donderdag 29 december 2011

Tussen alle hectiek door

Excuus lieve lezers dat ik de tijd en de moed niet heb om wat te schrijven. Er gebeurt te veel privé waar ik niets over kan zeggen, maar wat de weinige energie die er is, weg slurpt. We hopen van harte dat 2012 ons wat meer geluk gunt en dat ik er dan ook wat over kwijt kan. Voor nu kan ik jullie melden dat het met Quint redelijk goed gaat, hij heeft wat temp en zit graag op schoot te knuffelen en te hangen omdat hij zich niet altijd even lekker voelt. Veel puntbloedinkjes heeft maar die ongevaarlijk zijn momenteel volgens arts. Hij eindelijk op 5 dagen na, naar 4 maand de rolstoelbakfiets geleverd heeft gekregen door RSR via de WMO maar dat de rolstoel er niet veilig in kan staan omdat er ipv 4 maar 2 punten in zitten om de stoel vast te zetten....................ik wordt daar zo moe van, het kan en mag niet goed gaan met een hulpmiddel blijkbaar en als klap op de vuurpijl had het EKJ uitbreiding van de dagdelen aangevraagd op mijn verzoek en daar belde het CIZ vanmiddag over. Een moeilijk ingewikkeld verhaal omdat we over de 18 dagdelen heen gaan als we Quint dagelijks naar de Elzenhoek laten gaan, we raken of dan het logeren kwijt of hem gewoon 6 dagdelen ekj laten gaan. Bijkomend is ook nog dat we dan geen PGB meer hiervoor krijgen maar ZIN, uiteindelijk blijkt het zo dat we er ten alle tijde op achter uit gaan qua zorg inkopen.............breek mijn hoofd hierover en moet maandag zeggen wat ik wil. Op dit moment denk ik het zo te laten en de Begeleiding niet om te laten zetten naar Behandeling want het is juist zo fijn als Quint ook nog kan logeren in de Glind. Verder hebben we een indicatie tot 2015 en met alle pgb-perikelen ben ik bang dat we een heel korte indicatie krijgen. Jakkes wat kan alles moeilijk gaan en dat terwijl we al zoveel narigheid en verdriet aan ons hoofd hebben.


Probeer gauw een luchtiger bericht te schrijven over bv Quints verjaardag maar ja daarop volgde de dag erna de begrafenis van Quints overgrootmoeder........dus de kerstkaarten bleven hier liggen en wie een nieuwjaarskaart van ons krijgt mag zich gelukkig prijzen want de fut is er uit en de zegels en kaarten blijven zoals het nu lijkt, liggen tot eind 2012...Wat zou het fijn zijn als ik er dan een vrolijke tekst op kan zetten. Toch als slot nog een paar foto's, tis ook zo'n lekker ventje.

4 opmerkingen:

  1. Een hele dikke kus van ons voor jullie! En dat jullie maar ergens de energie vandaan kunnen halen om door te mogen en kunnen vechten voor jullie lieve kindje (s)!!!! Ik bid met jullie en voor jullie dat 2012 inderdaad een mooier jaar mag worden, en dat je eind volgend jaar schrijft dat jullie weer adem hebben, en met een goed gevoel terugkijken op dát jaar......Hele dikke smakkerd van ons!

    Susan, mama van Danique

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Annemieke Koezema29 december 2011 om 23:34

    Lieve Jeannet,

    Wat gun ik jou/jullie rustig vaarwater voor 2012! Fijn dat het relatief goed met Quint gaat maar wat erg dat jullie met andere zorgen geconfronteerd worden. Toen ik je blog las moest ik denken aan opwekkingslied 599 waarvan het refrein mij op moeilijke momenten ook zo getroost heeft: ..."kom tot de Vader, kom zoals je bent. In je hart, al je pijn is bij Hem bekend de liefde die Hij geeft, de woorden die Hij spreekt daarmee is alles klaar wanneer jij komt"...

    Lieve Jeannet, dat je bij onze hemelse Vader de troost mag vinden en de moed mag putten om door te gaan en er voor elkaar te zijn, ik zal voor jullie gezin bidden, heel veel liefs en sterkte,
    dikke knuffel, Annemieke Koezema

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Hoi Jeannet, ik ken het dilemma met het risico op het verliezen van de indicatie voor het logeren. Ik zou nu niet kiezen voor behandeling, maar vanuit je PGB jet logeren doorzetten. Je weet nu wat je hebt en de kans om te veel te verliezen lijkt met een te grote impact hebben op jullie gezin.
    Succes met de beslissing !
    groeten Bea

    BeantwoordenVerwijderen
  4. hi familie,

    alweer een hele tijd geleden dat ik wat achtergelaten heb op Quint zijn site.

    ik herken je verhaal over het PGB, het is zo'n strijd om wat te krijgen en de behandeling en begeleiding daar wordt je helemaal moedeloos van. en we hebben al zo'n zorgen..

    ik hoop dat je een oplossing vind waar iedereen zich in kan vinden - en - wat vooral het beste is voor jullie prinsje!

    Lieve groet,

    Rolinda Leijssenaar
    (mama van Lieke)
    Meppel

    BeantwoordenVerwijderen

Voor een persoonlijke reactie of opmerking graag een e-mail naar fam.veurink@gmail.com