8 jaar #quintekind

Enkele foto's van Quints 8e verjaardag. In februari 2006 gedoopt en nu zo'n grote kerel van 8. Dankbaar!

Quint 8 jaar

Foto's gisteren gemaakt met een nog niet topfitte Quint na bijna 3 weken ziek thuis zijn en niet weten wat hem mankeert. Quint heeft regelmatig saturatiedalingen thuis zonder zijn

beademing aan het begin van de avond en hoest veel waardoor hij weer spuugt.

Quints feestje vieren we in de middag van 14-12 rustig met zijn zorgverleners, opa's en oma's, zorgtante en zijn zussen.In de avond moet Quint nl. nog een beetje vrolijk zijn omdat zus Ylva mag zingen in de synagoge in Dalfsen en hij daar uiteraard ook bij hoort te zijn. Zondag vieren we het met iedereen die Quint graag even wil feliciteren met zijn 8e verjaardag en ons ook hopelijk. 

Het is weer een emotioneel beladen dag,elk jaar weer moeilijk maar wel dankbaar hoor. Merk het ook aan Quints zussen die steeds meer doorkrijgen hoe het leven in elkaar steekt, zo ook vanavond tijdens het slingers ophangen,uitgebreid praten we over hoe bijzonder het is dat Quint met zijn 8q deletie wel 8 jaar gaat worden morgen en het is fijn dat ze beseffen hoe anders de verwachting was en ook al is het echt niet altijd leuk om apart op bezoek,vakantie,uit eten te gaan en niet een leven te leiden zoals je vriendinnen maar wel een dikke knuffel krijgen van je broertje die blij is om je te zien. 

We gaan genieten van Quints gulle lach morgen als hij de ballonnen en slingers ziet en zondag uiteraard met al die lieve mensen om ons heen.

blogpraat

http://quintveurink.wordpress.com/ quints blog vanaf 2006

Foto-Update na 3 maanden

Tja ziek, een griep die lang duurde.

Kerst 2012

Na een slopend jaar door Unive met een positieve uitspraak voor ons door de rechter  werd Veurink Verzekeringen en Hypotheken  opgericht op 01-01-2013

Slaap-EEG in het UMCG op 10-12-2013 met een teleurstellende uitslag

Uitzicht vanaf de bank waar ik weken heb vertoefd door het ziek zijn.

Quint weer eens ziek en koortsig en zelfs op de vloer  tijdens het spelen zo in slaap vallen.

Quint "helpt" met de was waar mama de energie niet voor heeft.

Ondeugend en ondernemend de deur heen en weer gooien

Zelfs de trapkast is niet veilig als je de deur open laat staan.

CTB beademingscursus voor de pgb-ers en mantelzorgers  hier thuis.

Quint moet de beademingskap ook op net als alle  PGB-ers die op deze cursus waren.

Buffet ter gelegenheid van de verjaardag van mij, 40 en 1 jaar  vieren omdat  in 2012  net  in die tijd de  rechtszaak  was met alle emoties van dien.

Quint ziek door medicijnen of iets anders,huisarts langs geweest  en  afwachten. 01-03-2012

Apatisch kijken en ziek zijn.

Het zijn waterpokken!!!!!

Zieltje!

Flink ziek  er van, 14 dagen lang.

Ook met ziek zijn en bankhangen samen met mama gewoon elke dag een paar  keer airstacken.

Na 11 maand zeuren komt er een plankje voor de voedingstas aan de rolstoel, een zogeheten  medicijnplateau, helaas  werkt het niet omdat het scheef zakt. Er zal ook eens wat goed gaan met RSR, op het kantelwieltje of te wel de anti-tip wachten we ook al 6 maand.

Nog steeds zo moeen dus lekker op de bank hangen.

Zondagmiddag spelen, alle knuffels in de box gezet door Chary en Ylva.03-2013

Het 8e levensjaar

Het 8e levensjaar, oei wat klinkt dat zwaar. In ieder geval is Quint nu echt 7 jaar en dat hebben we gezellig gevierd vorige week vrijdag. Dank aan iedereen die is komen feliciteren, een kaartje stuurde,sms'te, reageerde op blog of via facebook/twitter. Super dat Quint in zoveel harten leeft. De lieverd heeft genoten 's ochtends van de 3 PGB-verzorgers en na een flinke slaap 'smiddags kon hij genieten van het zingen en de kaars 7 uitblazen op zijn taart wat we met z'n 5 en heel bewust hebben gevierd. Moeilijk om het met meer mensen te vieren en te zingen van hieperdepiep etc. dus intiem maar prettig met ons eigen gezin waarbij een (geluk en verdriet) traan te voorschijn komt. Daarna herpakken en de taart snijden,Quint pontificaal in de keuken tegenover de deur en gelijk in het zicht zodat hij iedereen binnen zag komen en hem gelijk een knuffel kon geven met evt een attentie. Nou cadeautjes kreeg hij ! Vele Ernie spullen en kleren, kledingbonnen  en geld voor een aangepaste slee. Nog een beetje uit zijn eigen spaarpot erbij en dan denk ik dat we kunnen informeren naar een slee waar dan ook extra fixaties op geplaatst kunnen worden. Ben met een andere moeder aan het mailen over wat handig is etc.. Leuk hoor, Quint straks op een slee mits er sneeuw komt want op wintersport gaan zit er niet in de aankomende tijd. Maar daarover na 1januari meer!

Quint was in de middag de eerste anderhalf uur goed in zijn doen helaas maakte een vieze luier het lastig zitten en na de verschoning die bekeken werd door vriendjes van dezelfde leeftijd ( is ook moeilijk te begrijpen) bleef hij lekker veilig in zijn eigen box en speelde met zijn boekje met dierengeluiden heel zoet.

Later nog een tijd bij oma op de bank en de neefjes kropen erbij en tegen 20.00uur toch echt naar bed en wonder boven wonder sliep Quint de avond en nacht heerlijk en wij dus ook. Zo'n enerverende en emotionele dag kost veel energie en zaterdag moest vooral mama bijkomen maar uiteindelijk nog wel even naar de kerstmarkt met de meisjes en Quint en tante Petra geweest, gezellig !

Zondag ook nog weer gezellig bezoek van over ver en konden we dan maandag beginnen met het huis in kerstsfeer brengen. Pas na Quints verjaardag kon ik dit jaar de moed opbrengen. Dinsdag  heerlijk geshopt en geluncht bij Tuinland in Zwolle met dinnetje Wendy en flink aan kerstspullen ingeslagen zodat het halverwege deze week ook een kerstig huisje is.

Woensdag was het Quints dag om te tracteren op het KDC. Aan de gasten thuis hadden we al een  kerstklingelballetje of hartje met Quint 7jaar gegeven. De kids van het kdc kregen een voelzakje met kerstballetje en een danoontje (voor de eters in de groep, kreeg even het idee dat Quint de enige is die niet zoiets eet, maar ook niet mag i.v.m. koemelkeiwitallergie). Quint werd verrast met een speeltje van Vtech door het kdc en ook al zo'n leuk speeltje van de buschauffeur en de busdame, lief hoe meegedacht en gezorgd wordt.

Donderdag kwam Chary thuis met het idee van vriendinnen en zijzelf om een soort van kerstmarkt te organiseren voor de bovenbouw van CBS de Kardoen en tja dan moet er wat zijn om verkocht te worden. Tussen kapper en zorgen door meer dan 60 cupcakes gebakken, dingetjes bedacht en uiteindelijk is er zomaar ineens met een klein ideetje 230 euro opgebracht voor Serious Request. Zondag gaan de meiden het brengen in Enschede. Prachtig om te horen dat er met een paar klassen zoveel enthousiasme voor dit idee was en dat ouders hun kids ook zo het geld meegaven om iets te kopen of om een spelletje te spelen. Gelukkig heeft Chary wel door dat als ze volgend jaar wat wil, het slimmer is om iets eerder een plan te maken en de PR wat uitgebreider te doen.


Al met al zijn we flink bezig geweest deze week en gaan we nu bezig met kerstkaarten en kerstdiner, de boodschappen en de poets.

Oudejaarsavond voor Quint

Lang op blijven mocht Quint vanavond, het is natuurlijk zijn oudejaarsavond, Ylva vertelde het hem steeds. "nou ben je nog 6 en morgen joehoe 7".  Was niet voor niks dat hij laat op bed kwam. Waren druk bezig met de voorbereidingen, zolang baby-tv aan staat hoor je Quint niet, ballonnen werden geblazen, cadeautjes ingepakt, cupcakes bakken in felle kleuren die helaas jammerlijk mislukten en er niet zo uitzien als de laatste keer. Waren toen mooi felblauw,bedacht om er een gezellige 7 op te maken maar ze zien er ietwat anders uit, maar smaken zal het vast wel,morgenochtend maar even proeven en anders wat taarten bij halen.
De vegetarische Italiaanse soep is goed gelukt al zeg ik het zelf en verder zal de dag van morgen wel los lopen. Quint had dus mazzel, maar had gelukkig vanmiddag op het kdc ook al lekker geslapen. Eigenlijk had hij een erg drukke week deze week met een rolstoelpassing en vandaag een slaap-eeg. Omdat we vandaag naar een afscheidsdienst heen wilden toch maar de afspraak in Groningen afgezegd. Voor Quint ook beter zo'n lange dag vlak voor zijn verjaardag en daarbij moesten we ook de medicatie voor epilepsie stoppen, zondag hadden we al de halve dosering gegeven maar Quint voelde dat toch, en was moe, huilerig en ontroostbaar. Morgen doen we mooi rustig aan voor Quint want de laatste 2 maand zit  hij eigenlijk wat slechter in zijn velletje. Hij is vaak zo moe en huilerig, heeft echt zijn middagslaapje nodig en 's avonds regelmatig saturatiedalingen. Soms heb ik de indruk ook meer epilepsie te zien maar misschien zie ik spoken want tot nu toe ziet verder niemand het behalve Chary, maar ja die is net 12 en praat haar moeder graag naar de mond in de hoop dat iets anders positief voor haar uitvalt.
Morgen Quint dus 7, moet het nog even tot me door laten dringen dat deze dag toch is gekomen, dankbaar zijn we daar voor maar het wordt er niet gemakkelijker op. Quint wordt een grote jongen met een eigenwilletje,wat eigenwijs en soms ondeugend, heel lief en knuffelbaar maar ook sterk. De zorg is bij tijd en wijle echt wel heel erg zwaar zeker de laatste tijd wanneer hij regelmatig ziek is en thuis blijft, maar we zijn blij dat we het mentaal en fysiek aankunnen.
Gisteren had ik een interview met 2 studentes uit Rotterdam die een onderzoek/minor doen voor de BOSK en ouders vragen naar hun leven met een mcg kind en evt tips voor nieuwgeboren ouders van een kind met beperkingen. De dames hadden er 4.5 uur voor gereisd en ik weet niet wat het hun heeft gebracht maar mij zijn de ogen geopend dat Quint wel een hele goeie mcg-er is.( meervoudig complex gehandicapt) of moeten we dat complex dan toch weg laten.Als ik goed nadenk en een optelsom maak dan hoort complex er wel bij maar dat Quint kan zitten en aangeeft dat hij opgetild wil worden is wel heel erg bijzonder. Dankbaar en blij dat hij dat doet en kan, wow hij is dan zo super-schattig en knuffelbaar.
Bijzonder, als je dan zo'n heel gesprek hebt gehad wat ontzettend veel energie kost en een migraine aanval zelfs uitlokt, je even weer heel anders tegen de situatie aankijkt, terug kijkt ook omdat je over zwangerschap, geboorte en de eerste jaren praat. Al weer 7 jaar geleden, het gevoel van complete paniek net voor de spoed-keizersnede kan ik zo weer terug halen maar heel veel tranen en angsten zijn ver weg gestopt. Gelukkig maar......naar vandaag kijken, een mijlpaal 7 jaar !! Blij en daarom HIEP HIEP HOERA voor QUINT !

QUINT 7 jaar.

Hallo allemaal

Vrijdag 14 december is het een bijzondere dag want dan mogen we vieren dat QUINT 7 jaar is.

We proberen het voor Quint zo gezellig mogelijk te maken en vieren het op verschillende tijden.

In de ochtend komen zijn zorgverleners een taartje eten.

's Middags na 16.00uur en zondagmiddag 16-12 vanaf een uurtje of 3 vieren we zijn bijzondere verjaardag. 

Welkom op zijn feestje!!

Quint heeft weinig wensen want in zijn speelgoedniveau verandert weinig.

Wil je hem toch graag wat schenken dan iets van kleding of een donatie voor zijn spaarpot om een aangepaste slee te kopen.

Lieve groet namens Quint.

PS. wil je even laten weten als je hem komt feliciteren, wanneer je evt. komt via email/ sms of whattsapp op Jeannets nummer

QUINT 10-2012

foto gemaakt op de elzenhoek

Ylva's lied voor Quint

Ylva heeft de laatste maanden gewerkt aan een lied voor Quint, dit is het resultaat en je snapt dat we erg trots zijn op onze kinderen.

Nu we toch kunnen doorslapen....

Het is al laat, maar na een hele gezellige avond voor de papa van Quint waarbij een overdosis energie van dankbaarheid en vooruitgang vrij kwam en nu Quint toch even uit logeren is wil ik toch even nog wat foto's plaatsen van de laatste dagen. Te beginnen met vanavond toen we uit het niets ineens een prachtig schilderij van Ernie kregen voor Quint door de man van een hele lieve meelevende dame, hoe cryptisch kun je zijn maar ja voor degene die de ins en outs kent....na 1 januari 2013 wordt het allemaal anders ( weet je nog van de rechtszaak). Dank daarvoor, we gaan hem morgen gelijk een mooi plekje geven in Quints kamer.

Oh ja door het niet kunnen bloggen zijn er nog steeds geen verhalen en foto's verschenen van de bad/slaapkamer, dit zal ik dan ook zsm doen. Nu net als velen bezig met de Sint cadeautjes,gedichten en surprises. Beetje gek er van aan het worden want de kids hebben zelfs 6 keer lootjes getrokken. Dan kan je toch weer blij zijn dat Quint niet overal aan meedoet.

Afgelopen zaterdag vierden we de verjaardag van Chary die 12 is geworden, wow wat een grote meid. Heel   erg fijn was het dan ook, dat Quint er redelijk vrolijk bij kon zijn. Terwijl hij de avond en dagen daarvoor zo benauwd was dat ik rekening hield met een longontsteking. Gelukkig knapte hij toch op en op wat huilmomenten door de drukte en het lawaai ( ook wel weer heel erg zielig) na was hij rustig aanwezig.

Verder neemt hier de pepernotenkoorts ook toe. Vorig jaar deden de meiden mee op school met hun vertolking van Kruimeltje dit jaar zijn ze allebei door de voorrondes gekomen. Chary doet mee met haar vriendin en Ylva zingt een zelfgeschreven lied voor en over Quint. Als je er bij bent vrijdagmiddag...tissues in de aanslag! Later volgt hier wel het filmpje want het is echt heel bijzonder en speciaal. Knap ook dat ze dat durft maar tevens een hele goede verwerking voor haar frustraties van het hebben van geen gezond broertje, maar bovenal voert de liefde de boventoon.

Morgen, donderdag, halen we Quint weer op, fijn dat het logeren nog zo kan op dit moment met deze regering.

In onze gedachten zijn we dichtbij Lennard* en Carmen*  deze dagen, Quints vriendjes en niet meer in ons midden lijfelijk aanwezig maar wel heel diep in ons hart.

En dan kijken we onbewust toch uit naar 14december, de dag dat Quint hopelijk 7 jaar mag worden, onvoorstelbaar bijna, dat dat gaat gebeuren.

rijkdom 25-11-2012

Frustratie bij Quint en mama

Schreef ik zaterdag het laatste stukje niet wetende dat de buikgriep snel om zich heen greep en we allemaal achter elkaar echt even goed ziek werden. Frustratie als titel is geeneens het goede woord,ja bij Quint waarschijnlijk omdat hij niet begreep dat ik hem echt niet kon tillen of knuffelen door de misselijkheid en buikpijn maar mijn eerlijke woord is gewoon boos.Ja boos omdat het nooit loopt zoals je graag wilt of in je hoofd hebt en dat bracht deze week voor het eerst echt boosheid in me op in plaats van frustratie of onmacht. Had er echt op gerekend dat Quint uit logeren kon zo vlak voor Chary's verjaardag. ( boodschappen doen, huisje poetsen, sint dingen regelen maar bovenal eindelijk eens een begin maken om de toekomstige studeerkamer uit te ruimen en wie weet zelfs behang te trekken)
Maar zondag bleek Quint het toch flink te pakken te hebben en was ik voor mijn gevoel genoodzaakt om het logeren af te zeggen, wil niet op mijn geweten hebben dat er kinderen daar zo ziek worden van "ons" virus dat ze opgenomen moeten worden of erger. Uiteindelijk was het goed dat ik had afgebeld want zondagavond begon ik zelf met een fikse buikpijn en heb de hele nacht liggen woelen met als gevolg maandagochtend zo ziek dat ik echt niet had kunnen rijden naar de Glind. Helaas kan een mama niet ziek zijn en zeker niet van een zorgintensief kind dat je niet zomaar ergens parkeert of een oppas voor laat komen dus    een frustie Quint in de box en ik al liggend op de bank met een bak.(Details zal ik achterwege laten) Zo zielig  dat er dan 2 oogjes je aankijken en 2 armpjes je proberen te pakken omdat hij graag getild wil worden of op schoot maar ja zo slap als een vaatdoek is dat niet zo slim.
Om een lang en ellendig verhaal kort te maken, 's avonds toch maar naar de informatieavond gegaan van het Vechtdal College omdat Chary daar waarschijnlijk heen gaat na de basisschool en pgb-hulp Gerja er op had gerekend om voor Quint te zorgen en zeker niet dat ze ook ziek zou worden, maar die avond werd Chary dus geveld door het virus en..  toen we thuis kwamen was het duidelijk, weer een zieke in huis, Gerja kreeg 2 dagen later, terwijl ze weer voor Quint zou zorgen omdat ik met Ylva kadootjes van plan was te scoren voor Chary, ons probleem op bezoek. Ook papa Ard kon dinsdag aanschuiven en zo was Ylva de enige die witjes maar vrolijk uit huis toog. 4 Zieken in huis waaronder mama die zo veel wilde maar niks kon behalve wat beschuiten smeren en zelf af en toe kon gaan liggen.
Druppel was gevoelsmatig vandaag toch wel, dat na telefonisch overleg dat ik afgelopen dinsdag had gehad dat Quint naar het kdc zou gaan vandaag, ons lieve schatje al een half uur kant en klaar in de rolstoel voor het raam zat te wachten op de bus samen met zieke zus, er geen bus kwam, omdat het niet was doorgegeven. Quint uiteindelijk, nadat ik had gebeld ( bleek dat de chauffeur het niet wist dat Quint zou mee gaan) weer in de box gelegd,wel snotterig en hoestend even getemperatuurd en ook nog koorts had was ik er klaar mee, bah, wat een gedoe en weer een teleurstelling. Weg alle plannen waaronder deze week toch eindelijk een vriendinnetje helpen met klussen/schoonmaken in hun nieuwe pannenkoekenrestaurant. Ben gewoon boos omdat niks gaat zoals ik wil dat het gaat en met dat ik dat gevoel bij mezelf ontdek, schrijft de mama van  Lennard* ook een blog en dan weet ik weer dat ik niet boos mag zijn, want ondanks dat Quint ziek is, is hij hier en mag, nee moet ik dankbaar zijn. Maar oh lieve lezers wat is het soms moeilijk met een gehandicapt kind, de deur achter je dicht trekken en dat willen doen wat je graag wilt dat lukt nooit zonder dat er zorg of opvang is, en dan ook nog wat proberen te betekenen voor je medemens en voor je andere kinderen proberen een goede moeder te zijn... echt waar, soms.......kan het je even boos maken!

Spugende SinteQuint 17-11-2012

En net vandaag voelt Quint zich niet fit met de intocht van de Goedheiligman in Ommen.
Waren er al een beetje bang voor omdat Ylva deze week de buikgriep had maar het bleek waar, Quint heeft het overgenomen. Vanochtend al een bleek mannetje met vieze luier uit bed gevist en     vlak voordat hij in de rolstoel ging ook weer een hele dunne stinkende verrassing, togen we toch richting de Vecht voor het feest van cadeautjes en pepernoten. Quints zussen hadden al een mooi  1e rangsplekje verovert maar het duurde Quint te lang en hij viel in slaap. Toen de goede Sint op de roze loper liep begon Quint met flinke uithalen te spugen en zijn Ernie en sleutelspeeltje net zoals jas,shirt en rolstoelblad zaten onder de voeding. Het zat in zijn oren,neus en haar. Bah een zure Quint ineens.Flink gepoetst en gedroogd, gelukkig vlak voordat de Sint langs kwam was alles weer fris en vond sinterklaas tijd voor een kort woordje. "lieve jongen, wat zie je er weer mooi uit " leuk!

Een rondje daarna gelopen door Ommen met tante Petra en zo kwamen we nog een lief Pietje tegen die met vriendje Quint wel op de foto wilde. Quint wilde niet zoveel meer en lag half voor pampus met zijn witte snoetje in de stoel. In de Hema kregen de dames en dhr.Veurink nog een zakje van piet Chris en dat zakje liet Quint niet meer los. In de bus terug en later in de box,zelfs bij weer een spuugpartij thuis hield hij zijn zakje vast.

Vroeg in de avond werd er weer flink gespuugd en koorts a 39.2c gemeten kreeg Quint de speciale pakjesPietpijama aan maar zijn zakje pepernoten die hij geeneens kan eten bleef favoriet. 

Nu slaapt hij op een paracetamolletje en is de temperatuur gelukkig iets minder,hopen dat het morgen ook wat beter gaat zodat Quint maandag wel uit logeren kan voor een paar dagen, omdat ik zo graag de boel in huis aan kant wil maken voor Chary's 12e verjaardag zaterdag.

Quints drukke week, en die van mama!

Heb je eindelijk een laptop na 5 maanden ellende en zagen anderen ook wat het afsluiten van social media deed met een "zorgen"moeder die weinig buiten de deur komt, heb je geen tijd om te bloggen omdat het blogkind al je tijd op slurpt. Nou werkelijk,dat heb ik weer, gevoel komt voorbij.
Quint had zo veel afspraken die ik notabene zelf in de agenda heb gezet, maar met een man die opnieuw zichzelf geblesseerd heeft en niks kan betreffende Quint, 1 van de pgb-sters geopereerd is en zelf in een niet te positieve flow zit en kwakkel met griepjes ed komt het bloggen er nog niet van. Dus ik update even de agenda op deze site en hoop er dan heel snel ditjes en datjes over Quint op te zetten.

Update.

Gelukkig ben ik na 5 maanden weer in het bezit van een laptop en ik hoop vanaf nu weer regelmatig te gaan bloggen. Heb nog niet alle foto's etc.. weer terug dus op wat leuke plaatjes moet nog even gewacht worden. Verder zal ik mijn hele facebook en twitter tijdlijn terug gaan lezen om hier nog wat updates van de laatste maanden te plaatsen wat betreft Quint en zijn doen en laten.

Hoop dat ik vaak een blogje kan plaatsen zodat de actieve en stille lezer van dit blog weer kan meeleven.