woensdag 11 juni 2014

Quint in de revisie, opname UMC Groningen

Quint is weer thuis, na een korte opname op de kinder-ic rood van het UMC Groningen waar ook dit keer de verzorging heel goed en lief was. Fijne gesprekken gehad en verschillende artsen gesproken wat weer poli afspraken aankomende weken scheelt.

Vanaf september 2013 zijn we al met deze operatie bezig geweest, maar om alle neuzen de goede kant op te krijgen was een hele klus. Het begon met de Kno arts in het UMCG die het net als ons nodig achtte om te kijken of er weer buisjes geplaatst moesten worden. Wat later dit voorgenomen operatie-initiatief bij de tandarts van de bijzondere tandheelkunde in de Isala kliniek neergelegd en zij wilde ook heel graag dat Quints tanden gereinigd zouden worden en de kiezen geseald zouden worden. Een verwijzing voor de anesthesie in Zwolle werd geregeld om de eigenlijk kleine ingreep daar plaats te laten vinden. Maar de Isala is niet geschikt voor Quint, zij kunnen hem niet de zorg verlenen indien het niet volgens plan zou gaan, omdat hij een nachtbeademingskind is, zijn mening was stellig....dat gaan we niet doen, dus toch weer naar Groningen. Maar eerst een verwijzing voor de tandarts in het UMCG, in december konden we daar terecht en na een goed gesprek en het bekijken van Quints mondje was het duidelijk dat zij de ingreep zou gaan doen. Maar dat we wel 3 maandelijks voor onderhoud naar Zwolle zouden blijven gaan, gelukkig, dat scheelt weer wat langer bus-zitten voor Quint.
Ondertussen had Quint veel last van zijn buik gekregen en konden we snel een poli-afspraak krijgen bij de kinderchirurg in Groningen, want een 3 in 1 operatie zou qua narcose wel heel fijn zijn. Gelukkig was het niet nodig om het (waarschijnlijk) littekenweefsel wat Quint zijn buik intrekt vlakbij de mickey-button te opereren. Dus.....alles kon in gang gezet worden in januari 2014 nl. een gecombineerde ok met kno-arts en kaakchirurg dus wachten op een oproep.
Uiteraard eerst weer naar de narcotiseur, op 10 februari zijn Quint, oma en ik daar geweest, altijd weer een verschrikkelijke afspraak............want dat duurt lang is mijn ervaring. Te beginnen met een ellendig lange vragenlijst die je daar moet invullen op de pc, over Quint is veel te vertellen want hij gebruikt best veel medicatie en heeft in zijn jonge leven ook al veel meegemaakt qua opnames etc. daarna mag je wachten......minimaal een half uur ongeacht het tijdstip of dag, dan naar de verpleegkundige die alle medicatie met je doorneemt, een half uur over Quints apotheeklijst praten is zo voorbij. Opnieuw naar de wachtkamer en wachten op de arts, half uurtje? zo weg. Wel na dat opnieuw wachten een goed gesprek met de anesthesist die meestal erg vriendelijk en meelevend zijn. Uiteindelijk kost deze afspraak totaal zo'n 6uur van je dag en een Quint die al die tijd in zijn te kleine rolstoel zit met in het ergste geval ook nog een vieze luier.

Op 10 februari dus groen licht voor deze operatie en de verwachte planning is ongeveer 6 weken. Eind maart maar eens gebeld hoe het er voor stond.....geen twijfel Quints dossier lag op haar desk en wordt zsm  terug gebeld. Helaas na 2 weken nog geen telefoontje gehad, weer eens gebeld, zelfde verhaal. Lastig wie de verantwoording neemt over de operatie...is het KNO of Bijzondere Tandheelkunde. Uiteindelijk zelf ook aangegeven dat wat mij betreft het KNO gedeelte een zwaardere ingreep voor Quint is dus daar de verantwoording heen. Half mei werd ik een beetje benauwd en doorgegeven dat ik deze ok echt niet in Ylva's schoolkamp wil laten en vallen en ook niet in de zomervakantie, terloops liet ik vallen bij de opnamecoördinator dat de anesthesie-screening afloopt op 10 augustus....dat bleek mis,Quints zogenaamde APK was maar 3 maand geldig dus verlopen op 11 mei.
Boos was ik pfff

Uiteindelijk is Quint begin juni 2014 geholpen aan oren, gebit en neusamandelen. Het ging allemaal heel goed en met 10 tanden minder in zijn mondje mocht hij snel weer mee naar huis.

maandag 14 april 2014

Kinderhospice

Daar was dan eindelijk de grote dag, de opening van het nieuwe kinderhospice. Een prachtig nieuw gebouw op een andere plek.

Best emotioneel was het de laatste keer dat we Quint brachten en haalden in De Glind, na 7 jaar afscheid nemen van een huis waar zoveel tranen en zorgen liggen, waar we prachtige momenten deelden maar ook onze angsten bespraken. Waar we vanaf de eerste keer op 14-2-2007 Quint achterlieten bij verpleegkundigen en vrijwilligers en wisten dat het goed was voor ons en voor hem maar oh wat voelde het dubbel dat kleine mannetje toentertijd uit handen te geven nadat hij zo vaak zo ziek was geweest.










En vandaag stonden we dan met ons gezin,inclusief een niet topfitte Quint in Barneveld voor het nieuwe hospice met de naam Binnenveld. Voor de meiden had ik vrij gevraagd op school zodat ze ook konden meegenieten van de festiviteiten en konden kijken op de plek waar hun broertje over een tijdje weer logeert.
Wat was het indrukwekkend, een enorme tent met wel 500 mensen die bijna allemaal betrokken waren bij de realisatie van dit miljoenenproject waar ons kind mag verblijven zodat wij even kunnen ademhalen en uitrusten of juist iets kunnen ondernemen omdat het anders niet te doen is.




Helaas de dag er  na weer ziek en niet zo'n klein beetje ook, voor de tigste keer sinds september, kijk uit naar de operatie van neusamandel verwijderen etc in de hoop dat hij dan minder ziek is.

vrijdag 24 januari 2014

Blogkriebels

Waar moet je toch beginnen wanneer je het bloggen weer op wilt pakken maar er zoveel gebeurt is in een jaar, dat de moed je in de schoenen zakt om sommige momenten te verwoorden.

Niet dat het zo'n zwaar jaar is geweest voor Quint, zeker is hij heel veel ziek geweest,veel thuis en niet naar het kdc zodat de zorg thuis zwaarder is geweest maar wat vooral parten heeft gespeeld is mijn eigen gezondheid. De zorg leunde zwaar op mijn schouders mede ook door de pgb-perikelen, mijn  lichaam en geest waren er klaar mee. Nu, een jaar later, ben ik er nog steeds niet helemaal maar gaat het gelukkig wel steeds beter.

Nu het weer begint te kriebelen om te bloggen, doordat mede-bloggers (vooral collega-moeders) mij vroegen waarom ik niet meer blog maar wel tweet is het nu toch misschien de tijd om het weer op te pakken.

Lieve lezers, ik ga proberen weer met enige regelmaat jullie op de hoogte te stellen van het wel en wee van Quint in ons gezin. Ik hoop dat jullie het lezen ook weer op gaan pakken hier op dit blog van Quint, ons bijzondere kind.

donderdag 23 januari 2014

Woorden van Quints zus


Quint en ik, samen op de bank. 23 januari 2014 17.28 .
Hij lachtte naar me, ik lach terug. Ik zeg: dat hij een lieverd is, hij doet zijn hoofd achter mijn rug en heeft een klein lachje. Hij lacht weer naar me, ik zeg: hee lekkerding!! Hij kruipt weer achter mijn rug. Ik geef een kus op zijn voorhoofd, en hij lacht naar me. Ik aai hem op zijn wang, hij lacht weer naar me.

Wat een lief broertje is het toch, ik kan echt niet zonder je !! Nu lig je lief tegen me aan en ik kijk je aan met een fijn gevoel in mijn buik, omdat ik van je hou.
Je bent mijn alles!

Dikke kus en knuf, Ylva!

zaterdag 28 december 2013

8 jaar #quintekind

Enkele foto's van Quints 8e verjaardag. In februari 2006 gedoopt en nu zo'n grote kerel van 8. Dankbaar!






vrijdag 13 december 2013

Quint 8 jaar



Foto's gisteren gemaakt met een nog niet topfitte Quint na bijna 3 weken ziek thuis zijn en niet weten wat hem mankeert. Quint heeft regelmatig saturatiedalingen thuis zonder zijn
beademing aan het begin van de avond en hoest veel waardoor hij weer spuugt.
Quints feestje vieren we in de middag van 14-12 rustig met zijn zorgverleners, opa's en oma's, zorgtante en zijn zussen.In de avond moet Quint nl. nog een beetje vrolijk zijn omdat zus Ylva mag zingen in de synagoge in Dalfsen en hij daar uiteraard ook bij hoort te zijn. Zondag vieren we het met iedereen die Quint graag even wil feliciteren met zijn 8e verjaardag en ons ook hopelijk. 

Het is weer een emotioneel beladen dag,elk jaar weer moeilijk maar wel dankbaar hoor. Merk het ook aan Quints zussen die steeds meer doorkrijgen hoe het leven in elkaar steekt, zo ook vanavond tijdens het slingers ophangen,uitgebreid praten we over hoe bijzonder het is dat Quint met zijn 8q deletie wel 8 jaar gaat worden morgen en het is fijn dat ze beseffen hoe anders de verwachting was en ook al is het echt niet altijd leuk om apart op bezoek,vakantie,uit eten te gaan en niet een leven te leiden zoals je vriendinnen maar wel een dikke knuffel krijgen van je broertje die blij is om je te zien. 
We gaan genieten van Quints gulle lach morgen als hij de ballonnen en slingers ziet en zondag uiteraard met al die lieve mensen om ons heen.

vrijdag 29 maart 2013

Foto-Update na 3 maanden

Tja ziek, een griep die lang duurde.

Kerst 2012
Na een slopend jaar door Unive met een positieve uitspraak voor ons door de rechter  werd Veurink Verzekeringen en Hypotheken  opgericht op 01-01-2013

Slaap-EEG in het UMCG op 10-12-2013 met een teleurstellende uitslag

Uitzicht vanaf de bank waar ik weken heb vertoefd door het ziek zijn.



Quint weer eens ziek en koortsig en zelfs op de vloer  tijdens het spelen zo in slaap vallen.


Quint "helpt" met de was waar mama de energie niet voor heeft.
Ondeugend en ondernemend de deur heen en weer gooien
Zelfs de trapkast is niet veilig als je de deur open laat staan.


CTB beademingscursus voor de pgb-ers en mantelzorgers  hier thuis.
Quint moet de beademingskap ook op net als alle  PGB-ers die op deze cursus waren.
Buffet ter gelegenheid van de verjaardag van mij, 40 en 1 jaar  vieren omdat  in 2012  net  in die tijd de  rechtszaak  was met alle emoties van dien.

Quint ziek door medicijnen of iets anders,huisarts langs geweest  en  afwachten. 01-03-2012

Apatisch kijken en ziek zijn.

Het zijn waterpokken!!!!!

Zieltje!

Flink ziek  er van, 14 dagen lang.

Ook met ziek zijn en bankhangen samen met mama gewoon elke dag een paar  keer airstacken.



Na 11 maand zeuren komt er een plankje voor de voedingstas aan de rolstoel, een zogeheten  medicijnplateau, helaas  werkt het niet omdat het scheef zakt. Er zal ook eens wat goed gaan met RSR, op het kantelwieltje of te wel de anti-tip wachten we ook al 6 maand.
Nog steeds zo moeen dus lekker op de bank hangen.
Zondagmiddag spelen, alle knuffels in de box gezet door Chary en Ylva.03-2013



vrijdag 21 december 2012

Het 8e levensjaar





Het 8e levensjaar, oei wat klinkt dat zwaar. In ieder geval is Quint nu echt 7 jaar en dat hebben we gezellig gevierd vorige week vrijdag. Dank aan iedereen die is komen feliciteren, een kaartje stuurde,sms'te, reageerde op blog of via facebook/twitter. Super dat Quint in zoveel harten leeft. De lieverd heeft genoten 's ochtends van de 3 PGB-verzorgers en na een flinke slaap 'smiddags kon hij genieten van het zingen en de kaars 7 uitblazen op zijn taart wat we met z'n 5 en heel bewust hebben gevierd. Moeilijk om het met meer mensen te vieren en te zingen van hieperdepiep etc. dus intiem maar prettig met ons eigen gezin waarbij een (geluk en verdriet) traan te voorschijn komt. Daarna herpakken en de taart snijden,Quint pontificaal in de keuken tegenover de deur en gelijk in het zicht zodat hij iedereen binnen zag komen en hem gelijk een knuffel kon geven met evt een attentie. Nou cadeautjes kreeg hij ! Vele Ernie spullen en kleren, kledingbonnen  en geld voor een aangepaste slee. Nog een beetje uit zijn eigen spaarpot erbij en dan denk ik dat we kunnen informeren naar een slee waar dan ook extra fixaties op geplaatst kunnen worden. Ben met een andere moeder aan het mailen over wat handig is etc.. Leuk hoor, Quint straks op een slee mits er sneeuw komt want op wintersport gaan zit er niet in de aankomende tijd. Maar daarover na 1januari meer!

Quint was in de middag de eerste anderhalf uur goed in zijn doen helaas maakte een vieze luier het lastig zitten en na de verschoning die bekeken werd door vriendjes van dezelfde leeftijd ( is ook moeilijk te begrijpen) bleef hij lekker veilig in zijn eigen box en speelde met zijn boekje met dierengeluiden heel zoet.

Later nog een tijd bij oma op de bank en de neefjes kropen erbij en tegen 20.00uur toch echt naar bed en wonder boven wonder sliep Quint de avond en nacht heerlijk en wij dus ook. Zo'n enerverende en emotionele dag kost veel energie en zaterdag moest vooral mama bijkomen maar uiteindelijk nog wel even naar de kerstmarkt met de meisjes en Quint en tante Petra geweest, gezellig !

Zondag ook nog weer gezellig bezoek van over ver en konden we dan maandag beginnen met het huis in kerstsfeer brengen. Pas na Quints verjaardag kon ik dit jaar de moed opbrengen. Dinsdag  heerlijk geshopt en geluncht bij Tuinland in Zwolle met dinnetje Wendy en flink aan kerstspullen ingeslagen zodat het halverwege deze week ook een kerstig huisje is.
Woensdag was het Quints dag om te tracteren op het KDC. Aan de gasten thuis hadden we al een  kerstklingelballetje of hartje met Quint 7jaar gegeven. De kids van het kdc kregen een voelzakje met kerstballetje en een danoontje (voor de eters in de groep, kreeg even het idee dat Quint de enige is die niet zoiets eet, maar ook niet mag i.v.m. koemelkeiwitallergie). Quint werd verrast met een speeltje van Vtech door het kdc en ook al zo'n leuk speeltje van de buschauffeur en de busdame, lief hoe meegedacht en gezorgd wordt.

Donderdag kwam Chary thuis met het idee van vriendinnen en zijzelf om een soort van kerstmarkt te organiseren voor de bovenbouw van CBS de Kardoen en tja dan moet er wat zijn om verkocht te worden. Tussen kapper en zorgen door meer dan 60 cupcakes gebakken, dingetjes bedacht en uiteindelijk is er zomaar ineens met een klein ideetje 230 euro opgebracht voor Serious Request. Zondag gaan de meiden het brengen in Enschede. Prachtig om te horen dat er met een paar klassen zoveel enthousiasme voor dit idee was en dat ouders hun kids ook zo het geld meegaven om iets te kopen of om een spelletje te spelen. Gelukkig heeft Chary wel door dat als ze volgend jaar wat wil, het slimmer is om iets eerder een plan te maken en de PR wat uitgebreider te doen.


Al met al zijn we flink bezig geweest deze week en gaan we nu bezig met kerstkaarten en kerstdiner, de boodschappen en de poets.