverklaarbaar huilen bijna niet te troosten, t mannetje heeft wel ergens last van maar toch merk je dat het meest 's avonds en in de nacht. Gelukkig ging het de dagen er na wat beter, steeds minder harde bult en het wondvocht werd steeds minder. Woensdag de 18e een afspraak bij de KNO arts om de uitslag van het gehooronderzoek onder narcose te vernemen. We waren op alles voorbereid en hadden voor ons zelf al wel besloten dat wanneer Quint hoortoestellen nodig zou hebben we dat niet in Groningen gingen vervolgen maar bij Pento in Zwolle. Na eerst bij de audioloog binnen zijn te geroepen werd al snel duidelijk dat een test nu niet kon met zijn vieze lekkende oor. Heel snel weer buiten dus en toen wachten. De afspraak was om 11.15uur en om 12.00uur was het jongetje voor Quint nog niet aan de beurt. Ik was nijdig, hoe kan het toch dat je in de ochtend al ruim een uur uitloopt. Was er helemaal klaar mee ( dit was niet de eerste keer dat je bij deze poli zo ontzettend lang moet wachten) , was met Quint al een paar keer naar de hal gelopen en uiteindelijk maar naar de AH om broodjes voor de terugreis te halen. 12.25uur waren we aan de beurt en Quint had de knollen op, al vanaf 10uur rechtop zitten, eerst een uur in de auto, toen in de rolstoel. En dan nog naar de dokter. Kort en bondig wilde ik zijn en dat was ook geen probleem want de uitslag bleek goed. Quint hoort met buisjes onder narcose 20/30db, dat is dus prima, geen toestellen nodig. Waarom hij niet alles hoort wil ik nog eens bij de neuroloog vragen, ik had nu geen zin een lang gesprek daar.Op mijn verzoek nog wel even de neus/keelamandelen bekeken en die zagen er goed uit, verder lag inderdaad in Quints linkeroor het buisje al in de gehoorgang maar rechts zat hij gelukkig nog wel goed.
Recept voor druppels voor zijn oren meegekregen en ze wilde weten of we nog terug wilden komen, nou ik zag de bui al hangen om weer daar zo lang te zitten dus heb aangegeven dat wanneer we vermoeden dat Quint problemen heeft/krijgt op kno gebied we de weg weten en dat via de kinderarts dan vast snel geregeld kan worden.Was ze het gelukkig mee eens, ben een beetje klaar met de kno afdeling daar door al het gedoe in het verleden en de gesprekken die we hadden. Nu staat er een belafspraak in de meivakantie om te horen of de druppels hun werk hebben gedaan, prima, zo sluiten we het kno dossier voor dit moment.
Uiteindelijk dus tegen 2 uur thuis, 35euro aan benzinekosten,broodjes en parkeerkaartje armer voor dit bezoekje, gelukkig staat nu de eerstvolgende umcg afspraak pas over 3 weken, kunnen we weer even sparen en uit voorzorg dan maar wat bolletjes meenemen voor de terugweg. De volgende poliafspraak as vrijdag is in Ommen en omdat Ard de auto nodig heeft ga ik er lopend met Quint heen, spaart kosten en goed voor de conditie, 2 vliegen in 1 klap.
Ons leven met Quint, een jongetje dat geboren werd op 14-12-2005 met een onbeschreven chromosoomafwijking, te weten 8qdeletie24.21-24.3. Quint is meervoudig complex gehandicapt. Hij heeft zintuiglijke, verstandelijke en motorische beperkingen. Quint is onze knuffelkoning! Op 15-09-2016 is Quint overleden, 10 jaar, 9 maanden, 1 dag en 1 uur oud mocht hij worden, met dit enorme verdriet en gemis verder moeten verwoorden we af en toe nog in een blog.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten