Ons leven met Quint, een jongetje dat geboren werd op 14-12-2005 met een onbeschreven chromosoomafwijking, te weten 8qdeletie24.21-24.3. Quint is meervoudig complex gehandicapt. Hij heeft zintuiglijke, verstandelijke en motorische beperkingen. Quint is onze knuffelkoning! Op 15-09-2016 is Quint overleden, 10 jaar, 9 maanden, 1 dag en 1 uur oud mocht hij worden, met dit enorme verdriet en gemis verder moeten verwoorden we af en toe nog in een blog.
zondag 2 oktober 2011
Gezelligheid bekopen
Vrijdag oh zo gezellig aanwezig die Quint, lekker in de stoel, voor de tv en uiteraard wat langer opblijven omdat we Ylva's verjaardag vierden. Zaterdag gezellig mee in de rolstoel tenminste dat was het plan, ware het niet dat Quint toch wel af en toe liet merken het teveel te vinden door klaaglijk te jammeren. Voeding liep mooi, het leek er eindelijk op, na een jaar aan de continu sondevoeding, dat meneertje nu weer porties kon verdragen. Kon denk ik op dit moment, want nadat we vanmiddag ook weer een gezellig feestje hadden en het weer het toe liet ook Quint mee te nemen, zitten we vanavond op de blaren. Hij heeft de hele avond gehuild, ontroostbaar, ontzettend zielig. Het lijkt dat hij buikpijn heeft maar ja dat is lastig na te gaan. Hij krabbelt wat over zijn buik met zijn linkerhand en dat is meestal een teken dat hij er iets voelt. Wisten we maar wat, kon hij het maar zeggen of in ieder geval aangeven. Na de medicijnen vanavond om 22.00uur geen verbetering, dan maar pcm, ook dit lijkt niks te doen qua pijn. Flinke saturatiedalingen tot onder in de 70 kwamen er wel, ik sta er bij en kijk er naar, k hoef geeneens te kijken alleen luisteren is al genoeg, je hoort ineens geen ademhaling meer en dat gaat al met al zo'n 10 minuten door. Elke keer hersteld hij even tot 85 en zakt dan zo weer terug, alarmering maar even terug gezet op 80 zodat we niet naar boven blijven lopen. Goed is het niet natuurlijk, denk dat hij morgen zich dan ook niet top fit voelt. Zien of hij wel naar het EKJ kan met de bus maar dat we even van de porties voeding afstappen is zeker, maandag wordt het weer continu en hopelijk voelt hij zich snel weer beter en is dan ook wat vrolijker. Ziek worden hebben we nu geen zin aan, laten we het nog maar even gooien op de drukte van het weekend!!
Labels:
6e jaar Quint
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten