zaterdag 20 oktober 2018

Afscheid van de bed-box

Zaterdagavond, 20 oktober 2018,
765 dagen na het loslaten en overlijden van onze mooie lieverd, nemen we maandag opnieuw afscheid.
Afscheid van een tijdperk van bijna 13 jaar dat Quints box stond in de woonkeuken, afscheid van de bed-box, afscheid van Quints prominente plekje in huis. Daar waar hij altijd lag of zat, van 's ochtends vroeg tot soms midden in de nacht, vooral de eerste jaren van zijn leven was hij 18 uur per dag beneden, later toen hij echt groter werd en zijn aangepaste slaapkamer boven klaar was lag hij daar soms overdag ook even te slapen of te chillen.
Een groot gevaarte kwam er in 2006 in de keuken te staan en 2 jaar later deze nog grotere box, wat waren we blij dat we in 2005 net voor Quints geboorte de woning hadden verbouwd. Hadden we een vooruitziende blik? Nee, het leek gewoon praktisch met 3 kinderen en de hoop op misschien nog wel een 4e koter. Dat kwam er niet van door alle zorgen rondom Quint.................( misschien ooit een ander blog over schrijven) maar ruimte hadden we nu in ieder geval wel door de aanbouw.
Wat kon hij altijd heerlijk spelen in de box, we konden er superfijn bij in liggen en zo lekker knuffelen en kroelen. We zaten samen regelmatig op de rand of sliepen erbij in. Regelmatig zaten Chary en Ylva samen met Quint te zingen en te genieten samen. Wat hebben we heerlijke momenten beleefd al die jaren, in deze box.
Maar hij moet een keer weg.........dat weten we, dat wisten we op het moment dat Quint overleed en zeker nadat hij vanuit de box in zijn kist was gelegd, toen wisten we het helemaal, maar dat wilden we niet. Wat hebben we nog heerlijk en intiem met Quint kunnen knuffelen toen alleen zijn lichaam er nog was, wat hebben we een tranen vergoten en wat hebben we gezoend, haartjes geknipt en voetjes geschilderd en afgedrukt na 15 september. Iedereen die binnen kwam en ook tijdens het condoleren zag Quint op zijn eigen vertrouwde plek, wat hebben veel mensen daar wat over genoemd, hoe mooi dat was en hoe prachtig Quint daar lag. Nee, die box is zo Quint en zo wij, dat we dat echt niet aan konden, of we het nu wel aankunnen? Nee, nog steeds niet, dat moment zal er waarschijnlijk ook nooit komen. Maar het moet wel een keer, het juiste moment komt nooit, dat is iets wat zeker is.

Wat me stoort is dat mensen het zo gek vinden dat die box nog steeds in ons huis staat. Waarom oordeelt men daar toch over, het is toch totaal wat anders dan wanneer een baby vanuit de box gaat staan en lopen en dan de box niet meer nodig is. Deze box was Quints veilige plek. Zijn huisje, niemand kon makkelijk de vergrendeling open maken zonder dat je het vaker had gedaan of instructie had gehad, om dicht bij hem te komen. Kwam je toch de dichtbij en had Quint geen zin in jouw gekeuvel dan draaide hij zich zo op zijn zij en keerde zich van je af. Vaak heb ik inwendig zitten lachen, Quint deed dat zo tactisch en in mijn ogen ongevoelig, maar hij wist zo goed wie het echt meende en oprecht was naar hem toe. Hij kende iedereen door en door, stond jouw stem of geur hem niet aan, meende hij dat je uit nieuwsgierigheid kwam "kijken" naar hem, hij was onverbiddelijk, je kreeg geen blik.
Zo geweldig was dat, ook wel eens lastig want ik gaf er dan maar een draai aan, dat begreep Quint trouwens best wel en hij keek me dan ook aan met een blik van "jij snapt wel waarom" en uiteraard begreep ik het volkomen want ik had dat zelfde gevoel. Och, we begrepen elkaar blindelings, onze voelsprieten waren onzichtbaar verbonden, moeder/kind een band die verder gaat dan alles wat we kunnen zien.

Maandag gaat Quints huisje weg, hij wordt gedemonteerd en opgeslagen in depot. Er zullen mensen zijn die denken, gelukkig, zo meteen is de box weg en dan is het verlies van Quint minder confronterend in huize Veurink. Nou, ik kan je zeggen, zijn foto's, knuffels en speelgoed blijven aanwezig en het kaarsje zal altijd branden. Het zal ook niet zo zijn dat na maandag we ons "oude" leventje weer gaan oppakken. Echt niet, dat komt ook nooit meer terug, het zal nooit meer zo zijn als voor 15 september 2016, ook niet zoals voor 14-12-2005, ijkpunten in ons leven. Een leven voor Quint, met Quint en zonder Quint.
Vaak werd me gevraagd waarom zijn box bleef staan, wanneer we er een gedenkplek van gingen maken door middel van een kastje met een foto er op. Ik heb geen antwoord op waarom hij er nog staat, behalve dat het bij ons en ons huis hoort, de box staat ook niet in de weg, hij staat er gewoon en dat al 12 jaar.
 ziek thuis in de box
Toch heb ik gebeld om hem op te laten halen een paar weken geleden. Heel bewust gekozen voor de herfstvakantie, zodat Chary en Ylva thuis zijn en er bij kunnen zijn wanneer alles de deur uit gaat. Wat zullen ze het er moeilijk mee hebben, mijn hart huilt nu al omdat ik al voel wat voor verdriet er maandag en de dagen erna zal zijn.
Voor mezelf bouw ik een muur, dat moet wel, anders kan ik het maandag niet aan. Al dagen leef ik er naar toe, sta er voor, doe de deurtjes open en dicht, steek de kaarsjes aan en vanavond heb ik er al wat spullen uitgehaald, die er na zijn overlijden in zijn gelegd.
Het hele dossier van de gemeente, tekeningen en knutsels van neefjes maar ook de rekeningen van de begrafenis en alles wat daarbij kwam kijken, het zat allemaal in die witte doos in de hoek van de box. Ook de gel waarmee de meiden zijn  haar deden tijdens de opbaring. En wat heel veel herinneringen opbracht was het potje met de balsem die we op zijn lijfje smeerden, een bijzondere sinaasappel-achtige geur, mijn hart brak en huilde weer diep van binnen. Laat het de meiden zondag ook even ruiken, wanneer ze weer thuis zijn, allebei hebben ze de zondagavond en maandag afgeblokt om te kunnen rouwen ( alhoewel ze dat elk uur, elke dag doen, alleen ziet bijna niemand dat), zo knap maar zo niet wat bij hun leeftijd hoort. Ze horen te genieten en te feesten, te lachen en gelukkig zijn, maar ook bij hun is dat masker er altijd en gaat bijna nooit af.


Wat ook in de box lag was het dossier van het UMCG, waarin al Quints opnames staan, alle verslagen en ook die laatste 17e opname met het verdwijnen van de box als gevolg. Ik heb alles nog weer doorgelezen, sommige handschriften zijn bijna niet te ontcijferen, maar ik ken de medische termen. De laatste zinnen die er staan op 15 september, ik voel weer wat er gezegd werd, ik weet weer wat ik antwoordde, maar als je het opnieuw leest.................jouw woorden, de woorden van de arts........ook daar misschien later een ander blog over. Voor nu te veel, veel te veel. Zondagavond de box helemaal leeg pakken, er nog even in liggen, even voelen, even huilen, om wat ooit was en nooit meer zal zijn.













Samen met de meiden en Ard
heel intens stil staan bij.................en dan gaat zijn huisje, de bed-box weg.............................een nog leger en stiller huis en tijdperk breekt aan. We staan nog steeds aan het begin, we rouwen elke dag, we doen ons best maar nooit wordt het meer als toen. Toen.....toen hij er nog was, onze mooiste, liefste, meest bijzondere Quint

donderdag 13 september 2018

Zwarte dag #728dagen


Vandaag zijn we 2 jaar verder, na die fatale operatie. Op maandagochtend 12 september nog fris en helder, vrolijk en lief maar wel rustig en afwachtend. Voelde jij wat aan lieve schat, ik denk het wel. 24 uur later trof ik je ongemakkelijk liggend in je benauwde bed aan, het was warm en jij sliep volgens de verpleging, die ik 's ochtends vroeg aan de telefoon had, nog lekker. Ik was dus hoopvol gestemd, ondanks de zware dag ervoor waarbij je steeds weg viel en heel vast sliep, waarschijnlijk door de medicatie of toch door jouw verzwakte lijfje, dat zullen we nooit te weten komen. Feit was dat de operatie om je keelamandelen te verwijderen, gelukt was, maar ja dat was vanaf die maandagmiddag bijzaak.
In het hotel nog even rustig koffie gedronken en toen op weg naar jou, had ik dat maar niet gedaan, was ik maar eerder heengelopen, ook dat is niet terug te draaien. Ik kwam bij je, vanuit de deuropening zag ik en wist ik, dat jij niet meer jij was, bij je bed gekomen en jou proberen te kussen, voelde ik dat jij aan het overgaan was, jij was amper meer hier, maar gleed van mij weg.
Inwendig schreeuwde ik het uit, bij mijn weten heb ik het rustig gezegd en gevraagd. WAAROM doet niemand iets, KIJK DAN........dit is mijn kind niet, hij slaapt niet lekker maar hij is aan het sterven, dat laatste dacht ik waarschijnlijk maar misschien heb ik het ook wel uitgesproken, geen idee. Het is een zwarte vlek in mijn hoofd. Door de foto's te kijken en de appjes te lezen die ik verstuurde kan ik het gevoel redelijk weer terughalen. Maar waarom duurde het zo lang totdat men wat ging doen?? Nu 2 jaar later blijkt de boosheid er meer te zitten dan voorheen, dit was niet nodig geweest. Een paar uur later ook bevestigd door de artsen van de ic, waar Quint die dag er voor al heen had gemoeten. Als dat was gebeurd......we zullen nooit weten of hij er dan nog zou zijn geweest, maar dan hadden we in ieder geval nog iets meer tijd met elkaar gehad. Die dinsdagmiddag kregen we nog een beetje hoop, Quint leek te reageren op een flinke stoot anti-opiaat, in zijn scheenbeen, hij huilde even, trok zijn benen op. Men vermoede teveel opiaten de dag ervoor, tijdens of na de operatie Daarna kreeg hij het constant intraveneus maar zijn toestand verslechterde. In 2 dagen ging hij heel hard achteruit. Men heeft er alles aan gedaan om hem nog meer tijd te geven maar het mocht niet zo zijn.
15 september werd de allerzwartste dag in ons leven, maar nu eerst deze dag doorkomen. Zoveel gevoelens die elkaar afwisselen. Verdriet, boosheid, onmacht om hem, die we zo vreselijk missen. Was het vorig jaar nog de roes waar je in verkeerd, dit 2e jaar komt alles nog heftiger binnen en is de heimwee naar het allerliefste wat je bezit te groot, veel te groot. Een hart verscheurd van pijn, ik denk het ook letterlijk op bepaalde momenten te voelen, zeker vandaag.
Op deze zwarte dag waarbij de zon schijnt, net zoals 2 jaar geleden.

donderdag 27 april 2017

Hoe is het met je? #Koningsdag #224dagenrouw

Hoe gaat het met je?
Zo'n vraag die me wekelijks, zo niet dagelijks gesteld wordt op verschillende plekken. In de supermarkt, op straat, op een spreekavond op school, door mensen die op visite komen of als ik zelf iemand of een bijeenkomst bezoek. Ook vandaag op koningsdag weet ik dat ik die vraag kan verwachten. Mensen twijfelen soms van, kan ik haar wel of niet aan spreken en wat zeg ik dan, maar gelukkig ontwijken de meeste mensen mij niet en komt deze vraag regelmatig voorbij. Toch is het een lastige vraag, voor de vraagsteller en voor mij want er wordt een antwoord verwacht en het liefst niet te negatief of huilerig.

Hoe is het met je?
Meestal vertel ik dat het moeilijk en stil is zonder Quint en dat het heel verdrietig is dat hij niet meer lijfelijk bij ons is maar dat we hem nog zo voelen in alles in ons huis maar dat het wel redelijk gaat. Soms zeg ik dat het best goed gaat en och dat meen ik op dat moment ook wel.
Nu ik echt stil sta bij de vraag "hoe gaat het met met je" en erover nadenk weet ik ineens het antwoord....................want als je mij die vraag stelt dan gaat het goed. Ik heb namelijk die ochtend of middag mijn kleren aangetrokken, heb mijn haar en make-up gedaan en het geurtje op gespoten die Quint kende. Ben mijn huis uitgegaan om boodschappen te doen of heb me opgeladen en getracht mijn verdriet en tranen thuis te laten om op visite/verjaardag/bijeenkomst/feest te gaan. Dus op dat moment ben ik best sterk en probeer door te gaan met de gewone dingen.
Wanneer de vraag zoals laatst, niet voor de eerste maar zal ook zeker niet de laatste keer zijn, wordt gesteld als ik bij Quints graf sta op Laarmanshoek, op de plek waar we de zwaarste meters uit ons leven hebben gelopen dan kan ik eigenlijk alleen maar verdrietig antwoorden dat het moeilijk is. Toch weet de ander mij nog verdrietiger te maken door te zeggen maar je hebt tenminste nog 2 kinderen en/of je wist toch dat hij (?) niet oud zou worden dus is het beter zo want nu hoef je tenminste niet meer te zorgen.................onvoorstelbaar deze botheid, ja lieve mensen ook daar moet je mee dealen. Recht uit mijn hart kan ik vertellen dat zorgen 24/7 per dag 10 jaar lang heel zwaar was, maar echt in het niet valt met het verlies en de rouw om je kind wat zo afhankelijk was van jou en zo dankbaar was dat wij er voor hem waren. Zijn oogjes die opkeken, zijn armpjes om je heen, zijn complete zijn wat zo in ons zit te missen. is ontzettend heftig en omvat je hart zodat adem halen lastig wordt, compleet gevoel van kilte wat onverwacht in je op kan komen.

Hoe gaat het met je?
Tja wat zal ik zeggen.........we zijn Pasen doorgekomen, de Paasjubel beleefd     's ochtends op 1e Paasdag op de begraafplaats, 7 maanden en 1 dag na het overlijden van Quint. Het was mooi en bijzonder er bij te zijn maar ook zwaar en heel emotioneel aan het graf van mijn lieve jochie, het had niet zo moeten zijn dat we er stonden op deze vroege ochtend maar het was een veel mooiere en passender viering dan de herdenking rondom kerst op de begraafplaats. Misschien kwam het ook wel door de zonnestralen en de vogeltjes die uit volle borst zongen op deze ochtend dat de sfeer anders was dan in de donkere decembermaand. Uiteindelijk zaten we 's avonds aan de gourmettafel met een enorme lege plek, stil,leeg,triest.

Hoe is het met je?
Deze Koningsdag is gevoelsmatig kouder dan vorig jaar, alhoewel het weer in 2016 heel fris was namen we Quint zoals ieder jaar mee naar de optocht in het centrum van Ommen. De versierde wagens, gemaakt door de ouders van schoolkinderen, waar we zelf vroeger op zaten met Koninginnedag, 40 jaar geleden en Quints zussen ruim 7 jaar geleden met de muziekkorpsen die prachtig spelend de stoet vergezelden was elk jaar een hoogtepunt van gezelligheid in onze stad. Quint genoot ieder jaar opnieuw van de muziek en de mensen, te lang stil staan vond hij niks maar er was altijd iemand die zijn rolstoel pakte en even een rondje deed, ook de de dvd speler waar hij naar kon kijken op zijn blad was onmisbaar maar onze schat was er in ieder geval bij.
Ieder jaar verzamelen we met de vriendengroep bij de Shell pomp aan de brug, vorig jaar hadden we zelfs in verband met de kou een parkeerplekje heel dichtbij en kon Quint toch mee. Het ene jaar waren er meer vriendjes dan het andere want soms zat er 1 op de wagen maar altijd gezellig en samen genieten van de optocht en daarna het centrum in of naar het feestterrein. Meestal was Quint na een paar uurtjes wel zo moe dat we hem naar huis brachten en er door oma of een pgb-er voor hem verder gezorgd werd en wij nog weer terug konden naar het feestgedruis.
Dit jaar is het anders, zonder Quint naar de optocht kan ik niet, voor Ard daar in tegen voelt dat wel goed, wat een verschil tussen man en vrouw, vader en moeder in rouwen en gevoel. Ontzettend lief hebben onze lieve vrienden vandaag een bloeiende plant bij Quint gebracht met op het kaartje woorden van gemis rondom deze dag, zo bijzonder ontroerend!

Op de plek waar ik samen met mijn mooiste jongetje bijna jaarlijks was kan ik nu niet zonder hem staan,dus ik zoek hem op en vanaf zijn plekje kan ik vast de muziek vanmiddag horen en zullen de tranen bitter vloeien. Daarna sluit ik aan bij de groep en zal het ook zeker gezellig worden, het kan zijn dat ik degene ben die je tegenkomt, maar.............................je mag vragen hoe het gaat...................altijd!

woensdag 15 maart 2017

Een half jaar ......als de dag van gisteren

Vandaag is onze lieve Quint een half jaar weg uit het aardse leven, eigenlijk vertrok hij gevoelsmatig al een dag eerder, 's avonds nadat ik had gebeden met hem en zijn Mozes boekje had voorgelezen. Ik hield zijn hand vast..............hij duwde me weg. Het was klaar, hij gleed nog dieper in slaap na het gebedje en er is geen teken meer geweest naar ons toe, nadien.
In de nacht ging het steeds verder achteruit en met het telefoontje wat ik 's ochtends vroeg ontving in het hotel was het duidelijk, Quint was aan het sterven en er is gezorgd voor comfort voor hem en voor nog enkele uren afscheid voor ons. Wat hebben we heerlijk bij hem gelegen in zijn laatste uren op bed op 15 september. Wat was het moeilijk, wat was het hartverscheurend maar ook was het liefdevol en puur.

Het liefst zou ik alle mooie foto's die we gemaakt hebben willen plaatsen, maar dat is te confronterend voor jullie als lezer, ook de prachtige foto's van stichting Make a Memory vlak voor Quints overlijden en daarna.  Maar wij gingen mee in die vreselijke uren en dat is toch een ander gevoel, daarbij is het onze mooie jongen waar we zo vertrouwd mee waren en zo eigen maar oh wat zijn we trots op die foto's en kijken ze graag, hoe verdrietig ook!
Ook het hele verhaal van Quints laatste dagen zijn heftig, we zijn daarover in gesprek met artsen en betrokkenen, het is een heel dubbel verhaal met best wat vraagtekens wat het ook heel moeilijk maakt te accepteren dat het verlopen is zoals het is gegaan en veel gevoelens opwerpt over het alom grote verdriet en gemis heen.

Als de dag van gisteren, het gevoel, de warmte en de aanrakingen, de vele vele zoenen die we hebben gegeven voordat Quints leven wegfladderde en zijn lijfje veranderde in rust en stilte.
Wat was het afgelopen half jaar zwaar en toch ook weer niet, we werden gedragen en we weten en merken dat er zoveel lieve mensen aan ons denken en meeleven. De zussen van Quint hebben het moeilijk op school, de cijfers kelderden, de concentratieboog is kort en slap en het is lastig om te focussen op toetsen ed. Ard werkt veel en hard en heeft goede gesprekken tijdens zijn werkzaamheden, zo fijn dat mensen meeleven en proberen in te voelen in dit pijnlijke proces. Ik ben thuis en ga dagelijks naar Quint op de begraafplaats, zorgen.....zorgen dat de kaarsjes branden en de knuffels goed staan, zorgen zoals ik 10 jaar lang heb gedaan. Gewoon even bij zijn graf zijn alhoewel ik Quint meer voel in huis, zijn aanwezigheid is hier nog zo, zijn thuis, zijn plek, box en speelgoed, zijn geur maar vooral de liefde die hij uitdroeg en de blijheid in hem die nog zo aanwezig is die zo voelbaar is, maar die ik ook heel sterk wil vasthouden.

Nu gaan we naar het volgende half jaar, het zal er niet gemakkelijker op worden eerder moeilijker want de pijn wordt heftiger en het gemis steeds groter naarmate de tijd vordert, de eerste roes is weg en maakt plaats voor het voelen van echt nooit meer................nooit meer zijn liefdevolle blik, zijn grote lach en mooie ogen, nooit meer zijn lijfje voelen en nooit meer naast hem zitten of liggen thuis in bed of de bedbox of zoals toen op 15 september 2016 rond 13.00uur in het UMCG in zijn laatste uur op aarde.

woensdag 14 december 2016

Voor altijd 10 kaarsjes..........

En dan wil ik graag zoals elk jaar een blog schrijven over jouw oudejaarsdag..............maar die was dit jaar al eerder en komt nooit meer terug. De dag, 14 september dat je ons hoop gaf en tegelijkertijd liet weten dat het goed was...............maar dat zagen en voelden we pas een dag later op de 15e. Geen slingers, een bestelde taart of kadootjes die ingepakt klaar liggen dus ook geen foto's al zou ik nu nog een foto kunnen maken van je kleine woezelknuffel die ik je morgen op je graf breng of de lampjes die ik in je boompje hang.............tja het voelt zo ongelooflijk naar en verdrietig.
Ik sluip niet je slaapkamer in om je een dikke kus te geven en nog 1 en nog 1, nee...........je slaapkamer is stil!
Hoe moeten we deze dag, jouw verjaardag en vanaf nu af je geboortedag toch doorkomen..............ik weet het nog niet.....we moeten het gaan ervaren helaas. Mijn lieve lieve jongen.............voor altijd 10 jaar!

Zo stil.................dat stilte nu jouw vriend geworden is.............


maandag 5 december 2016

5 december zal nooit meer hetzelfde zijn.....

We hikken er al weken tegenaan, wat doen we met Sinterklaas, wat doen we op 5 december. Nu Chary de afgelopen week in India was (waarover later een blog) raakte het een klein beetje op de achtergrond maar gisteren, zondag, kwam het dubbel zo hard binnen.
3 weken geleden besloten we toch op 4 december Sint te vieren met de familie, ook voor de kleine neefjes. Elk jaar vierden we het hier thuis zodat Quint kon liggen, zitten, slapen wanneer hij dat nodig had. We hadden de afgelopen jaren een hele lieve Sint dan op bezoek met mooie Pieten die het voor Quint extra bijzonder maakten. Hij genoot er ieder jaar iets meer van, begreep het steeds iets beter, kon er iets meer mee en vond de pakjes en het papier elk jaar mooier en interessanter. Vorig jaar in 2015 genoot hij enorm, zo geweldig enthousiast in het boek van de Sint kijken, hij was zo blij!





Ontzettend zeer en pijnlijk nu, mijn hart en ogen vullen zich keer op keer met tranen, wat een gemis dit jaar. Zijn eigen zwarte piet knuffel ligt op het graf ipv dat hij er mee speelt of dat we hem een pietenmuts opzetten. Bij het zoeken naar een jutezak kwam ik de muts tegen oef wat moeilijk deze had hij gewoon op moeten hebben, ook al was het maar heel even voor de foto want iets op het hoofd vond hij niet prettig.
Bij de intocht van Sinterklaas enkele weken geleden hier in Ommen reed ik naar de begraafplaats met Ylva, daar stonden we bij Quint en het Pietje, op de achtergrond hoorden we een sinterklaasliedje zingen door de kinderen op de kade. Voor de mensen die Ommen kennen weten dat het best nog een eind uit elkaar ligt, blijkbaar moest het zo zijn dat het zelfs bij Quints plekje te horen was.
Geen slof van Quint bij de voordeur dit jaar, geen cadeautjes voor hem uitzoeken, alle folders met Vtech speelgoed en Woezelknuffels worden met tranen in mijn ogen bekeken, wat zou ik toch graag wat voor hem willen kopen. Maar het graf is al zo vol met knuffels en kaarsen, kunnen er niet steeds wat bij gaan zetten, hoe graag ik ook dat wil en met mij de meiden ook. Open ik een kastje waar slingers ed liggen ligt daar nog een extra spiegeltje in de verpakking, net als een opdraaibaar teeveetje wat ik dit zomer al had ingeslagen. Telkens weer zijn er van die kleine momenten in huis dat me zo raakt en verdrietig maakt. Zo oneerlijk dat ons lieve jochie dit niet meer mee mag maken. Mis dat guitige hoofd wanneer het papier scheurde en hoe hard hij dan lachte,ik kan het me bijna niet meer voorstellen, hoe lachte hij eigenlijk?  Mis die geluiden zo en het lijkt ook steeds moeilijker dat gelach te herinneren, maar ik wil het NIET vergeten!
Voor mij was er gisteren een enorm emotioneel gedicht, kon er bijna niet uitkomen om het voor te lezen, maar wel fijn dat zijn naam genoemd mocht worden, een groot rood hart met een foto van onze little star er in, een knuffel voor hem met I love you, och wat lief.
Wat missen we hem op dat soort momenten extra,
maar ook de mensen om ons heen, we staan niet alleen dat weten we.

Sinds een aantal jaren hadden we ook een huispiet en sinds vorig jaar waren daar nog 2 hulppieten bij gekomen, Quint vond het maar vreemd, een zwart hoofd en een bekende stem en geur, hij keek dan zo van.............ik weet het niet zeker maar ik ken jou, waarom zie je er zo raar uit!!!
Dit jaar hadden de hulppietjes er geen zin in om mee te doen, het is te vers en te moeilijk want het doel waarvoor is weg, de lach en handjes om te voelen aan de handschoenen is niet meer hier, hoe wrang.

15 jaar geleden besloten we op 5 december altijd pakjesavond te vieren met ons eigen gezin en met anderen op een andere datum. Elk jaar cadeautjes voor de meiden en vanaf 2006 ook voor Quint. Het was een feest voor hem naarmate hij ouder werd en vorig jaar kreeg hij nog een lieve surprise waar hij zo trots en blij naar keek. En nu is het vandaag weer 5 december, Sinterklaasavond zal nooit meer hetzelfde zijn. De laatste jaren vierden we het met ons 5en speciaal voor Quint, ik was er dan goed druk mee want mocht ook voor Quints lootje een surprise maken, een fotocamera voor Ylva met Quints foto erin bv., zo typerend voor hun beiden.

Een paar weken geleden al een aantal keren met elkaar over gehad wat we nu toch moeten op deze dag, en vandaag is het zover, tranendag is het, we vieren geen Sint meer maar gaan naar Quint en vanavond uit eten samen. Geen cadeautjes, surprises en gedichten want het gelukkige gevoel wat Quint ons gaf op deze dag komt niet meer terug maar moeten we voelen en herinneren in ons hart. En dat doet zo zeer, zo ontzettend verdrietig!

woensdag 16 november 2016

Pijnlijke misser

Donderdag 3 november, precies 7 weken na Quints overlijden werd ik gebeld door het Zorgkantoor. Een alleraardigste dame aan de telefoon die een afspraak wilde maken voor een huisbezoek over het PGB en met de budgethouder erbij......
Oef wat moest ik zeggen, ik had de brief in de week van Quints opname en thuiskomst gezien maar niks mee gedaan, net zoals de enorme stapel post, rekeningen, emails, smsjes en appjes waar ik me op een voor mij nu goede dag mezelf toch toe probeer te zetten, maar in het tempo wat ik nu hanteer gaat dat wel kerst worden. De moed, kracht en energie ontbreken vanaf de begrafenis, ze voelen alsof ze mee zijn verdwenen in de aarde. Strijd- en vechtlust wat ik bijna 11 jaar nodig had en ook kreeg, zijn compleet weg, doe wat nodig is zoals een wasje draaien, boodschappen doen en eten koken maar daar blijft het dan ook bij! Uiteraard komen er zo nu en dan ook fijne mensen op bezoek maar dat doseer ik wel en alleen op afspraak want het kost veel energie.

Terug naar het telefoontje wat me compleet overrompelde en ineens weer heel dicht bij het verdrietige, misselijkmakende gevoel bracht door uit te moeten spreken dat de budgethouder, onze zoon op 15 september overleden is. De dame schrok en condoleerde gelukkig gelijk en bood haar excuses aan. Ze zou er een notitie van maken waar bij ik nog genoemd heb dat het zorgkantoor toch op de hoogte was want eind september zijn er al brieven gekomen gericht aan de erven of nabestaanden van Q.J.A. Veurink (enorm confronterend en verdrietig) van het SVB en Zorgkantoor met de mededeling dat het PGB gestopt is, wat het resterend budget is en dat ik nog een paar weken de tijd had om de zorgverleners uit te betalen.
Blijkbaar is de communicatie binnen het kantoor niet goed want ze benoemde dat ze daar zelfs zat en niet elders. Nou, zij een ervaring rijker en ik ook weer en zo zullen er nog wel meerdere lastige momenten volgen.
En ja hoor, inderdaad een paar dagen later kwam er een brief van het Zilveren Kruis Zorgkantoor na dit bewuste telefoongesprek  ( zie bovenste deel foto) dat de budgethouder verzocht werd om contact op te nemen met de Helpdesk. De budgethouder bevindt zich in een grafruimte maar als vertegenwoordiger zou ik dat natuurlijk wel kunnen doen, maar dat doe ik niet, ben te zeer gekwetst.
Ik neem dus geen contact met ze op, laat ze maar contact met mij opnemen na dit soort brieven en telefoontjes, vind het vreselijk verdrietig dat ze zo met mensen om gaan!
Een koude douche voor het Zorgkantoor en hun Helpdesk huisbezoeken, bah wat een een pijnlijke misser.


donderdag 27 oktober 2016

6 weken

Och lieverd toch, vanmiddag stond ik aan je mooie grafje op je geboortetijdstip maar ook het tijdstip dat we je toe vertrouwden aan de aarde, pff wat moeilijk. Elke dag wordt het lastiger om te dealen met het feit dat ik je nooit meer aan kan raken, nooit meer je zachte wangetje aaien als je sliep, nooit meer je armpjes om mijn nek heen voelen, nooit meer een kusje geven of voor je zingen terwijl ik je ronddraaide als een soort dansje. Och jochie toch...............nooit meer!
En dan kijk ik naar de foto's die die bewuste donderdag in het UMCG zijn gemaakt door make a memory en dan zie ik je mooie hoofdje met de dichte oogjes mijn handen om je wangen, zo dierbaar, zo mooi maar zo ontzettend verdrietig. Jij mooie jongen, met je gulle lach en je guitige oogjes, hield je ons allemaal voor de gek en was je zieker dan we zagen??? Was je lijfje al op of hebben we de fout gemaakt om je toch te laten opereren aan je keelamandelen?? Ik weet het niet maar het houdt me enorm bezig om jou te missen terwijl we dachten het goede te doen. Lieve lieve schat, vertrouwen hebben dat je het nu goed hebt maar oef wat is dat moeilijk want hier thuis was toch je plek, bij ons! Ik mis je zo lieve, lieve schat!

zaterdag 10 september nadat je de hele avond onrustig was en pas ging slapen nadat we vele malen het Mozes boekje hadden voorgelezen! 

dinsdag 18 oktober 2016

Bruikleen

De spullen die Quint in die bijna 11 jaar heeft verzameld omdat hij ze nodig had gaan nu 1 voor 1 ook weer de deur uit. Het is allemaal in bruikleen geweest met overeenkomsten en documenten dat het op een bepaald moment terug moet naar de instantie die het betaald heeft zoals de gemeente of zorgverzekeraar.
Dat wisten we maar oei wat is dit keihard en bijna onmenselijk dat men nog geen week na de begrafenis al belt met de mededeling dat er een voedingspomp bij ons gehaald moet worden. Verbouwereerd sta ik de dame aan de telefoon te woord al hakkelend omdat ze 1 van de hulpmiddelen om Quint in leven te houden nu al opeist. Ik vertel haar dat Quint net overleden is en dat ik er nog niet aan toe ben om dat nu al in te leveren. Gezamenlijk komen we tot een datum, altijd te vroeg maar vandaag is die datum een maand en 3 dagen na zijn overlijden. Ze krijgt alleen de pomp en het snoer, de stickers haal ik er niet af, dat gaat me te ver laat hen dat maar doen dan zien ze zijn naam nog een keer en wie weet googelen ze dan omdat het zo'n mooie naam is en krijgen ze er een beeld bij...............ach dat is tegen beter weten in maar voor mijn gevoel goed.
Als eerste nemen we dus afscheid van de voedingspomp. Dag in dag uit, jaar in jaar, uit piepte hij net wanneer je even zat of wat deed. Gelijk in de benen om dat geluid uit te zetten te kijken wat er aan de hand was bv voeding op, een knik in de slang of Quint die de tas omver had getrokken en er dan lucht in de slang kwam. Vanavond heb ik hem voor de laatste keer aangezet in Quints bedbox..........end of dose piep piep, ik heb het gefilmd en dat was niet makkelijk in die stilte met zijn foto, tas, speelgoed en kaarsjes maar het is echt end of dose, einde van een tijdperk, het tijdperk zorgen voor Quint. Straks de koerier die het ophaalt en geen idee heeft van wat hij ophaalt en welk verhaal er achter zit.



Daarna op naar het volgende afscheid van een middel wat Quint nodig had...................het gaat een leeg huis worden, en dat is het al zo leeg en stil zonder zijn aanstekelijke lach en geluiden van zijn speelgoed. Wat rest is de stilte en de tranen!

vrijdag 14 oktober 2016

Dagen werden weken #stilte

Gisteren was het 4 weken geleden en morgen een maand dat jouw hartje stopte met kloppen. Dat mooie, warme, pure, lieve hart in jouw prachtige lijf met de meest bijzondere ogen, die al een paar dagen dicht waren met heel heel af en toe een kleine blik. 
Och jongen toch, wat heb je gevochten en gestreden en het deed me zo zeer om je zo te zien. Niet die sprankelende Quint, maar een vermoeid opgeblazen lijfje wat niet meer te redden bleek. Lieffie toch, ik mis je zo en het is zo stil in huis, zo ontzettend stil in mij en wat voel ik me leeg en kil, bang ook voor dit gevoel wat me steeds meer ineens overmand nu de dagen weken zijn geworden en je echt niet meer bij ons thuiskomt, zoals het de eerste dagen na je begrafenis nog voelde. 
Een gevoel niet omschrijfbaar eigenlijk zoals ik me voel, een bloedend moederhart, wat niet te stelpen lijkt, zal ik het zo maar omschrijven? 
Mijn lieve lieve jongen ik mis je zo, ik mis je zo ontzettend!!

woensdag 12 oktober 2016

Knuffels 21 september 2016

Om 13.25uur het tijdstip van geboorte hebben wij met met ons vieren Quints lichaam toevertrouwd aan de aarde en later toegedekt met alle knuffels die iedereen voor ons lief kind en broertje had meegenomen naar de condoleance, dankdienst, begraafplaats of had opgestuurd!


In memoriam Quint Veurink

In kerkvensters is deels dit in memoriam verschenen waarbij de tekst en het verhaal van dominee Wilmink ingekort is omdat mijn verhaal behoorlijk aan de lange kant was. Maar Mozes op de doodsrivier de Nijl was wel de rode draad in Quints leven zoals in de dankdienst tijdens de verkondiging genoemd werd.

hier het originele stuk!


Wij gedenken Quint Jaïr Ardon Veurink


Op donderdagmiddag 15 september overleed de 10 jarige gehandicapte en o zo kwetsbare Quint Veurink in het UMC in Groningen, omringd door zijn ouders Ard en Jeannet en zijn zussen Chary en Ylva. “Onze, lieve, dappere en bijzondere Quint leek zelf het moment bepaald te hebben om op zijn manier afscheid van ons te nemen.”
De dankdienst voor zijn leven werd op 21 september in onze kerk aan de Bouwstraat gehouden. Onder een “bed” aan knuffels hebben we hem toegedekt op begraafplaats “Laarmanshoek. Het was voor mij heel waardevol om deze dienst te leiden, samen met ds. Hans Schipper, die destijds Quint gedoopt heeft en in die eerste jaren veel voor het gezin betekend heeft. Schipper ontstak Quints doopkaars in de kerk aan het licht van de Paaskaars en hij sprak de laatste woorden op de begraafplaats, op het zelfde tijdstip van de dag, dat Quint geboren was. Zo was “de cirkel rond”.
In de dienst werden er warme woorden van genegenheid gesproken door zijn beide zussen. Voor zijn zus Chary was Quint “mijn held, een tijger, die heeft gevochten voor zijn leven.” Voor Ylva was hij: “mijn allerbeste en sterkste vriendje.” Verschillende sprekers in de kerk lieten uitkomen dat Quint een unieke plek in hun hart had ingenomen. Al kon Quint niet praten, hij sloeg op het boekje van Mozes en de prinses, dat moest worden gelezen, eerder ging hij niet slapen.
Chary las in de dienst voor uit die kinderbijbel het verhaal van Exodus 2: 1-10 voor, vooral de beginwoorden zijn veelbetekenend: Mirjam lachte naar haar pasgeboren broertje. “Wat een prachtig kindje hè, mammie?” zei ze. “Ja, hij is erg bijzonder”, knikte haar moeder. “We moeten maar erg goed voor hem zorgen.”
Het verhaal van de kleine Mozes vormde voor mij de blauwdruk van zijn leven en de mensen om hem heen. Een verhaal van de pijn van het loslaten van je kind. Ze moeten hem laten gaan op de Nijl, die doodsrivier in joodse ogen. Dat kwetsbare en kostbare jongetje in zijn biezen mandje, in zijn arkje kun je ook vertalen. Als Noach, in die houten doodskist dobberend op de vloed. Een Paasverhaal is het. Die kleine jongen, van alle kanten bedreigd, slechts een dun wandje scheidt hem van het doodswater. Maar Goddank hij redt het. Hij wordt gevonden, in het paleis vindt hij een thuis, welbeschouwd is hij ook een koningskind. Zo vond Quint zijn thuis aan de Jeroen Boschstraat 17, in een zorgpaleis. Waar alles tot in de perfectie voor hem was ingericht. Maar die doodsrivier is er ook altijd gebleven, schurend tegen het kwetsbare arkje van zijn leven, eens zou de rivier hem meevoeren, zou je hem moeten laten gaan. Hoe bitter. Als Mozes dobberend op de doodsrivier… zal iemand hem daar nog kunnen vinden? Mozes naam betekent in het Hebreeuws, in de taal van de Bijbel zoiets als “getrokken uit het water” Net als toen Quint gedoopt werd, omhooggetrokken uit het doodswater, gered uit de dood. Je bent hem kwijt, maar hij wordt toch gevonden, aan de andere oever, aan gindse zijde… In het paleis van een Hemelse Koning en zijn Zoon mag hij nu gaan wonen. Quint, voor altijd een koningskind.

Ds. Han Wilmink





“Quint gaat slapen, Quint is moe, Quint sluit zijn beide oogjes toe, Here houdt voor altijd de wacht, over lieve Quint en geef ons kracht. Amen


Op 14 december 2005 werd onze bijzondere en mooie Quint geboren na angstige en spannende uren, hij was klein en kwetsbaar. Eigenlijk bleef hij dat zijn hele leven maar hij oogde naar de buitenwereld toe, in de loop van de jaren een stuk sterker. 
Wij bleven ons bewust van zijn kwetsbaarheid en bij elke griep of verkoudheid waren we er niet gerust op of hij er weer goed door zou komen. Quint had een chromosoomafwijking te weten 8qdel24.21-24.3, geen kind in Europa te vinden die hetzelfde had, dus wat Quint liet zien zou bij deze afwijking horen. 
In zijn eerste levensjaar heeft hij enorm gevochten voor zijn leven en voor een leven in ons gezin. Hij werd erg ziek en heeft ruim 3,5 maand in het UMC Groningen gelegen voordat hij met ademhalingsondersteuning terug naar huis kon. 24uur per dag mochten we voor hem zorgen en verplegen ook toen zelf eten niet meer lukte en hij continu gevoed werd door middel van een PEG-sonde in zijn maag. Er werd geconstateerd dat hij 24uur per dag epileptische activiteit in zijn hoofd had maar met veel medicatie, de sondevoeding en de nachtelijke beademing werd hij na zijn 3e jaar sterker en weerbaarder.

Zijn plek in ons gezin was groots, hij bepaalde onze dag, was Quint fit dan hadden we het fijn, was dat minder dan wisselden we elkaar af om met hem te knuffelen en tegen ons aan te laten liggen. Gelukkig was Quint overal het algemeen een zeer vrolijk, olijk jongetje met een schaterlach en twinkelende oogjes. Onze kleine bully, want door alle sondevoeding werd hij heerlijk zacht en wat mollig en met zijn grijpgrage handjes wist hij iedereen te vinden die hem wilde tillen zodat hij heerlijk over je schouder kon liggen als een klein aapje. In 2009 onderging hij een zware heupoperatie waarbij hij een jasje uit heeft gedaan, werd erg ziek en kwam nooit meer terug op het niveau wat hij daarvoor had, jammer genoeg bleek nadien ook nog dat 3 maand gips niet het gewenste resultaat had opgeleverd. 
Wanneer Quint goed in zijn vel zat bezocht hij dagelijks De Elzenhoek hier in Ommen van 9 tot 3uur had hij het naar zijn zin daar en regelmatig logeerde Quint ook in het kinderhospice zodat wij de dagelijkse gewone dingen als ieder ander konden doen met de andere kinderen maar ook op vakantie konden gaan. Hij heeft het daar zo goed gehad, liefdevolle verzorging en hij kon er heerlijk spelen met al  het speelgoed wat daar was. Thuis was hij onze knuffelkoning, ons Quintekind, hij genoot van het spelen op de vloer voor de tv maar ook samen kroelen op de bank, dvd kijken in zijn bedbox en vooral met zijn zussen samen zijn. Zijn handjes fladderden bij een vrolijk geluidje van zijn Ernie of Winny the Pooh, zijn muziekknuffel van Woezel en Pinquin was favoriet en hoorde je soms hele avonden via de babyfoon. Hij was waar het om draaide in ons gezin bijna 11 jaar lang. 
Samen met zijn persoonlijke verzorgers hier thuis die hem zo dierbaar waren had hij enorm veel plezier met badderen en zijn hele slaapkamer was nat van het gespetter en de vrolijke geluiden die hij maakte zitten in ieders hart gegrift. Zijn vele beperkingen zoals niet kunnen lopen, eten en praten maakten dat ook wij enorm beperkt waren en ons leven heeft al die jaren in de zorgmodus rondom hem gestaan wat betekende dat we als gezin weinig samen konden doen en er bijna altijd een van ons bij hem thuis bleef als er verplichtingen waren met de andere kinderen. Hij was de spil in ons gezin en is ons nu voorgegaan na een heftig gevecht op de kinder-ic in Groningen.
De operatie aan zijn keelamandelen werd hem fataal, de operatie waar we voor gekozen hadden op meer kwaliteit van leven en minder ziekzijn. Zijn lijfje wat al aan het aftakelen was kon deze ogenschijnlijke simpele ingreep niet meer aan en op 15 september 2016 mocht Quint gaan fladdereren in de Hemel. Hij kwam in ons leven en mocht daar ruim 10 jaar van onze liefde genieten en wij van zijn liefde, geluiden en knuffels en we lieten hem gaan in liefde zodat hij onbeperkt kan leven bij de Heer. Op 21 september hebben we Quint begraven en zijn graf toegedekt met ontzettend veel knuffeltjes van aanwezigen, een zacht knuffelbed als laatste eer, zo prachtig! Hoe ons leven nu verder moet zonder zijn aanwezigheid en zorg is nog een groot vraagteken, we moeten helemaal opnieuw beginnen en dat maakt angstig en bang, maar we weten dat onze lieve Quint altijd heel dicht bij ons is en meekijkt.

In liefde herdenken we onze Quint Jair Ardon Veurink

Ard, Jeannet, Chary en Ylva


Lieve Quint,

Jij bent geboren, klein en heel erg teer
Bijzonder en uniek gemaakt door de Heer
Het was God die zag hoe jij in mijn buik al vocht
En die al wist hoe groot jij groeien mocht
Al die jaren heb jij met al je beperkingen geleefd
En als gezin hebben we enorm veel liefde met elkaar beleefd
Jouw mooie lach, de knuffels en ondeugendheid
Je zachte lijfje maar bovenal je aanwezigheid
Muziek en geluiden van speelgoed klonken altijd door ons huis
En midden in de nacht was je slaapkamer vol machinegeruis
En nu is het stil, in je box en in je bed
Op 15 september is jouw leven hier op aarde stilgezet
Jij mag nu onbeperkt verder leven, dansen en zingen bij de Heer
Wat een voorrecht lieve schat, maar mijn hart doet zo ontzettend zeer!


Dikke x mama

woensdag 3 februari 2016

Tiener Quint

We zitten al weer een dikke maand in 2016 en er is weer veel gebeurt. De griep heeft ons in de ban en dan onze zwangere pgb-ers die straks  met verlof gaan en ook nu uiteraard wat moeilijker de zware en sterke Quint moeten tillen.

Op zijn 10e verjaardag was Quint ziekjes en grieperig toch hield hij zich voorbeeldig en nam zijn rustmomenten op tijd. Verwend met mooie cadeautjes en cadeaubonnen, knuffels en kusjes was hij de man!
De meest geweldige zussen ever!
Met zijn  stoere vrienden samen op de vloer een boekje kijken en  hij werd voorgelezen, lastig, mooi, lief en confronterend maar wauw wat een kanjers dat ze Quint zo accepteren!
Wat een tiener, blij met zijn mooie kadootjes!
   

zondag 13 december 2015

Bijna een 10-er!

9 foto's verzameld in 1,
9 keer een verjaardag gevierd soms met een topfitte Quint, een andere keer wat ziekjes, de eerste 2 verjaardagen heel erg onzeker de laatste 9e verjaardag met een Quint die zich wat meer leek te ontwikkelen en dan nu zijn 10e verjaardag morgen.
Aan de ene kant zien we zijn toekomst best wel rooskleurig anderzijds met alle veranderingen in de zorg maakt het ons bang en onzeker want hoe zal dit allemaal verder gaan en blijven wij zelf fit en gezond genoeg om nog lang voor hem te zorgen. Quints gezondheid is het afgelopen jaar redelijk stabiel gebleven, geen ziekenhuisopnames gehad maar wel met enige regelmaat ziek thuis waar we hem door de sondevoeding, het vernevelen, airstacken, neuskapbeademing en medicijnen redelijk vlot weer gezellig aanwezig hebben en hij kan logeren in het kinderhospice of naar het kinderdagcentrum kan gaan.
Paar maand geleden een nieuw beademingsapparaat gekregen en die lijkt hem ook goed te doen alhoewel tijdens de gewone slaap zonder kap zijn saturatie wel behoorlijk laag blijft. Afgelopen donderdag in het UMCG dat nog eens opnieuw doorgesproken en nu goed monitoren hoe lang het laag blijft en of het bv. onder de 88 zit of blijft hij uren schommelen rondom 92. De mogelijkheid werd geopperd zuurstof thuis te geven bij langdurige lage saturaties.........hier willen we nog niet gelijk aan toe geven want ja, hoe erg is het voor Quint en welke schade veroorzaakt het bij hem of zijn de vele langdurige extreem lage dips al op sommige fronten funest geweest?  Bij mij rijst dan opnieuw de vraag die ik mezelf al jaren afvraag...........hoe is het met zijn vitale organen? Zo lang er geen aanwijzingen zijn dat er iets faalt onderzoek je het ook niet natuurlijk maar toch ben ik er wel benieuwd naar, alhoewel wil ik wel alles weten, nee!

Quint heeft erg veel last van forse jeukende plekken op zijn hoofd, waarschijnlijk toch psoriasis, al jaren aan het smeren met allerhande zalfjes maar nu toch binnenkort weer eens naar de dermatoloog. Op de foto hieronder waar Quint ligt ziek te zijn (vandaag) onder een dekentje zie je de kalende witte plek op zijn hoofd goed. 's Avonds huilt hij vaak van de jeuk in bed, zo ontzettend sneu.


Sinds vrijdag dus weer ziek thuis, koorts en hoesten, sinds vandaag ook weer een snottebel erbij en spugen van de benauwdheid en het gerochel. Lage saturaties uiteraard en epilepsie, dus zo vlak voor zijn verjaardag niet echt gelukkig mee. Het rare is of misschien is het juist wel niet raar, dat hij heel vaak ziek wordt na een bezoekje UMCG, Vogellanden, feestje met veel mensen etc. Lijkt er dus toch op dat zijn weerstand in die 10 jaar niet echt vooruit is gegaan. Of is het de spanning en vele prikkels, de onregelmatigheid op zo'n dag dat het uitmond in ziek zijn?
Wel heel jammer want ook deze keer moest papa eerder met Quint vertrekken bij een etentje, dit ter gelegenheid van het 45-jarig huwelijk van opa en oma. Sneu voor opa en oma,voor ons als gezin weer niet voltallig bij iets gezelligs zijn wat al zo sporadisch voorkomt of te realiseren is maar vooral het zieligst voor Quint die met hoge koorts, ondanks de paracetamol, zichzelf in de weg zat.

Zo blijft het ook na 10 jaar zorgen met en voor Quint dat er weinig verandert,behalve dan in zijn gewicht en lengte. Het is een echte tiener met een eigen wil op zijn tijd. Als we hem tillen en helaas moet dat nog steeds omdat de tillift niet overal in ons huis kan komen en Quint boven slaapt, gooit hij zichzelf in een plank en dan is 33 kilo en 125cm een behoorlijk pakket om in bedwang te houden.
We hebben de stille hoop dat 2016 misschien toch eindelijk uitzicht geeft op een aangepaste woning waar we Quint samen met zijn lieve PGB-ers kunnen verzorgen en vertroetelen. Maar eerst maar de nacht weer door met een kreunende jongen die zich niet lekker voelt en dan morgen ............zijn 10e verjaardag pfff weer zo'n dag met hele dubbele gevoelens.


woensdag 24 juni 2015

Hoofd, lijf en leden

Nog een week en dan start in het noorden van Nederland de zomervakantie, de meiden hebben er zin in, nog 2 dagen school en dan begint het chillen op de bank met ipad etc. Zelf moet ik nog wennen aan het idee dat het nu al zo snel vakantie is, heb nog niet een echt zomergevoel want de 2 dagen dat het 30 graden is geweest zat ik binnen met een Quint die wat kwakkelt de laatste maanden. De winter ging weliswaar heel erg goed met zo af en toe wat griepverschijnselen etc maar de laatste tijd neemt de epilepsie zichtbaar toe en heeft hij ook vaak onverklaarbaar hoge koorts ineens en algehele malaise.
Wel zijn we toe aan vakantie en de tijd dat Quint uit logeren is om ons zelf weer op te laden en het lijf wat rust te geven. De afgelopen maanden is hij flink gegroeid in gewicht en weegt ruim 30 kilo, zonder tilsysteem in de hal en boven is dat best heftig met het tillen want onze kleine man is de ene keer een zoutzak wat geduldig ligt in je armen en op het andere moment verandert hij in een plank met flinke overstrekkingen, vang dat maar eens veilig op dus onze rug heeft wat te lijden momenteel. Gelukkig hebben we ons PGB-zorg-team waarvan enkele dames ons wekelijks wat til en badder-momenten uit handen nemen. Helaas zijn er ook dames die door omstandigheden wat minder konden komen en heb toch maar weer mijn advertentie online gezet waarbij we opnieuw gaan zoeken naar een lieve jonge dame die ons wil ondersteunen in het zorgen. In een niet aangepast huis best wel een uitdaging want het is lichamelijk echt wel pittig.
Vorige week kregen we eindelijk de brief van het zorgkantoor dat wat we voor de kerst aan zorgovereenkomsten en zorgbeschrijvingen moesten maken en opsturen goedgekeurd is. Het is toch van de zotte dat je alles snel aan moet leveren en dat men er daar een half jaar over mag doen om het te keuren, Gelukkig is het nu goed voor dit moment alhoewel de brief voor herindicering  binnenkort wel op de deurmat zal liggen. Quint viel dit jaar onder de WLZ en ik verwacht dat dat blijft maar hoop van harte dat er wat meer uren logeren in komen te zitten om ons te ontlasten en zo een uithuisplaatsing op termijn in een instelling nog uit te kunnen stellen want dat willen we echt niet op dit moment helaas wordt het wel steeds nijpender thuis in deze setting.
Wel een enorme toestand met een #pgbalarm en #zorgalarm op twitter omtrent de uitbetalingen door de SVB die het nu doet ipv wij zelf. De eerste maanden van 2015 hebben we veel problemen gehad met dubbele betalingen of geen betaling. Nog steeds gaat het bij vele PGB budgethouders niet goed en dat is dieptriest. Hier lijkt het nu oke alhoewel ik het overzicht totaal kwijt ben, wat was het fijn om het zelf te kunnen regelen en zien dat iemand uitbetaald is ipv via de app steeds maar te vragen of ze hun loon hebben gekregen incl de reiskosten.
Ook heel bijzonder is het dat we nog steeds 2 budgetten hebben maar dat Quint daar helemaal geen recht op heeft,( Denk nou niet dat we daar die nieuwe auto van hebben gekocht :))
Na de zomervakantie me maar eens snel gaan verdiepen in ZZP's want heb begrepen dat het zo'n type indicatie straks gaat worden ipv de functies en klasses die we nu voor het mannetje hebben met verpleging en verzorging.
Het op vakantie gaan en ons lieve Quintje achterlaten in het kinderhospice geeft al weer kriebels en nervositeit, ook al duurt het nog even het gevoel is niet zo goed. Wel over het hospice hoor..........geen kwaad woord hier want er wordt liefdevol voor hem gezorgd en met mijn dagelijkse telefoontjes houd ik zelf de vinger aan de pols.
Afgelopen donderdag bij een poli bezoek in het UMCG bleek weer dat hij het aan zijn nachtelijke beademing heel goed doet en was men tevreden daarover, zijn overgewicht bespreken we verder met de dietiste waar ik vandaag contact mee had, zij komt binnenkort met een plan om nu de voeding toch weer te veranderen. Quint kreeg jaren de Neocate active en is nu sinds mei is hij over op Nutrison Soya, dat was voor zijn darmen even wennen maar lijkt hij nu toch op te gedijen. Ook met de neuroloog gesproken en in overleg hebben we de medicatie opgehoogd in de hoop de toenemende epilepsie de kop in te drukken.
Toch was hij zondag met vaderdag niet topfit. Behoorlijk pips en erg moe door de saturatiedalingen die hij de laatste weken heeft aan het begin van de avond tijdens slaap. Maandag weer bijna 40 graden koorts en was het weer bankhangen samen. Of het de keelamandel is die hem parten speelt, we weten het niet. Feit ligt er dat die vergroot is maar dat de KNO arts het niet nodig vind momenteel (ook ivm de op de loer liggende complicaties) om die te verwijderen. In het najaar maar weer eens na laten kijken daar in Groningen.
Voor nu is het dat Quint een zeer snelle stokkende ademhaling heeft ook overdag, lage saturaties tijdens slaap en pijn, want ook vanavond begon hij zo ontroostbaar te huilen dat het door merg en been gaat.
Zijn gelaatskleur is ook niet fijn, soms zo grauw en flinke wallen ( lijkt toch op mama....) en een blik in zijn ogen wat nog het meest zorgen baart...........