Hoofd, lijf en leden

Nog een week en dan start in het noorden van Nederland de zomervakantie, de meiden hebben er zin in, nog 2 dagen school en dan begint het chillen op de bank met ipad etc. Zelf moet ik nog wennen aan het idee dat het nu al zo snel vakantie is, heb nog niet een echt zomergevoel want de 2 dagen dat het 30 graden is geweest zat ik binnen met een Quint die wat kwakkelt de laatste maanden. De winter ging weliswaar heel erg goed met zo af en toe wat griepverschijnselen etc maar de laatste tijd neemt de epilepsie zichtbaar toe en heeft hij ook vaak onverklaarbaar hoge koorts ineens en algehele malaise.
Wel zijn we toe aan vakantie en de tijd dat Quint uit logeren is om ons zelf weer op te laden en het lijf wat rust te geven. De afgelopen maanden is hij flink gegroeid in gewicht en weegt ruim 30 kilo, zonder tilsysteem in de hal en boven is dat best heftig met het tillen want onze kleine man is de ene keer een zoutzak wat geduldig ligt in je armen en op het andere moment verandert hij in een plank met flinke overstrekkingen, vang dat maar eens veilig op dus onze rug heeft wat te lijden momenteel. Gelukkig hebben we ons PGB-zorg-team waarvan enkele dames ons wekelijks wat til en badder-momenten uit handen nemen. Helaas zijn er ook dames die door omstandigheden wat minder konden komen en heb toch maar weer mijn advertentie online gezet waarbij we opnieuw gaan zoeken naar een lieve jonge dame die ons wil ondersteunen in het zorgen. In een niet aangepast huis best wel een uitdaging want het is lichamelijk echt wel pittig.

Vorige week kregen we eindelijk de brief van het zorgkantoor dat wat we voor de kerst aan zorgovereenkomsten en zorgbeschrijvingen moesten maken en opsturen goedgekeurd is. Het is toch van de zotte dat je alles snel aan moet leveren en dat men er daar een half jaar over mag doen om het te keuren, Gelukkig is het nu goed voor dit moment alhoewel de brief voor herindicering  binnenkort wel op de deurmat zal liggen. Quint viel dit jaar onder de WLZ en ik verwacht dat dat blijft maar hoop van harte dat er wat meer uren logeren in komen te zitten om ons te ontlasten en zo een uithuisplaatsing op termijn in een instelling nog uit te kunnen stellen want dat willen we echt niet op dit moment helaas wordt het wel steeds nijpender thuis in deze setting.
Wel een enorme toestand met een #pgbalarm en #zorgalarm op twitter omtrent de uitbetalingen door de SVB die het nu doet ipv wij zelf. De eerste maanden van 2015 hebben we veel problemen gehad met dubbele betalingen of geen betaling. Nog steeds gaat het bij vele PGB budgethouders niet goed en dat is dieptriest. Hier lijkt het nu oke alhoewel ik het overzicht totaal kwijt ben, wat was het fijn om het zelf te kunnen regelen en zien dat iemand uitbetaald is ipv via de app steeds maar te vragen of ze hun loon hebben gekregen incl de reiskosten.
Ook heel bijzonder is het dat we nog steeds 2 budgetten hebben maar dat Quint daar helemaal geen recht op heeft,( Denk nou niet dat we daar die nieuwe auto van hebben gekocht :))
Na de zomervakantie me maar eens snel gaan verdiepen in ZZP's want heb begrepen dat het zo'n type indicatie straks gaat worden ipv de functies en klasses die we nu voor het mannetje hebben met verpleging en verzorging.
Het op vakantie gaan en ons lieve Quintje achterlaten in het kinderhospice geeft al weer kriebels en nervositeit, ook al duurt het nog even het gevoel is niet zo goed. Wel over het hospice hoor..........geen kwaad woord hier want er wordt liefdevol voor hem gezorgd en met mijn dagelijkse telefoontjes houd ik zelf de vinger aan de pols.
Afgelopen donderdag bij een poli bezoek in het UMCG bleek weer dat hij het aan zijn nachtelijke beademing heel goed doet en was men tevreden daarover, zijn overgewicht bespreken we verder met de dietiste waar ik vandaag contact mee had, zij komt binnenkort met een plan om nu de voeding toch weer te veranderen. Quint kreeg jaren de Neocate active en is nu sinds mei is hij over op Nutrison Soya, dat was voor zijn darmen even wennen maar lijkt hij nu toch op te gedijen. Ook met de neuroloog gesproken en in overleg hebben we de medicatie opgehoogd in de hoop de toenemende epilepsie de kop in te drukken.
Toch was hij zondag met vaderdag niet topfit. Behoorlijk pips en erg moe door de saturatiedalingen die hij de laatste weken heeft aan het begin van de avond tijdens slaap. Maandag weer bijna 40 graden koorts en was het weer bankhangen samen. Of het de keelamandel is die hem parten speelt, we weten het niet. Feit ligt er dat die vergroot is maar dat de KNO arts het niet nodig vind momenteel (ook ivm de op de loer liggende complicaties) om die te verwijderen. In het najaar maar weer eens na laten kijken daar in Groningen.
Voor nu is het dat Quint een zeer snelle stokkende ademhaling heeft ook overdag, lage saturaties tijdens slaap en pijn, want ook vanavond begon hij zo ontroostbaar te huilen dat het door merg en been gaat.
Zijn gelaatskleur is ook niet fijn, soms zo grauw en flinke wallen ( lijkt toch op mama....) en een blik in zijn ogen wat nog het meest zorgen baart...........