Ons leven met Quint, een jongetje dat geboren werd op 14-12-2005 met een onbeschreven chromosoomafwijking, te weten 8qdeletie24.21-24.3. Quint is meervoudig complex gehandicapt. Hij heeft zintuiglijke, verstandelijke en motorische beperkingen. Quint is onze knuffelkoning! Op 15-09-2016 is Quint overleden, 10 jaar, 9 maanden, 1 dag en 1 uur oud mocht hij worden, met dit enorme verdriet en gemis verder moeten verwoorden we af en toe nog in een blog.
woensdag 18 april 2012
KOPzorgen over het PGB
Lees en huiver.....dit blog van een mede moeder met een zorgintensief kind . http://geboortenummervijf.blogspot.com/2012/04/1704-onrust-ouders-met-zorgintensieve.html.. .het is diep triest wat er allemaal staat te gebeuren met kinderen zoals Quint met veel zorg, het geeft ons als ouders zo'n machteloos gevoel. Overgeleverd aan de macht van mensen die geen idee hebben hoe het 24uur per dag in zijn werk gaat met een kind met veel zorg, vaak ziek zijn en volkomen afhankelijk van derden maar meestal van ouders die zich zelf volkomen wegcijferen om hun kind met zorg en de andere kinderen in het gezin zo comfortabel mogelijk maken.Verdrietig worden we van de berichten, het gaat als dit alles doorgaat om domweg verplicht je kind uit huis te plaatsen in een ziekenhuis of instelling te laten liggen waar men te weinig mankracht,tijd en geld hebben om het goed te verzorgen en er al helemaal geen knuffelmomenten zijn of echt alles zelf thuis doen, geen pgbers in kunnen huren en er uiteindelijk als gezin aan onderdoor te gaan met wie weet wel een opname op de PAAZ afdeling, andere kinderen met een psychische hulpvraag en een ongelukkig leven door alle ellende thuis. Niet te begrijpen dat men echt zover gaat alleen om te bezuinigen en de gevolgen daarom voor lief neemt. Met mijn boerenverstand zijn er toch echt nog heel veel andere punten waarop bezuinigd kan worden!!!!
Labels:
7e jaar Quint,
persoonlijk,
PGB
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
2 opmerkingen:
Dit mag en kan toch niet gebeuren in zo'n rijk land als Nederland waar alles zo goed geregeld is voor iedereen behalve voor de zieken en ouderen, de mensen die niet voor hun zelf op kunnen komen. Zou er nog een oplossing komen......... als ik het zo lees dan ben ik bang van niet maar als de plannen zo doorgaan kan het helemaal niet. Jouw verstand zegt het zelfde als de mijne, er zijn genoeg andere dingen waarop bezuinigd kan en moet worden maar laat het pgb zoals het is.
Sterkte met alles en alle onzekerheid en onduidelijkheid.
Brr lijkt erg veel op ons verhaal......
Een reactie posten