Toch voor de Pasen...

Vrijdagavond, samen met de meiden Ommen in, een voorjaarsoutfit scoren, leuk om voor de Pasen wat nieuws te hebben. Beetje ouderwets waarschijnlijk maar ja je moet je afkomst niet verloochenen en vroeger kregen we met Pasen nieuwe kleren en daar zit ik nog steeds een beetje in. Jammer genoeg is het in het centrum moeilijk slagen maar gelukkig had ik online al het een en ander gescoord dus dat moet het maar gaan worden maar we mistten de schoenen. De dames komen op een leeftijd dat ze heel goed weten wat ze wel en niet leuk vinden,het zal er op neer komen dat ze de winterschoenen volgend weekend aan moeten hebben want we konden niks vinden. De tijd dringt en de afgelopen week was ook zo vol met allerlei afspraken dat er ook niet geshopt kon worden. Het was weer een ouderwetse drukke week begon maandag al met een afspraak met de WMO en iemand van een bedrijf dat bussen levert en de aanpassing. Nu volgende week de auto v.d. zaak de deur uit moet kunnen we Quint lastig vervoeren en zeker de rolstoel, er moet dus wat anders komen.  We zijn al lang op zoek naar een bus maar de nood was nog steeds niet hoog, nu het tij tegen Ard zo gekeerd werd word het een ander verhaal. In januari zijn we al wezen kijken bij de bus van vriendje Lennard* uiteindelijk durfden we dat niet aan i.v.m. de lopende zaak met Ards werkgever. Nu de rechter heeft bepaald, proberen we weer een beetje vooruit te kijken en moeten een oplossing zoeken. Vandaar deze afspraak, alles goed doorgesproken over wat we graag willen voor Quint, maar ook voor de meiden en ons in een bus, en we wachten op de offerte.........brrr, zal vast niet meevallen. Dan is het de vraag wat de WMO gaat vergoeden daar in en dan kunnen we pas de knoop doorhakken om wel of niet er voor te kiezen. Tja kiezen, te kiezen hebben we niet, willen we met Quint nog een dagje weg of op visite dan zal er een bus moeten komen, hoe dan ook !

De eerste dagen van de week vlogen om en zeker ook omdat we ons toch zorgen maakten om Ylva, donderdag zouden we meer weten maar woensdag moest ze eerst nog type examen doen, wat een drama,dagelijks oefenen, het ging haar niet makkelijk af en ach ja Ylva houd gewoon meer van gezelligheid dan iets moeten om dat het moet maar gelukkig mocht ze na een extra poging toch haar diploma samen met een heleboel andere kinderen in ontvangst nemen. Supertrots zijn wij en zij zelf ook natuurlijk, nu mag ze op zangles en dat was een hele grote wens, voor ons iets minder want je kunt beter gaan gymmen dat scheelt in de kosten.
Donderdag mocht dezelfde madam naar de kinderarts, erg zenuwachtig was ze niet en eigenlijk wij ook niet, we kennen de goede man al een aantal jaren en dat scheelt, ook waren we er niet van overtuigt dat Ylva echt iets aan haar hart zou hebben, maar het knaagde wel en dat maakt het dubbel. Zien we meer dan dat er is, zien we niks terwijl er wel iets is en het gevoel dat we meer bezig zijn met Quint dan met de meiden, mm het eeuwige schuldgevoel. Het ijs was gebroken, Ylva ontspannen en wij ook. Haar bloeddruk was goed terwijl dat in Almelo veel te hoog was. Het ruisje aan haar hart hoorde hij alleen in ligstand en ook bij blazen op de hand vertoonde dat geen verontrusting. Pfieuw    niet nog een kind met een duimendik dossier maar vooral een kind wat we het grote geluk met een goede gezondheid wensen. Ze gaat as dinsdag nog wel voor een longfunctietest naar het ziekenhuis maar ook daar verwachten we geen nare dingen uit.  Heerlijk, een zorg minder op dit moment.
De rolstoel passing die Quint op hetzelfde moment zou hebben in Zwolle hebben we een maand uitgesteld, ook al waren er zeker 5 mensen die hun agenda zo hebben geschoven dat Quint kon komen daar, het was voor ons onbelangrijk, eerst Ylva´s welzijn, Quint eist al genoeg.
Heel duidelijk was dat tegen 13.00uur donderdagmiddag. We zaten nog aan tafel ons broodje te eten toen ik Quint die voor de tv lag te genieten klaaglijk ineens uit het niets hoorde huilen. Niet hard gewoon zielig maar in mijn oren gelijk alarmbellen van dit is niet goed. In een paar stappen was ik bij hem en tilde zijn bovenlijf en hoofd omhoog, hij lag met zijn gezicht op de houten vloer. Met dat ik dat deed zag ik bloed op de vloer maar nog veel meer bloed in zijn oog, neus en mond. Schrik en schreeuwen dat er een doek moest komen. Eerst weet je niet waar het wegkomt maar al snel was het duidelijk, uit zijn mond. Tjee wat kan dat jochie bloeden, de mond vol en niks kunnen wegslikken geeft natuurlijk een naar gezicht.Dikke tranen rolden over zijn wangen en met de mond schoon maken gilde men dat de voorste snijtand eruit rolde, Ard haalde hem uit zijn mond maar dat bleek niet alleen het bloeden te bepalen. Zijn bovenlip werd dik en daar zat een sneetje wat flink doorbloedde. Hoe meneertje zich bezeert heeft zal een raadsel blijven maar we hadden de schrik er even goed in. Zo zie je maar weer, Quint bepaalt. Na een half uur stopte het bloeden gelukkig en bleef hij de rest van de middag een dikke lip houden met een plakkaat opgedroogd bloed bij zijn bovenste tanden. De tanden die er doorkomen lijken er diagonaal te zitten, dat word nog wat, geen kijk dus. Nou ja een fotomodel zal Quint nooit worden maar moeders mooiste is hij zeker, dus wat heeft hij te verliezen.
Een dag met ups en downs dus want er kwam ook nog post uit het UMCG, met de datum. En toch dus voor de Pasen............ja woensdag 4 april word Quint ´s middags verwacht op de highcare, donderdag 5 april om 9.00uur operatie en  Goede Vrijdag weer thuis volgens de boekjes??? Uitgerekend zo'n Paas weekend met vrije dagen voor de meiden, maar ook het feest van de opstanding en vooruitzien. We weten even nog niet wat we er van moeten denken, regelen maar opvang, maken lijstjes voor to do dingen en boodschappen, stel dat we wel thuis zijn of toch niet. Een onzeker gevoel, een boel gedoe. Fijn dat het zo snel kan maar lieve mensen begrijp wel, het gebeurt zo snel omdat het niet maanden kan wachten het is niet even een gaatje dicht maken. Het kan zo anders gaan en dat gevoel overheerst op dit moment bij ons beiden maar ook bij de meiden ook al benoemen we dat expres niet. Eerst Ylva dinsdagmiddag maar en dan op naar de buikoperatie. Onze onvoorspelbare Quint, dapper prinsje !

Familiekorting

Het is zaterdagmiddag, verruil mijn poetsdoek maar even voor de laptop. Eigenlijk zou ik moeten genieten van het mooie weer samen met Quint. Maar het is lekker rustig in huis, de meiden zijn aan het zwemmen met de club, Ard vertrok voor zijn wekelijkse voetbalmiddag, Quint giert voor de tv en daarom doet deze mama bij hoge uitzondering eens in de middag de laptop aan. Had eigenlijk beter vanmiddag een pgb-er voor Quint kunnen regelen maar momenteel zit Janine in de ziektewet en dus zijn we iets beperkter, uiteindelijk was het natuurlijk een uitgelezen moment om eens lekker te gaan shoppen met zuslief of zo nu de meiden ook onder de pannen waren, volgende keer toch eerder aan denken i.p.v. nu om 5 uur.

Vorige week zaterdag was er wel hulp voor Quint en ben ik samen met Chary en Ylva naar het ziekenhuis in Almelo geweest, op de open dag voor zorg en welzijn. Hele leuke en leerzame middag, ook voor de meiden. Chary heeft zelfs nog gereanimeerd en weet het nu zeker, ze wil IC-verpleegkundige worden. Wat was het daar goed verzorgt en je kon er een boel bekijken en testen doen. Je suiker kon je laten meten, net zoals je saturatie en je bloeddruk. Chary en ik scoorden nog het beste, alhoewel bij mijn bloeddruk wat aan de hoge kant was, ik houd het er maar op dat ik het snikheet had en dat het daardoor kwam, heb nog nooit eerder last gehad dus stap er maar snel over heen. Chary haar suiker leek niet helemaal top maar madam lijkt nergens last van te hebben dus ook dat vergeten we voor dit moment. Ylva bleek een ander verhaal en bij verschillende testen die door vp-ers gedaan werden keken ze op en deden het nog een keer. Voor mij reden om maandagochtend de huisarts te bellen.

Het plan lag er al even en zeker ook omdat Chary zo'n uitslag in het gezicht had maar door Quints opname en later het buikverhaal kwam het even op de achtergrond. Maandag dus gebeld om voor beide meiden even langs te komen. Uiteraard zat het erg vol en konden ze pas vrijdag samen terecht. Tussen de middag vertelde ik Chary dat en haar tranen zaten hoog want ze wilde niet nog 5 dagen met die pijnlijke plekken lopen. Gelijk weer de assistente gebeld en zo kon onze oudste dame dinsdagmiddag terecht. Met een goede crème en een zalf voor haar droge huid konden we weer gaan. Qua huid lijken Chary en Quint veel op elkaar, heel gevoelig en snel droog, echte broer en zus!
Ylva daarentegen heeft een heel andere huid, wel gevoelig maar niet droog, sowieso is het een heel ander meisje. Sinds kort heeft ze haar tennisoutfit ingeruild voor een voetbal outfit en ze vind het geweldig. Helaas is haar conditie al lange tijd niet je van het, de laatste maanden ging het in haar hoofd qua angsten weer wat beter nu ze regelmatig therapie heeft maar lichamelijk hapert er nogal eens iets. We dachten dat het zou liggen aan haar aanleg en voorkeur voor lekker eten en de gevolgen daarvan. Dus al een tijd letten we op de calorieën en vetten/suikers. Dat ging heel goed en is zeker ook voor mij niet verkeerd want ik ben al net zo'n lekkere eter. Erg gemotiveerd was ze en dat deed haar goed. Toch wilde ik met haar naar de huisarts en in januari was ik ook al met haar geweest bij een arts in opleiding, toen was ze ook wat verkouden en dat moest eerst maar eens over zijn om te kijken of ze misschien iets van astma zou hebben of zo. Gisteren dus met haar heen geweest, 2 keer in de week bij de huisarts wordt ik niet zo blij van, ken de wachtkamer al te goed helaas.
Ylva deed haar verhaal met mijn aanvulling en ze werd grondig onderzocht, duurde best lang maar dat geeft ook het gevoel dat er naar je geluisterd word en dat is fijn. Onze huisarts kent de situatie met Quint en de andere problemen dus dat voelt altijd weer vertrouwd. Ook Ylva voelt zich op haar gemak bij hem. Toch wilde hij dat ze door een kinderarts gezien zou worden, hij had toch het idee dat ze misschien wel iets onder de leden heeft en zo mochten we kiezen welk ziekenhuis onze voorkeur ging. Aangezien we ook in Hardenberg graag geziene gasten zijn koos ik daar maar voor, ook al heeft Zwolle de specialisatie meer in huis in waar hij aan dacht. Ik dacht vooral praktisch, 2 kinderen onder behandeling van dezelfde arts leek me goed voor het hele gezin dus nu kunnen we volgende week al met Ylva naar Quints favo-dokter. Spannend en een extra zorg, toch moeten we maar niet op de zaak vooruit lopen, Ylva zelf wil het er niet over hebben, ze was eerst erg van streek maar zegt nu dat ze zich niet ziek voelt en niet anders dan eergisteren, gelukkig.

Onderhand ben ik nu 5 kwartier aan het typen, niet dat het verhaal nu zo veel tijd koste maar piepte de pomp van Quint 2 keer en moest er ook nieuwe voeding in, meneer had zichzelf er nogal onder gesmeerd met een vieze luier zodat hij nu de pyjama al aan heeft en schoon ondergoed en gierde hij tegen 5en nog voor de tv nu huilt hij steeds, dikke tranen, even op schoot geknuffeld maar het word zo'n grote jongen dat mijn benen dat ook niet altijd leuk vinden, hoop niet dat hij zo huilt om zijn buik, de bult word zeker niet kleiner, eerder groter en harder en ook best dicht bij zijn mickey-button, heb zelfs het idee wanneer ik medicijnen wil terug trekken dat dat niet gaat door de bult. Mmm dat beloofd nog wat, hoop dat we kunnen wachten tot de oproep voor operatie en dat het niet acuut gaat worden. Dat is nu toch net een beetje teveel van het goede.

8 mm is klein

Vanmiddag naar Groningen vertrokken met een uitermate vrolijke Quint achter in de auto, schaterlachend om zijn baby-tv dvd. Vlak voor Groningen en zeker de toegangsweg tot het umcg was het weer knetterdruk, ook nog lang moeten wachten op de lift vanuit de parkeergarage met als gevolg een kwartier te laat op de poli bij de Beatrix kinder kliniek. En nog moesten we nog een lange adem hebben want na bijna een uur ( en een kwartier) waren we aan de beurt. Eerst de arts-assistent die heel serieus in gesprek ging, goed naar Quint keek en naar de bestaande beperkingen en zorgen, ook omtrent een operatie. Kreeg de indruk dat hij Quint liever met de bult zonder operatie zou laten vertrekken. De kinderchirurg zelf werd er bij gehaald. Aardige, kundige man. Raakte ons gelijk met de woorden dat zo'n klein breukje/gaatje risicovoller is dan een grotere breuk. Oke, we weten waar we staan!
Bleek duidelijk een operatiegeval omdat bij een klein breukje de darm er evt door heen kan gaan en beklemd kan raken, pfieuw dat willen we niet. Bij een grotere breuk stulpt het in en uit bv het vet etc maar nu gaat het eruit en kan niet terug, het is net een kurk op een wijnfles bv. De breuk is 8 mm en dat lijkt in onze ogen bijna niks maar geeft toch een boel ongemak en een flinke harde bult. De dokter probeerde nog terug te duwen wat Quint niet leuk vond te zien aan zijn grimas op zijn gezicht, wat zal dat ook pijnlijk zijn zeker zo vlak in de buurt van de voedingsopening. Toch geeft het mannetje geen krijs of gil, hoge pijngrens zeker en laat het over zich heen komen. De complicaties ten opzichte van het dichtmaken van deze breuk werden me net iets te veel benoemd, dat geeft weer zo'n onbestemd gevoel wat ik al sinds vorige week zondagavond (telefoon van de vp-er van high care) heb. Uiteraard liggen er huidinfecties op de loer maar goed we kennen de grote snee van zijn heupoperatie en ook dat verliep i.p.v. 5 dagen opname naar een langere periode maar dit gaatje word dichtgemaakt door er ook een matje onder te plaatsen en ook dat geeft kans op ontsteking ( komt bijna nooit voor....mm tja maar toch) en wanneer dat gebeurt is de weg tot herstel aanzienlijk langer. Wanneer alles goed verloopt dan blijft de kans op het opnieuw scheuren van de buikwand, de operatie is geen garantie dat het niet weer gebeurd.  Op de plek waar Quint het heeft zitten komt het ook niet zo vaak voor. Hoe het komt dat het scheurt en waarom dat ook opnieuw zou kunnen gebeuren heeft ook te maken met wie Quint is en doet. Wij weten niet hoeveel kracht en spanning hij kan opbouwen in zijn buik, wij als "gezonde" mensen weten wat we doen, hoe het voelt en wat normaal is. Bij een kind zoals Quint is dat zo anders.
Om een lang verhaal kort te maken, Quints apk voor de narcose is nog een tijdje geldig dus daar hoeft hij gelukkig nu niet meer heen, de operatiedatum kan geprikt worden. Tussen de 2 en 4 weken horen we wanneer dat zal zijn. Wat ik zo snel begreep is het normaal een opname van 3 dagen en duurt de hele ingreep 60 tot 90 minuten exclusief anesthesie-handelingen. Als ik snel reken zal dat in ieder geval na de Pasen zijn en dat geeft een fijn gevoel. Verder moeten we er ons maar weer bij neerleggen dat het leven met Quint vol verrassingen en zorgen blijft.

15 jaar

Een van onze lieve PGB-ers was er vandaag voor Quint en samen gingen ze een eindje wandelen in de heerlijke zon. Kwamen terug met een prachtige roos met een superlief kaartje eraan. Geweldig!

21 maart, we waren 15 jaar getrouwd, en zoals de zon vandaag scheen hopen we het ook de komende jaren te hebben, na al die nare donkere wolken, de regen en de windstoten is het verlangen naar de zon, zwoele wind en rustige tijden.

Spannend !

Vrijdag belde de kinderarts vanuit Hardenberg al voor de middag, heel fijn, wachten is niet mijn sterkste punt en zeker wanneer het spannend is over wat er gezegd gaat worden is dat wel heel prettig.
In het altijd goede contact werd ook nu in het gesprek al heel snel duidelijk dat we op 1 lijn zitten en dat je kunt gaan wachten tot Quint veel pijn krijgt en er dus snel iets moet gebeuren dat willen we niet. Quint geeft moeilijk pijn aan en daarbij vind ik ook dat een jongetje met zoveel beperkingen geholpen moet worden. Ook meldde hij dat het niet vanzelf dichtgroeit (wat ik nog even had gehoopt) en dat de bult niet zo snel Quints mickey-button naar buiten zal duwen ( het zit er zo dicht bij dat we ons voor kunnen stellen dat het elkaar in de weg kan gaan zitten zeker bij het groter worden van de bult) dat zal niet snel gebeuren, gelukkig! Hij stelde voor en ik was het met hem eens om niet te wachten maar toch de kinderchirurg uit het UMCG mee te laten kijken en dan evt opereren. Hebben helemaal geen zin in weer een opname met operatie maar alles voor Quints welzijn dus gewoon er voor gaan! Al binnen het uur belde hij weer en had contact gehad met kinderchirurgie. Quint zou op de korte oproeplijst komen voor een polibezoek. Een grapje over en weer over het feit dat Quint al uitgebreid bekend is binnen het UMCG en verschillende disciplines behalve bij de chirurg. Ach we zijn er aan gewend geraakt dat ons prinsje er steeds iets bij krijgt en daar hebben we ons bij zijn allereerste IC-opname ook op ingesteld, doordat een toenmalige intensivist mij dat duidelijk maakte door dat te zeggen wat ik diep van binnen wel wist maar toen werd het uitgesproken. Ben de goede man nog altijd dankbaar daarvoor, jammer dat hij niet meer op deze kinderic rondloopt.

Vandaag belden ze dus vanuit Groningen, donderdagmiddag is Quint ingepland, fijn dat het zo snel kan. Zijn erg benieuwd wat er gezegd gaat worden en of Quint weer onder het mes moet en of dat een simpele ingreep zal zijn of toch niet, spannend. Jammer dat ik de meiden weer moet teleurstellen op hun vrije middag van school ( leerkrachten hebben studiemiddag) en dat hun broertje voorgaat, tenminste zo lijkt het. Wat hebben ze toch een boel te verduren, toch klagen ze nooit, ze zijn zo gek met hem dat ze het Quint en ons niet kwalijk nemen, toch doet het zeer dat hun leven zo anders is ( zeker met de spanningen van het laatste half jaar) en beperkt door hun broer die zoveel zorg nodig heeft en aandacht vraagt.
Qua mobiliteit zijn we wel vooruit gegaan en kan er nu met Quint gefietst worden, een heel gedoe het in de rolstoel zetten, oprijden en vast maken maar het is gelukt. Afgelopen zaterdag is Quint voor het eerst meegeweest in de rolstoelbakfiets naar het hockeyveld, een boel bekijks maar hij vond het geweldig. Quint genoot, wij vonden het een beetje eng want Ard fietste nogal hard maar t ging allemaal goed en zo zijn we allen weer een ervaring rijker die smaakt naar meer en we hopen op veel mooie zonuurtjes met weinig wind, zodat we lekker kunnen fietsen.

Dubbele gevoelens over de BULT

De echoscopiste was even weg om te overleggen met de radioloog, dus snel een kiekje gemaakt. Lichtelijk gespannen zaten we te wachten tot ze terug kwam. Je weet natuurlijk nooit waarom ze weggaan, wij als leek kijken naar de beelden en snappen er niks van. Behalve als het een babyecho betreft maar haha dat was bij Quint niet te verwachten! Even later kwam ze met de radioloog terug die ook ging kijken. Gelukkig kregen we toen snel te horen dat het niks kwaads was, pfieuw niet dat we daarvan uit waren gegaan maar je weet maar nooit en zeker bij een Quintekind met zijn onbeschreven afwijking is alles nieuw en gaat de boeken in, dus liever in de boeken staan met de afwijkingen die er zijn en geen nieuwe narigheden.
Waar het in het kort op neer komt is dat ( konden we uiteindelijk ook zelf goed zien) er een breukje zit waardoor vet ( zitten bloedvaten in) omhoog komt. Hoe het nu verder gaat hoor ik hopelijk morgen,want we zijn gelijk naar de kinderafdeling gelopen om een belafspraak te krijgen. De radioloog zei wel dat als het heel hard word of als Quint pijn gaat aangeven ( doet hij af en toe) we naar het ziekenhuis moeten komen. Dus al met al viel het mee, maar weten we nog niet of dit geopereerd moet worden of zo moet blijven zitten, dat laatste lijkt me niks want het gaat steeds dichter bij de mickey-button in de buurt komen, denk ook dat het daardoor komt, zit vast littekenweefsel en zwakke plek daar. Waar ik zelf mee zit is het feit dat er dus maandag gezegd werd dat er geen breuklijn was, ook al is het maar klein, alhoewel ik geen idee heb wat groot en klein in deze is, het blijkt dat we dus weggestuurd zijn toch met een breuk gelukkig niet van de darm maar toch. Dit soort kinderen wat bijna niks aangeven moet toch serieus genomen worden,  ben blij dat deze mama snel ene echo heeft geregeld, gelukkig beaamde de radioloog dat. Luister altijd naar de moeder ! Radioloog naar mijn hart!
Morgen weten we misschien iets meer over het vervolg, dat hoop ik al thans.

kievitsei verandert in pingpongbal

Woensdagavond, eerst een film kijken  ( komt een vrouw bij de dokter) en dan een blog schrijven is niet slim, had de film al eerder gezien maar pfff moet er flink van bijkomen maar ben vast niet de enige. Toch nog even snel wat neerzetten hier.

Met Quint gaat het goed, het linker oor wat ook meer problemen gaf om het buisje in te zetten zit nog vol met bloed en loopt ook nog, een witte hydrofielluier onder zijn hoofd om te kijken wat er vanacht uit loopt en anders misschien toch maar de KNO poli bellen, hadden ze ook gezegt dat dat ik dat moest doen maar mijn hoofd stond er vandaag niet naar. Pgb verzorgster van Quint is geblesseerd dus deze woensdag zonder hulp, gelukkig was Ard thuis ( geluk bij een ongeluk) zodat ik toch even naar de apotheek kon voor vette watten voor in de oren, kan Quint misschien morgen in bad.

Nou ja of daar morgen de rust voor is weet ik niet. Dinsdagochtend werden we gebeld door de assistente van de kinderarts dat er een afspraak voor een buikecho voor Quint gemaakt is voor 10 april..............ik gilde het bijna uit toen manlief dat vertelde. Zelf in de telefoon geklommen ook omdat er op 3 april een afspraak in het UMCG staat met de kinderarts en dietiste daar. Mijn ongerustheid uitgesproken en nu kan Quint morgen middag voor de buik echo. Zullen wel niet gelijk iets horen maar als we maar kunnen zien wat er in dat buikje speelt zijn we hopelijk iets minder ongerust. Gisteravond leek de bult iets te zijn verplaatst meer richting de mickey button ( maandagmiddag in het UMCG nog een nieuwe ingedaan toen we er toch waren en om uit te sluiten voor ons, zelf dat het daar mee te maken had) maar ook leek de bult groter, ronder en harder, dat vonden we vanochtend ook maar vanavond oogde en voelde het weer iets minder. Raar hoor, spannend ook wel, wat zou Quint daar toch hebben zitten. Van alles gaat door je hoofd, heeft hij iets ingeslikt? Is het een balletje wat omhoog geschoten is? ( geen idee of dat zo ver kan maar toch), iets met zijn darmen, ook omdat zijn ontlasting  wat anders is? Een vetbult zoals gezegt in het umcg? Of toch een cyste die opkomt en weer weggaat?

Hopen dat we snel wat weten en dat ons prinsje er niet meer pijn aan gaat krijgen want zo heel af en toe duwt hij je hand weg als je wilt voelen of trekt wit weg.

De bult van Quint, hoop dat de echo iets gaat uitwijzen !

Buisjes,bloed en de bult.

zondagmiddag thuis

zondagavond highcare umcg

dossier

Zondagavond melden in het UMCG afdeling high care naast de kinder ic, altijd weer een afdeling waar je liever niet binnen loopt. Zoveel kinderen die vechten en strijden, artsen die hun best doen en ouders met tranen op de gang. En we kenden er kinderen die er lagen en waar we afscheid van namen. Het went niet om er te zijn maar we weten dat het er goed is als Quint er ligt, we vertrouwen op hun kunnen en zeker op Quint. Onze dappere dodo die ook nu weer zo vrolijk er binnenkwam.

Het was er goed en Quint vond zijn tentbed weer mooi, ging vlot slapen en wij vertrokken naar het NH hotel er tegenover. Niet lang er na een telefoontje van de zaalarts, ze wilde enkele dingen weten en ging hem nog even onderzoeken omdat we het ook over zijn bobbel/bult hadden gehad. Om 22.45uur belde ik zelf nog even met de verpleegkundige en Quint onderging alles prima en sliep heerlijk. Wat later telefoon van de vp-er. De zaalarts had Quint onderzocht en dacht dat er misschien iets met zijn darm was wat niet goed leek, er zou een chirurg later bij hem komen kijken. Bah........die gedachte was uiteraard ook al bij ons in het hoofd voorgekomen want natuurlijk denk je aan alles wat maar in die buik zou kunnen voorkomen. Die nacht sliep ik slecht, alles ging door me heen en werd steeds wakker omdat ik dacht dat de telefoon ging omdat er wel geopereerd zou worden. Had ook gevraagd mij te bellen wanneer er echt iets zou zijn of gebeuren ook omdat de vp-er vertelde dat er wel eens 2 operaties zouden komen. 1 voor de oren en 1 voor buik. Het werd 5 uur en ik was klaarwakker met een bonkende hoofdpijn, niet zo gek maar slapen lukte niet meer. Uiteindelijk waren we om 7.15uur bij Quint en meneer zat er weer parmantig bij naar een voor hem ook bijna slapeloze nacht want de chirurg had hem dus wakker gemaakt. Men dacht aan een darmlis maar dat moest overdag bij licht nog eens goed bekeken worden, klonk al iets minder negatief dan de avond er voor. Om 8.15uur konden we dan eindelijk naar de ok met de dienstdoende vp-er van de dag die geeneens ingelicht was over het nachtelijk bezoek van de chirurg ( dat kende ik niet van deze afdeling, overdracht kan dus beter, maar ja ons Quintje kwam niet voor een bult maar voor buisjes).

Op de ok aangekomen stond daar mijn favoriete anesthesioloog,vol vertrouwen gaf ik Quint over, hij wist zelf dat dit de 3e keer was dat hij Q zag in deze omstandigheden. Chapeau!

Na  ruim anderhalf uur was alles achter de rug en zagen we Quint weer, met wat pcm was hij rustig en ging uiteindelijk slapen, heel goed voor hem en dat merkte je in de loop van de middag ook, hij kreeg steeds meer praatjes en kon gerust mee naar huis. De artsen kwamen nog langs en de uitslag van de gehoortest komt nog maar het plaatsen van de buisjes was links erg moeilijk gegaan, zijn oor is links anders aangelegd dan hoort, voor ons geen verrassing omdat bij Quint bij alles wat hij heeft het aan de linkerkant altijd een graadje erger is dan rechts. Er is wel vermindert gehoor geconstateerd aan beide oren maar hoe we dit willen vervolgen dat zien we wel. Wij maakten ons nog steeds eigenlijk meer zorgen om die bult in zijn buik. Er is nog gebeld met de afdeling chirurgie omdat men ons had gezegd overdag bij licht nog te komen kijken, dit stond niet in de rapportage. Kinderarts erbij en die dacht toch aan een vetbult of cyste

Ik was zelf behoorlijk nijdig door de gang van zaken, eerst ons lam geschrokken en dan ineens stelt het niet veel voor, was geen reden voor een spoed echo en stond ook vol voor maandag. Mijn hoofdpijn speelde daarin ook mee maar was pissig en had zoiets van neem m wel mee en bel onze eigen kinderarts. Uiteindelijk hebben zij dat gedaan en gevraagd om een echo in Hardenberg.

Prima, wij naar huis en Quint kon weer met zijn zussen knuffelen maandagavond.

LOVE

de foto zegt genoeg.

17e opname/ 6e operatie

Gaat het door of niet???

Na vanochtend te hebben gebeld bleef het onzeker, lag namelijk vol. Om 14.30uur telefoon dat Quint toch kan komen op high care, vanavond tussen en 7 en 8 kan hij inchecken.

Morgen hopelijk hier nieuws over zijn oren!

Wel of niet operatie en een bult.

Had me eigenlijk voorgenomen pas na 1 april, wanneer we de nare tijd waar we vanaf september al in zitten, zouden hebben achter gelaten, weer te schrijven, maar omdat dit blog toch eigenlijk over Quint gaat en niet over priveproblemen nu toch een stukje.  Want ja, het is weer spannend en werd vandaag nog weer spannender. Quint had namelijk de hele week gelogeerd en dat was eigenlijk niet slim maar omdat je al maanden van te voren bij het kinderhospice moet reserveren ging meneer een hele week. Niet slim omdat onze indicatie voor logeren voor de helft gekort is  in januari. Tja en de week logeren in januari stond al ( zijn we samen met de meiden een weekendje naar Berlijn geweest, om de zorgen even te vergeten en te kijken bij Bao-Bao).Net zoals deze week ook al stond en zo zijn we al bijna door onze dagen weer heen voor het eerste half jaar ( met dank aan het CIZ).

Deze logeerweek zelf niet veel gedaan, achterstallige post weggewerkt, beetje gepoetst en een prijs in ontvangst genomen, waarvan de foto die in de krant komt hier ook vast nog wel zal komen te staan of ik moet er zo raar op staan!! Prijs gewonnen op de uitvaartbeurs, had een quiz ingevuld en hoera ik won m, nou zul je denken wat win je nu op een uitvaartbeurs maar het was gelukkig een prijs die je nu ook al heerlijk kunt gebruiken.Een camera, en best een leuke dus ik kan nu hopelijk nog mooiere foto's hier gaan plaatsen. De prijs was beschikbaar gesteld door Nuvema op de beurs van Rina Uulders, uitvaartverzorgster hier in Ommen http://www.uitvaartverzorgingrinauulders.nl/  kon dus ook niet wachten de afgelopen dagen om Quint er op te zetten.

Vanochtend hebben Ard en oma hebben daar weer opgehaald en hij was in prima doen, de hele week waren de berichten al goed, hij had geen last van heimwee en vermaakte zich prima, gelukkig!!

Er was wel een vp-er die aan de telefoon vertelde dat ze een bult bij Quint had ontdekt op zijn buik maar heb daar verder niet teveel over nagedacht totdat Quint thuis was vanmiddag en ik hem een schone luier deed. Tjonge, twas een beste bult en ik snap nog niet dat het verder niet bij anderen is opgevallen. Het zit onder zijn mickey-button opening en je denkt dan misschien tis vast de ballon maar als je de button een beetje beweegt zie je de bult ter grootte van een klein ei niet heen en weer gaan, wel een beetje vreemd ook omdat hij thuis vanmiddag een aantal malen diarree had. Het doet hem geen pijn gelukkig en heeft ook geen koorts dus tis niet dat ik me hele grote zorgen maak maar lekker zit het ook niet. Als ik dit blog af heb zal ik nog even googelen.

Je zult misschien zeggen waarom heb je niet even de arts gebeld, had ik anders vanmiddag ook wel gelijk gedaan maar het is zo dat Quint morgen ( zondag 11-3) zal worden opgenomen in het UMCG. Mits er plek is op high care ( kinder-ic), morgen vroeg moet ik bellen of er plek is, als er geen plek is word hij maandag niet opnieuw aan zijn oortjes geholpen maar op een later tijdstip wanneer het rustig is op de ic. Beetje spannend nu hier dus. Hopen natuurlijk dat er plek is want dat zou betekenen dat er niet in alle bedden kindjes vechten voor hun leven maar anderzijds hebben we ook geen zin in deze opname en de operatie. Dit komt omdat we in januari op de KNO poli zijn geweest en we er achter kwamen dat Quint gewoon wel buisjes had moeten krijgen tijdens de operatie in september, dat gevoel had ik toen al. Voelde me toen ook gigantisch bedrogen door de kno doc omdat hij er niet was op de operatiekamer en het dus door iemand anders liet opknappen terwijl hij mij de vrijdag er voor nog had beloofd er maandag te zijn. Hij was niet ziek of zo die dag, er werd een smoes verzonnen terwijl je daar staat en de anesthesioloog wil beginnen, daar sta je dan als mama met je mond vol tanden maar wel het stoom uit je oren. Toen was voor mij duidelijk dat deze doc niet weer aan Quints bed of rolstoel hoeft te komen, het was de 3e keer dat hij ons en met name Quint niet serieus nam. Dr D heeft het verpest maar gelukkig neemt de arts die we op de poli spraken het over en zij zal er maandag staan mits Quint er dus ook is. Zij gaf aan dat Quint buisjes had moeten krijgen in september omdat je anders nooit kunt zien waar zijn gehoorproblemen mee opgelost kunnen worden. Als we dit niet doen kunnen we ook geen gehoorapparaten proberen dus eerst dit en anders dat. Zelf denk ik nog steeds dat Quint niet goed hoort, maar dat dit komt door de aansturing, hij hoort gewoon selectief. Haha kind van zijn mama!

Morgen ochtend dus bellen met de regieverpleegkundige en horen of er een tentbed geplaatst word of dat we op een later tijdstip moeten komen. Anders is er dus maandagochtend de ok om 8 uur en zullen we morgen nog het een en ander moeten regelen voor de meisjes, het geeft niet, we raken er aan gewend maar ik zal ook blij zijn als er even naar die bult word gekeken of het nou in Hardenberg is of in Groningen, wil toch weten wat ons prinsje daar heeft zitten.

Ons Quint 6 jaar, 3-2012